宥萱工作室
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予生——谱写生命的诗与歌

用生命影响生命，传递爱与希望，每个努力活着的生命都值得被看见。——题记

因为喜欢诗与歌，开始关注《经典咏流传》，在一期节目中认识了冯家妹，第一次听说SMA，然后知道了包珍妮，开始关注她的故事。



初识包珍妮

一根手指书写生命的诗与歌

包珍妮是一名SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者，医生曾经说她活不过4岁。然而，她凭借着顽强的生命力，让宣判成为了过去，今年她已经十八岁了。到了5岁，她可以读懂报纸，之后上了6年小学，这给她带来了知识和快乐。然而，在六年级的时候，她不幸染上肺炎。到2013年的时候，她只能躺着，再也站不起来了。2014年，病魔再次袭来，珍妮再一次感染严重的肺炎，导致肺部功能全部丧失。她必须24小时依靠呼吸机才能维持生命，唯一能动的右手拇指将她与诗歌联结起来。但就是这样的困境下，包珍妮从来没有放弃活下去的希望，依然坚持学习和创作，自学英语、日语、法语，创作了许多诗歌和歌词。

关于写作，她最初的想法很简单：希望有一天能通过写作赚取稿费，给家里减轻负担。在很多人的帮助下，2018年包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》出版了。书中的诗词和歌词是包珍妮生命的真实写照，她感慨生命并记录下生命的每一个难忘的瞬间。她用诗歌发出属于她的声音，她在诗歌里寄托生命的美好愿望，也传递爱与希望；她用文字向世界呐喊，告诉我们这个生命如此努力地活着。


包珍妮的诗歌集《予生》

《予生》这首诗歌写出了包珍妮对美好生活的渴望和期待，也写出了她对生命的希望和珍惜。《予生》由罕见病、残障人士组成的8772乐队谱曲创作改编成了歌曲，最终录制成CD单曲。包珍妮的歌词里透露出生活的美好愿望与面对生命波澜的乐观与豁达，相似的人总能感同身受，歌词让每个乐队成员都心有共鸣，也感动了无数人。

我想和伙伴坐在草原上

数着小星星围在篝火旁

我想要踏遍那大小海滩

看层层浪花冲刷海岸线

我庆幸着又度过一个昨天

我追逐着明天追逐每个明天

我望着窗又是一个晴天

窗台边的盆栽也长出新绿叶

如此简单的期许和追求，我们轻而易举就可以拥有的，却是另一个生命遥不可及和极其珍视的。我们的生命已经拥有了很多，我们是否都看到了呢?我们总是追逐着，不敢停歇，却忘记了回头看看自己已经拥有的。

时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡那天来临记忆涌现……我们的生命很长，也很短，当人生的无常来临时，我们回首过往，此生要如何度过才不会有遗憾呢？《玫瑰人生》的结尾伊迪丝比雅芙回首过往，满脸泪痕，生命已经无法更改，生命中有太多的不舍和遗憾，直到生命的终点是否才会醒悟呢？

我们的生命犹如三月的天

偶尔也会狂风暴雨

最终回归平静

我爱这世界千变万化的世界

我有许多心愿来不及实现

我想偷走时间每一刻时间

恨不得每分每秒再慢一点点

活着，好好活着，努力活着，全力以赴地活着！而活着的真正意义，就是活在当下。生命就在此时此地，我们只能活在当下。包珍妮虽然被剥夺了身体的自由，但她在这条历经艰险的生命之路上拼命追逐每分每秒，谱写了她生命精彩绚丽的诗与歌。这个娇小瘦弱的女孩子用自己的生命诠释了“我命由我不由天”。她用信念撑起了生命，用行动点缀了人生；她用手指谱写生命的诗篇，用行动告诉每个人：活着就能有机会创造奇迹。我被这个生命感动，也看到这个生命带给更多的人希望和力量，我也希望把她的故事讲给更多人听，让生命影响生命，让这束光去点亮更多的生命。

让星火燎原，点燃生命

音乐对我们来说可能是一种娱乐，一种聆听，一种表达，一种思绪，一段时光；而对向包珍妮这样的生命，诗歌和音乐是他们生命中不可或缺的一部分，是他们生命的热爱，也是他们生命的延续。

在《经典咏流传》的舞台上，冯家妹和9岁的陈果毅一起演唱了包珍妮写的《草》，一株小草如此渺小，风一来它就弯了腰，就是这样渺小的生命，却有着生生不息的希望。

果果：

离离原上草

一岁一枯荣

野火烧不尽

春风吹又生

小时候我常问小草

问他们为何总长不高

不能伸手够到白云

是否也会有烦恼

但是小草从来不回答

只会沉默随风摇啊摇

一年一年我长大了

我开始慢慢知道

冯家妹：

一棵草何其渺小

风一吹它就弯了腰

可草总是结伴而生

也许我了解太少

原来小草从来不孤单

风把它吹向朋友怀抱

从春到夏从秋到冬

不曾被命运击倒

……

合唱：

它生在我们的心中

每个人的胸口

即使无法和云相拥

也望着同一片天空

离离原上草

一岁一枯荣

野火烧不尽

春风吹又生

呜呜……

离离原上草

一岁一枯荣

野火烧不尽

因为爱扎根心中

冯家妹：

是爱融化了寒冬

包珍妮热爱诗歌，爱家人，爱生活，对生命有着无限的热爱，这份爱让生命有了更多的希望、勇气和力量。冯家妹和像冯家妹这样的人站了出来，带着爱与温暖，去陪伴SMA的患者及其家人。越来越多的人站出来，因为被他们的生命所感动，也越来越多人被感染，点燃生的希望和勇气。



《草》

无论你是谁，无论你在哪里，都希望你好好活着，活在当下，活出你生命的精彩！因为你可以做到，因为你能做到！

请相信，你是独一无二的存在，你值得爱，值得拥有美好的一切事物！

世界和我爱着你！❥(^_-)

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