面对“星星的孩子”我们应该传授什么

“星星的孩子”是个美丽、浪漫而又有些神秘感的称呼。但无论其多么浪漫，都掩盖不了ASD儿童在生活中将要面对的种种坎坷和难关。他们不和人交流并非因为“性格内向”，而是由于其天生的神经发育障碍或者感知觉统合失调，致使他们所接收到的外界信息是失真的，变异的，与我们普通人根本不在一个频道上。他们获得了“特异”的认知，沉浸于自己的世界而难于和自己熟悉的一切以外的人、事、物打交道，久而久之，日常生活所需的各方面能力就会全面滞后，与社会生活越来越脱节……

生活中“星儿”最需要掌握什么

大家都知道ASD或发育迟缓的孩子需要全向的能力训练，但能力训练最终的目的是什么？在这个社会上生存最需要，也是最应该从干预伊始就开始引导和准备的能力又是什么？

昕悦飞扬的观点是，“星儿”和我们普通人一样，最需要掌握的能力可概括为“生存”和“生活”。虽然所追求达到的程度不同，但这确实人生在世不得不考虑的两个最基本的问题。一切的知识学习和能力训练也正是围绕这两个基本问题展开的。

ALSOLIFE理论认为，面对纷繁的生活，我们的孩子需要掌握生存技能、生命技能、认知能力、学业能力、社交技能、社会规则六大类，个人觉得还是比较全面的。其中生存技能（进食、如厕、穿脱衣物、洗漱、备餐等居家生活技能）、认知能力（感知觉、词汇区辨、理解和表达）是最基本的生存要求，而学业能力（动作模仿、自主发声、仿说、命名、阅读、书写……）则是高级一些的进行基本交流、获取知识、获得自学能力和掌握特定工作技能的需要。之后的生命技能（运动能力、绘画与手工、独立游戏），社会规则的掌握及社交技能的发展则是社会生活所需的比较高级和复杂的能力。

路要一步一步走，一般来说康复训练机构能够扎实训练的是一些最基本的，对生存至关重要的能力，比如孩子的语言能力、注意力、感统协调、情绪控制、规则意识、基础自理能力等。更高级的生活技能，比如钞票面值的识认和用钞票买东西的能力，自己乘坐公交/地铁到站下车的意识，自己煮鸡蛋，用微波炉加热食物的能力，掌握一项重复性的可以用来赚钱生活的技能等则需要在生活中慢慢磨练。这个时候家长的传授和引领就显得十分关键了。

让“星儿”适应地球的生活，家长的作用很关键

这是一个很精彩的世界，有阳光雨露，有朗月微风，万物自由生长，天地奥妙无穷……只不过，要让“星星的孩子”融入我们正常人能够感受的世界，需要做的功课不少。

首先，我们得锻炼他们的感知觉，纠正他们的不良姿势和动作，强化他们的认知和理解；要调理他们的口肌，训练语言表达；要塑造他们的行为，调整他们的情绪，训练他们的社会交往；让他们加强规则意识，增强自理能力……

父母们不仅要将课堂的训练内容在课堂外充分泛化，让孩子能够实现课堂训练成果的保持和能力上持续的进步，还得一步步教孩子吃饭穿衣过马路，学会独立解决生活问题；锻炼他们的逻辑及形象思维能力，以便以后能够最大程度适应学校的学习生活。要为他们塑造足够宽松友善的环境支持，也要让他们认识这个复杂的世界，做好应对挫折的准备……

可以说这是一场生命的马拉松，父母和孩子都需要积极的心态和顽强的毅力。对于父母来说更是需要边奔跑边思考，如何让孩子走的更稳，步子更大，更能在旅程中体会世界的精彩。接纳、包容、鼓励、支持、理解、扶助……伟大的双亲之爱是孩子们不断前行的原动力。

迄今为止，已经有不少自闭症谱系障碍的孩子在父母和培训老师双重关怀，以及自己的不谢努力下顺利上学，融入正常的社会生活。相信只要我们坚持干预，方法得当，父母和孩子们都能够穿越风雨得见彩虹，共同拥抱这个美丽的世界。