用爱解“冻”，我们用真诚的行动关爱渐冻人群体

6月21日上午9点，第十九个世界渐冻人（ALS）日暨“上海天佑医院渐冻人症联合病房成立一周年”大型公益活动在医院大厅举行，医院院长蔡剑飞、执行院长王强等院领导出席，阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生及沪上多家公益组织、患者家属等百余人到现场参与。

渐冻人症是世界罕见病，被列入世界五大绝症之一。运动神经元损伤后，全身肌肉逐渐无力萎缩，疾病无法逆转，患者从行动自如的健康人，逐渐发展到全身无法动弹。全球每90分钟就会夺取1名渐冻人症的生命。目前，中国发病人数大约在20万人以上。

一、医院呼吸内科主任肖建介绍：天佑渐冻人症联合病房自2018年6月19日成立至今，已收治渐冻人症患者50余位，抢救重症渐冻人症患者10余例，联合病房依托医院医疗、康复优势，在规范化诊疗的基础上，以三甲医院——二级医院——家庭护理的流程搭载ALS延续管理的上海模式，为渐冻人提供全程诊疗模式，提高了渐冻症患者生活质量和生存时间。

渐冻人症联合病房的成立得到了社会各界的关爱和支持。医护团队也在积极探索缓解症状，减轻痛苦，提高生命与生活质量的新路径，肖建主任表示，目前联合病房内已有部分渐冻人症患者具备了长期生存的可能性。对于他们来说，长期生存和回归社会是他们的梦想，能用特殊的生命状态继续服务社会，找回生命存在的价值是ALS患者和他们的家庭不断追寻的目标，也是医务工作者需要殚心竭力追求的事业。

△联合病房诊疗设备及治疗现场

上海天佑医院蔡剑飞院长在致辞中表示，天佑渐冻人症联合病房在神经内科、呼吸内科、康复医学科、普外科、重症监护室（ICU）、中医科、医学影像科、检验科等多学科的协作下，为渐冻人症患者提供着专业、放心的诊疗服务，随着医院各学科的迅速发展，医院始终坚持规范、高效、和谐、可持续的发展理念，积极探索罕见病和疑难病的诊治。

蔡剑飞院长强调，天佑医院永远是渐冻人症患者及家属的港湾，医院将坚持为患者提供更优质的诊疗服务，提高患者生命与生活质量，为维护患者人生尊严做出不懈努力。

上海阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生出席并讲话。他表示，非常感谢天佑渐冻人症联合病房在渐冻人症的诊疗与护理上所做出的努力，这是上海第一家专门针对渐冻人症患者所设置的病房，让渐冻人症患者看到了希望。与渐冻人症抗争是一场漫长而艰辛的历程，相信医院能够以专业的诊疗和护理服务让患者的生命更精彩。

二、许多周边居民闻讯来到现场并听取渐冻人症专题讲座。其中有居民还正为亲友患上渐冻人症而发愁，听了讲座和咨询后，对渐冻人症有了更深的了解。

△神经内科郝云华医师作《渐冻人症疾病诊治新进展》讲座

△呼吸内科肖建主任作《渐冻人症患者的呼吸道管理》讲座

△康复医学科陶泉主任作《渐冻症患者的康复治疗》讲座

几位专家从渐冻人症患者的症状、护理方法、并发症预防等方面入手，对患者的日常护理进行了详细的解读，并现场答疑。