挑战绝望 创造希望《罗伦佐的油》

      在观看《罗伦佐的油》之前简要浏览了下影评，得知是一部承载压抑和苦难的片子,由于金锋老师亲切推荐并提出其观后感可作为结课作业。于是，几乎是怀着不得不看的心情观点该影片的。然而，当在历时110分钟的影片中，看到未发病的小罗伦佐的天真美好，生病后日渐憔悴茫然无神，父亲奥古斯汀和母亲米凯拉面对孩子绝症时的绝望、痛苦、挣扎、执着，科学家在疑难杂症面前的缓不济事，家庭基金会委员对新药的冷漠处之，非洲好友奥莫里为病床上的罗伦佐合手而歌的生病感动……我带着的跌宕起伏的心情穿越了一个又一个充满质感的画面，心灵在社会万花筒的各色光芒中交错折射，就像一个溺水者在生命的长河中被剧烈的冲击。于是，凝神静气后，将内心最深刻的三点感受和启发梳理如下。

一、震撼人心的父爱母爱

1、面对不幸的彷徨。ALD“X-连锁肾上腺脑白质营养不良”，是一种遗传性疾病，患者携带编码过氧化物酶体蛋白的异常基因，会造成脑，神经，和肾上腺的损伤。不管是何种族，每17000人中会有1人发病。罗伦佐在五岁时发现患病，被诊断生命仅能维持一两年的时间,当奥古斯汀和米凯拉听到这个诊断结论时初为人父人母的他们就像遭遇当头一棒，面对幼小的儿子即将不久于人世是那么的惊讶、无助和彷徨。面对彼此良久，竟无语凝噎。

2、为生命而战的执着。经过最初得知病情的痛苦挣扎，父亲奥古斯汀开始将注意力投入对疾病的研究，得知ALD（先天性代谢病）涉及很多方面，需要掌握遗传学、生物化学、微生物学、神经病学等各种学科。同时，他们坚定的知道，面对罗伦佐先天的疑难病症“不能忙碌的托付，必须读书，让自己变充实起来”。正因为如此，奥古斯汀研读了“所有关于脂肪酸代谢的文献”，没有放过“过去十年里发表的每一个字”，也正是这样他可以底气十足的呐喊出“我要求为我儿子生命而战的权利”。由此，不难想到当前同样面对家中缺陷儿童的一些知名人士，卡梅伦儿子患有先天大脑麻痹和严重癫痫，王姬儿子天生弱智，倪萍儿子先天性白内障。这些父母在面对孩子的苦难面前，无不振作精神，为孩子延续生命呈现出人生战斗者的执着。

3、测试新药的痛苦挣扎。当面对历尽艰辛提炼出的油，初用药需定时吸痰，每一次看到罗伦佐痛苦挣扎，母亲拖着疲惫的身体但目光坚定，充满慈爱的倒计时。为了陪伴儿子抵御和战胜疾病，他们衣不解带，生活中放弃了食物、睡眠和欢爱，甚至在挣扎无助中一向伉俪情深的夫妻也会说出“责怪你和你有毒的血液”抱怨式的发泄。现实生活中，也常发生因孩子患病而产生夫妻关系紧张甚至劳燕分飞的结局。当然，面对生活和现实的一次次重击，即使内心沉稳和坚定的智者也会陷入狂乱，但短暂的发泄过后，如何进行自我情绪的梳理和调整，以及家人之间如何进行互相抚慰和勉励，这是决定一个家长是否温馨幸福的关键因素，事实证明，奥古斯汀和米凯拉在各种挣扎中，最终，爱和守候战胜一切！

4、陪伴孩子治疗的希望之光。然而，当所有的坚持、努力、不幸、尝试经过时间的积累和事件的推动，当米凯拉用母爱的力量和温情的投入，每天说故事给罗伦佐听、每天对他聊天、每天为他按摩，并且为了给他更好的温暖陪伴和精神力量，果断辞去一位又一位敷衍了事的陪护，请来热情友爱的非洲好友奥莫里。在罗伦佐昏迷数年后，居然可以眨眨眼睛、动动手指、脱离呼吸机等奇迹般的苏醒，除了新药之外，父母和亲友充满人性的关爱创造了罗伦佐的生命之光！

二、科学未知需要事件和强者推动

  虽然奥古斯汀和米凯拉没有彻底治疗罗伦佐的ALD疾病，仅是起到一定延缓和为未来患者提前预防的效果，但是他们以非医学出身的背景，在面对儿子罕见先天缺陷的疾病的境遇中，能够以百折不挠和潜心研究的精神延长罗伦佐近20年的生命，并能研制出对该病遗传基因有控制的油，他们无疑是逆境面前当之无愧的强者。这深刻的启发我们，在遇到问题和困难面前，要用强者的姿态去面对和迎战，只有这样才能实现绝地反击。我们已知的事物总是太有限，而人类的未知世界浩瀚无边，科学的探索和验证，一方面需要事件和矛盾的呈现，另一方面更需要当事人以强者的姿态和能力来推动科学的实战。

三、国内科研创新需要资源机制保障

      在罗伦佐患病的过程中，奥古斯汀和米凯拉可以全程陪伴孩子高端的治疗并投身科学研究，从未出现过在治疗过程中的医疗费用、科研成本、工作平衡等问题。与此同时，关于孩子出生缺陷的统计数据也是当前中国一些父母和未来父母必须面临的严峻问题。比如，我国是世界上出生缺陷的高发国家之一，大约每30秒就会诞生一个缺陷儿，每年约80-120万出生缺陷儿降生，占全部出生人口的4%-6%，包括约22万例先天性心脏病、10万例神经管畸形、3万例先天愚型新生儿，死亡中30—50%源于出生缺陷，40%的出生缺陷儿可形成残疾，每年先天愚型的治疗康复费用需要20亿，先天性心脏患儿的诊疗费用更是高达每年120亿元。而这些在当前的中国，都是患者家属甚至国家经费支出最为迫切和现实的困难。对此，不得不反思我国的医疗保障、创新机制及资源的支持问题。一方面，我们需要攻克一些疑难疾病的科学研制的难题，另一方面更需要国家经费对科研的支持以及对患者的基础治疗保障。

        当观看完这部影片，罗伦佐父母对孩子的全心付出，特别是对人类无私大爱，深深震撼了我！联想当前，心理学在我国的发展方兴未艾，儿童心理学正值研究的热潮、老年心理健康问题亟待研究、随着经济迅猛发展抑郁症患者日益增多、毕业生心理问题突出等等，当我们通过初步的学习可以有更多的想法和技能安置小我和家庭外，我们更应该做心理学的研究者、实践者和宣传者，希望通过自身的学习为家人、同事甚至社会产生更多的积极扩散作用和带动效应。

      最后，感谢金锋老师热忱推荐这部电影，尽管该篇讲述的是一个极为虐心的励志故事。但罗伦佐父母爆发给儿子的爱及执着无畏，闪烁着人性的光辉照耀着我们的心灵；同时，他们为生命和尊严的不懈努力，拓展了为人父母者和科学工作者的生活和奋斗的格局定位。在学习、工作乃至生活中，我们总会面对无尽的未知，而《罗伦佐的油》教会了我们无论面临任何境遇，都要以强者的姿态，挑战绝望，创造希望！