生命不必强求——访庄理事长有感

杜氏肌营养不良症（DMD）是一种罕见病，是一种X染色体隐性遗传的早发致死性遗传病。平均每3500名男孩出现1例病患，患者一般3-4岁步态异常，12岁下肢瘫痪致残，25岁左右死于心肺衰竭。在中国约有6－10万名患者，目前无药可治。社会文明及医学突破成为患者终身的期待。

本篇文章作者系「是外桃源」版主桃子老师，原文出处：http://blog.roodo.com/mintao/archives/15523143.html

下午与宝莲去拜访台湾DMD（杜氏肌营养不良）协会理事长庄先生，在谈话中庄先生接到一位DMD孩童的母亲来电求助，她的问题是：「要不要气切？」，因为她的孩子住院肺炎很严重，住进加护病房。而这样的状况在肌肉萎缩孩子生命的末期是常见的，因为孩子的随意肌随着成长而渐渐的萎缩，因此身体渐渐的无法动弹，需要大量依赖他人帮忙完成生活的各项事情，包括进食、如厕、移动身体等。到了成年前，大约十八至二十岁时，孩子渐渐的走到生命的末端，开始有心肺衰竭现象，然后死亡。父母在这阶段常常会遇到这个疑惑，就是「我的孩子要不要气切？」

尤其多数DMD孩子的心智绝大部分是正常的，当不气切时，似乎对孩子见死不救，对父母而言，真的不忍心也不愿意看到孩子死亡。即使，照顾这个孩子又疲累又痛苦，但是多半父母仍然不忍心放手让孩子死去，甚至感到如果自己不让孩子作气切，就是自己亲手杀了孩子，而有深刻的罪恶感。

但是，如果真的让孩子接受气切以后，只能躺卧床上仰赖身旁的氧气制造机维生，与氧气机变成一体，无法外出也无法言语，只是一呼一吸的过活，完全没有生活可言，更何况所谓的生活质量。而这样的气切，并不能真正挽救孩子的性命，在一小段时间之后，孩子最后终究面对死亡。所以气切的用途只是在延长生命，尤其是延长这么一个受苦的生命，让它多苟延残喘些时日。但是，有些父母会因此减少罪恶感，觉得孩子终究不是死在自己的决定里。尤其，有些孩子很害怕死亡，会跟父母说：「爸爸（或妈妈）救救我」，父母更是心疼而难以忍下心来，作「不气切」的决定。

庄理事长的孩子在往生前自己要求不要气切，这个孩子很有气魄的说：「死了就死了，十八年后又是一条好汉。」这样的态度让父母能够安心的作不气切的决定，也让父母没有罪恶感及遗憾。仔细推敲，不难发现，与其说是孩子本身的决定使父母放心，不如说是父母对死亡的开放态度让孩子早有预备，到生命最后阶段可以如此坦然面对死亡。也因此，孩子与父母两方都能够心安与面对。

孩子对死亡的态度其实是从父母学习而来的。害怕死亡的父母，在言行举止中潜移默化的影响了孩子，让孩子对死亡产生极大的恐惧。也因此，孩子根本还不知道死亡是什么的时候，就已经对死亡感到惊恐万分。而从现有死亡研究的文献上发现，父母越避讳谈死亡，孩子就越难以面对死亡，也因此产生极大的死亡恐惧。换句话说，父母对死亡的正向健康态度可以帮助孩子面对最后关卡。更何况，活着的我们并没有真正经历过死亡，这些死亡恐惧都是莫须有的自我想像，拿来自己吓自己就算了，甚至还使得孩子对死亡如此惊恐，那就是罪过了。

当我们仔细探究「气切」或「不气切」的问题时，不难发现这样的两难，其实来自于父母即使知道DMD会导致死亡，但是却抗拒接受自己孩子将会死亡的事实，甚至并未坦然接受死亡是生命的一部份，所以在孩子的生命走到尽头时，心急如焚，不知如何是好。甚至在孩子生病多年后面对死亡时，仍有措手不及的感觉。因此努力延缓死亡，不让它发生，因为自己与小孩都还没有预备好。父母自己对死亡的焦虑使得敏感的孩子们跟着无来由的恐惧死亡，加上这个文化对谈论死亡的禁忌，更使得人们把「死」字说出口难上加难，让孩子终其一生无从学习如何坦然面对死亡，最后在父母焦虑惊恐的面容中断气。

其实，父母之所以为父母，所能给予DMD孩童的生命礼物，不仅是完好的身体照顾，更要帮孩子面对自身的残障，并最后在生命终了能够平静安详，这样的功课对所有的父母而言，绝对是个极大的难题，尤其对于照顾DMD孩童已经身心匮乏的父母而言更是难上加难。但是，由于面对死亡是DMD孩童最终极的功课，因此如何让孩子平静祥和的离开，必然变成父母最大的功课。

此外，庄理事长的例子还显示出一个对生死的重要观点，就是：身体即使毁败，灵魂却终将生命再次延续下去。有了这种灵魂不灭的观点，孩子因此可以说出：「怕什么？十八年后又是一条好汉。」因为他知道，他的灵魂将要藉由另外一个新肉体重新诞生在这个世界上。这样的灵魂不灭观点，清楚的指出，死亡不过是灵魂在此生功课的结束，孩子的灵魂终将过渡到另一个新生命里。也因此，死亡不仅是一个生命旅程的结束，却也同时是另一个生命旅程的开始。

更何况，我们的孩子因为DMD的困境，反而使他们终生纯洁善良，他们的生命与灵魂是被祝福的，死亡自然也是备受祝福的。当我们如此看待身体与灵魂的关系时，究竟是「气切」或「不气切」是对孩子比较好的，答案自然分明。其实，生命不必强求，免得孩子在最后关头遭受更漫长的痛苦。而平时的生死教育，让孩子了解死亡并不可怕，那么最后就不会落在「气切」或「不气切」的难题里了。希望到最后一刻，我们的孩子可以坦然的说：「爸爸（妈妈）我预备好了」而不是令人心疼的说：「爸爸（妈妈）救救我。」