叫我韦一笑 //达沙替尼服用两周

借的30粒达沙替尼刚好用完了，评价效果为时尚早，只能说一下基本情况：血常规三系都低的厉害，白细胞在1000以下，并且还是每天打针维持的，血色素在3-6克间，还是每周输两个单位的情况下，血小板就惨了，1W以下，多数是在4K左右，因为血小板太难拿到了。医生说如果药有效的话，坏的细胞压下去，好的细胞会长起来，如果长不起来，可能是身体里已经没有造血干细胞了，以前很喜欢蝠王韦一笑，看他每天喝血很酷，没想到我也成吸血鬼了 :)
但还好的是除了胃有点不舒服外，其他副作用倒是没有，原来以为头痛是吃药引起的，因为吃药的第一天起就开始头痛，后来头部CT发现是因为血小板极度缺乏引起颅内水肿(因为申请不到血小板，1K的计数保持了一周，没有出血挂掉实在是运气)，疼的要死要活的，开始用止痛药可以控制，后来打止痛针也不顶事，吊了两周降颅压和脱水的盐水才慢慢好了，现在还有一点隐隐作痛，但已经没什么大碍了。
后续的药本来想从香港买，麻烦了很多朋友帮忙，但最终香港经销商也是很难拿到货，后来CML群的一位朋友提供信息说供应Veenat的经销商有三瓶达沙替尼，所以就从印度买，但现在只拿到一瓶，然后经销商回复说后面两瓶出问题了，他们会再想办法，但能不能拿到很难说，嘿嘿，好多波折!
但尽管这药代表了人类制药学的极端成就也是只能续命不能治病的，一是争取缓解，二是拖延时间等待合适的配型，如果能等得到合适的供者当然好，如果找不到只能用脐血，但这个也非常困难，因为成人需要的量要非常大才行，要两三份才够，所以机会同样渺茫。
很多时候尽管我们都尽了最大努力，但事情总有非人力所及的，等待上帝的旨意吧。没有什么好叹息的，大部分的时间我都用来看书(当然，游戏也是玩的，只是不好意思说)，看了几本史书觉得没什么意思，都是过去的事情了，没得改变，最近在看霍金的《时间简史》(即使残疾到这种程度，我仍然很羡慕他，毕竟命还是比我长的，呵呵)，这个很好玩，书里大部分都是未证实的理论(或者说是差一点点就可以证实的理论)，而我有很大的机会在上帝面前去为他做验证。