肌肉萎缩症患者独白：像个现代木乃伊，孤独地囚禁在肉体的牢房

我忍受着的是一种运动神经元疾病，具体来说，是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的一种，也叫“路格瑞氏症”。运动神经元疾病并不罕见：帕金森氏症、多发性硬化症都是，还有其他各种程度较轻的病。ALS是神经肌肉型疾病中最为罕见的一种，它的独特之处，首先在于患者不会有感觉的丧失（这是件喜忧参半的事），其次是病症不会给患者带来痛感。与其他的大多数恶疾、绝症不同，患者在病情恶化的同时得以在几可忽略不计的不适中悠闲地静思。

事实上，ALS构成的是一种越来越彻底的、无法被假释的监禁。起先，是一两根手指、脚趾失灵，接着殃及整肢，直至最后终不可避免的四肢瘫痪；躯干肌肉则近乎全线麻痹，不仅使消化成为问题，也对生命构成威胁，因为呼吸将逐渐变得困难，直至最终必须依赖管、泵组成的仪器提供外部支持。最严重时，上运动神经元（控制身体其余部位的叫下运动神经元）失灵，吞咽、说话，甚至控制颌关节和头部的动作，都无法完成。我（还）没有这些症状，不然也就不能口述这篇文字了。
霍金也是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者，也就是俗称的“渐冻人”
就目前而言，我的病其实已经到了四肢瘫痪的阶段。费九牛二虎之力，我才能稍稍移动一下右手，左臂也只能往胸口挪6英寸左右的距离。我的双腿虽然能在护士把我从一张椅子转移到另一张椅子的间隙保持挺立，但都已无法支承我的体重，且只有其中一条腿尚残留些许自主移动的能力。所以别人怎么安排我的手臂和腿，它们就怎么搁着，直到别人再来帮我移动它们。躯体也是如此，无力和褥疮导致的背部疼痛构成一种慢性煎熬。由于不能用手臂，我无法挠痒、扶眼镜、剔牙，或进行任何一项我们每天都要——不假思索地——做无数遍的事。即便是乐观地说，我也已经是个彻头彻尾依赖陌生人（以及其他任何人）的好意而活着的人了。
白天我尚能请人抓个痒、做些调整、送杯饮料或慷慨地帮我活动一下四肢——连续数小时被迫处于静止状态，对身心都是一种折磨。因为人并没有丧失伸展或弯腰、站或躺、奔跑，甚至锻炼的需求。而欲望袭来时，除了寻找小小的折中的慰藉，或设法压抑那念头以及随之被唤起的肌肉记忆之外，我什么——真正是任何事情——都做不了。

然而夜晚来了。我总是等护士非睡不可时才肯去睡。人们将我“收拾”停当，便用那把18个小时来我一直坐着的轮椅将我推进卧室。一番努力后（虽然我在高度、身量和体重方面都有所减缩，但即便是一个强壮的男性要搬动我，仍需花费不小的力气），又将我搬到榻上。我被调整到坐姿，上下身约成110度夹角，并由叠好的毛巾、枕头固定在这个姿势上，为平衡我左腿向内倾倒的趋势，它被膝盖向外地放置，像是在做一个芭蕾舞动作。这个过程丝毫不容疏忽。倘若没搁好一条胳膊，或从头到上腹到腿没有小心翼翼地对成一条直线，余下的夜晚我便只得去忍受这种折磨了。
接着，人们为我盖好被子，且为了营造一种双手尚能活动的幻觉，将它们放在被子外。然而因为如今它们总觉得冷——正像我身体的其他部分一样——就也被裹了起来。我身上从发际线到脚指头的十几处仍感到痒的地方被挠了最后一遍，鼻中的Bi-Pap呼吸机插管为免夜间滑落，被收到紧得难受的程度；眼镜也被摘除……于是我躺着，身子被裹着，眼睛看不清，动也不能动，像个现代木乃伊，孤独地囚禁在肉体的牢房中，只有思想在余下的夜晚与我为伴。

当然，倘若实在需要，我还是有办法求助的。由于除了颈部和头部之外我全身的肌肉均不能活动，便用置于床头的一只终日开启的婴儿对讲机来实现通信，只需一声，就能将护工唤来。呼唤帮助的欲望在患病伊始几乎是难以压抑的：每块肌肉都需要活动，每寸皮肤都感到瘙痒，我的膀胱找到了一种神奇的、在夜间将自己注满的方法，于是也一再地需要被解放。总而言之，我当时绝望地需索光线、陪伴以及与人交流所带来的单纯慰藉。然而到了现在，我几乎已戒除求助的愿望，学会了在自己的思想中寻求抚慰与依靠。
这后一个能力——尽管是我的一己之见——的确得来不易。你可以问问自己，夜里是多么频繁地需要活动一下。不必非是变换地点那样的大动作（例如上厕所，当然这也可以算在内）：只是动动手脚，睡着前挠挠身体的几个部位，以及下意识地将身体微调到最合适的姿势。然后想象一下，有一天你非但不能如此，反而被迫在全然的静止中连续仰卧——这怎么也算不上最舒适的睡姿，却是我目前唯一能忍受的一种——七小时，并想方设法将这种耶稣殉难式的苦痛变得可以忍受，且不仅忍受一晚，而是忍受余生的每一个夜晚。

一直以来我的对策都是：先一一检视自己的生活、思绪、幻想、真实的记忆、虚妄的记忆等等，直想到某件事、某个人或某个故事将我困在身体里的思维引开为止。这种脑力锻炼必须足够有趣才能集中我的注意力，使我不受耳内或后腰某处瘙痒的侵扰；却又不能过分有趣或出人意表，以便能作为睡眠的前奏，助我进入梦乡。一段时间以后，我发觉蛮可以把这种做法当作缓解失眠和身体不适的良方，虽然并不总是万无一失。一夜又一夜、一周又一周、一月又一月，那曾经如此难挨的夜的煎熬，我后来竟能坦然面对了，如今想来仍不免惊讶。我醒来时，身体的姿势、思想的框架以及高悬着的绝望的状态都能与睡前保持完全的一致——就我的情况而言，做到这一点着实是个不小的成就。
虽然我已能游刃有余地挨过任何一个夜晚，但这种如蟑螂一般的存在形式却是越来越难以忍受。“蟑螂”当然是引申自卡夫卡的《变形记》，书里的主人公一觉醒来发觉自己变成了一只甲虫。故事不仅旨在表现他作为一只甲虫的感受，也重点表现了他家人的反应和不解，令人不得不承认，即便是最善良、最体贴的朋友或家人，也无法明白这种疾病加诸病人的孤独与囚禁。即便在一场转瞬即逝的危机中，无助也是令人羞耻的——想一想摔倒或向陌生人请求肢体协助时的感觉吧。然后再想象一下，当ALS引起的羞耻成为一种无期徒刑时，人对此噩耗将做何反应（将ALS与无期徒刑联系在一道是草率的，因为后者较前者而言毋宁说是一种慰藉）。

早晨带来片刻喘息的机会，然而，仅仅是即将被 挪到轮椅中坐一整天这样的事，就能让人精神百倍，由此便知长夜是何等寂寞！
有事可做无疑有助健康，对我来说，这事情却只是脑内和口头的一些事——得到一个字面意义上的与外界交流的机会，将想法诉诸话语，且常常是愤恨的话语，是克制后为身体虚弱而懊恼和沮丧的倾诉，即便这样也是好的。
从夜晚死里逃生的最佳方法，便是把夜晚也当作白天对待。倘若我能找到一些百无聊赖的人，愿意与我彻夜长谈一个妙趣横生、使我们双方都不感到困倦的话题，我愿意将他们找出来。然而患上我这样的病的人，也会意识到他人有他人必要的常态：他们需要运动、娱乐和睡眠。于是，我的夜晚便只好在表面上模仿他们的夜晚：准备就寝，就寝，起床（或者不如说是被起床）。然而其间的差异一如疾病本身，是难以言表的。
我想，我起码应该为自己能够独立寻得这种正常人只有在关于自然灾害和幽禁牢房的故事里才能读到的求生技能而稍稍感到满足。而且这种病也的确有其锻炼人的一面：凭着将史景迁在《利玛窦的记忆之宫》中生动描绘的技巧引为己用，加之既无法记录又无法整理笔记，我本已强大的记忆力又有了很大的提高。然而补偿带来的满足出了名地稍纵即逝。世上没有从冰冷、无情的铁甲中获得救赎的恩惠。敏于思考带来的快乐——在我现在看来——实在是被那些不完全依赖于此的人过分夸大了。那些出于善意，鼓励我为生理缺憾寻找精神代偿的说法也一样。这种方法无济于事。失去了就是失去了，即便用再好的话粉饰它也于事无补。我的夜晚非常有趣，但没有它们，我照样能过得很好。

记忆小屋

作者: [美] 托尼·朱特

出版社: 三辉图书/中信出版社

译者: 何静芝

出版年: 2018-7

编辑 野兔

图片 电影《万物理论》

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