看到别人博客上面的一篇文章，转载过来。
我们乐乐曾经也许比这个孩子更惨，境遇更糟糕，乐乐已经停止呼吸7次，2次使用ECMO，肚子里装一个和他小小的肚子极不协调的重达80克的ICD，在那段最阴暗的时候日，我和老公一直守在他的身边，不离不弃，医生都说我们是最受人尊重的父母之一。
这篇文章是转自唐宝墩儿爸爸的QQ空间
非常棒！
不管你的孩子健康还是残疾、重病，不管是乖巧还是调皮不听话，自己有一个孩子，就是天大的幸福！
乔舒亚是一个有多种病的孩子，不能动不能走不能吃不会说话，身上插了好多管子，还有癫痫.......我从照料乔舒亚的经验中学到了很多，我常想，在我的身边，一定还存在着很多和我一样特殊的父母，我希望我的经验，能对他们有所帮助。
1，只想当天的事情。我们的日子一天天地过，想得太多会让你感觉更为难。
2，想哭就哭，想怎么哭就怎么哭。释放你的感情，试着倾诉，朋友、家人或者心理医生都有可能帮助你。
3，不要气馁。医生不是什么都知道，即使他说得再惨，美好的事情仍有可能发生。常常重复这句话。
4，爱惜自己。把自己看得重要一些，如果有人对你说：“要照顾好那孩子。”你记得反过来问自己：“那么我呢？”不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼唤。去散步、读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。
5，别忘了，眼前的时光十分珍贵。待问题出现时再去处理它，别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如……怎么办”的困扰中。努力过好今天，珍惜当下。
6，保持幽默感，放宽视野。我和丈夫都说，抚养一个特殊的孩子不容易，但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位！
7，多花时间和你的配偶独处。只要你们关系牢固，婚姻生活有生气，就没有什么不能战胜的。
8，无论对谁，有问题就问，不要胆怯。孩子是你的，你有权提问题，有权了解正在出现的情况。
9，不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。
10，不要感觉羞耻或愧疚。告诉人们你有一个有特殊需要的孩子，豁达地对待别人的提问，帮助人们理解有关残障的问题。
11，用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾，多发现他的优点。
12，总是抱着最好的希望，积极看待事物。
13，永远不要放弃。只要你不断激励孩子，给予鼓励和关爱，孩子就会达到他所能够达到的最佳状态。
14，有些日子，只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力，因此只做最基本的，其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候，除了照顾乔舒亚，我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系，不需要当一个“超人父母“，你只是个常人。
15，从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士，不然他不会活到现在的。他是个坚强的孩子，我们不会放弃。
16，你希望自己受到什么样的对待，就用那样的方式对待你的孩子，这样你知道你尽了自己最大的努力。
17，庆幸自己有一个孩子。不管他是不是个病儿，要庆幸自己所得到的。
18，品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后，只会随着时间的推移而更加坚固。
19，耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的，不要向他发泄你的烦恼。