患阿斯伯格综合征的我,与常人有何不同?

得知自己患有阿斯伯格综合征(AS)有两年了,已能坦然接受。

现在,想尝试向朋友们介绍AS。

为了——

S   身边的人们更了解真实的我;

S   找到融洽相处的办法;

S   获得朋友们的帮助。

这篇文章就以我为例,说明一个典型的AS患者是什么样子的。

阿斯伯格综合征(AS)是“自闭症谱系障碍(ASD)”中的一种,具有与孤独症(即自闭症)同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式


01.什么是“孤独症/自闭症”?

1943年精神病学家及医师Leo Kanner 第一次定义了自闭症,他描述这些孩子“极端自我和孤独”、 “模仿性语言的延迟”和 “对维持一致性有极端强迫式的要求”。按照他的观点,出版于1952年的DSM第二版将自闭症定义为精神障碍——以脱离现实为特征的儿童期精神分裂症

1960到1970年代,研究表明自闭症有其生物学基础,即脑部发育障碍。1980年出版的DSM-III将自闭症描述为 “广泛性发育障碍”,以跟精神分裂症相区别。DSM-III定义了自闭症的三条基本特征:对人缺乏兴趣,严重的沟通障碍和对环境的奇特反应

随着研究的推进,人们逐渐认识到自闭症是由于基因缺陷导致的。但科学家尚未解开自闭症的基因之谜。为了解决“没找到特定的自闭症致病基因和治疗方法”的问题,DSM-5引入了“自闭症谱系障碍”这个术语。并重新定义了自闭症的两组核心症状:“在社会交流与互动方面持久性的障碍”“刻板的、重复的行为方式”

阿斯伯格综合征处于谱系最轻微的一端,最接近正常人。


02.孤独症患者是什么样子的?

孤独症患者是“生活在自己的世界中”的人。因能力缺陷,被隔离在社交活动之外。

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ASD人士彼此之间的差异比正常人群的差异更大。从严重的发育迟缓、不会说话,个人卫生自理都存在问题以及有攻击性行为的儿童,到能够阅读书写,能够在社区中独立生活的高功能成人。所有ASD人士都有着自己的不足(和能力)。

比如我。

外表看就是面部表情少,显得比较冷漠。说话语调平缓,没有抑扬顿挫的变化。说起话来很孩子气、“口无遮拦”、缺乏礼貌和分寸。生活中的小事例如做饭、买东西、编辑排版等都做得很糟糕。听完一堂课后,很难想出一个高质量的问题。很少主动联系亲友,沉浸在自己的世界中,常忘记时间和环境。经常我行我素,做起事来说风就是雨,没有计划性,也不考虑现实限制,好像全世界都要按我的意志运转一样。做事常偏离主线,迷失在细节中,导致看问题也比较片面。与人沟通交流常常彼此都觉得很“累”,写的东西别人看着“不通顺”、“晦涩难懂”等。我每天都忙忙碌碌的,头脑却空空如也,所知不多。

在这些错综复杂的表象下,孤独症谱系成员有两大典型特点:“行为刻板”、“社交盲”。


具体表现如下:

行为和思维刻板

解释举例说明

行为刻板:

像强迫症或木偶一样、机械地(没有目的和意义)重复上演某些特定行为。表现为机械的行为特点和僵化的行为习惯。

思维刻板:

思维特别机械化、结构化、静态化,灵活性和互动性不足,因此,对环境和事物的可控性、规律性和一致性极其偏执。

•     走路时不由自主沿固定路线走(或转圈);

•     每天必须看完所有订阅号推送文章;

•     打牌(或任何互动游戏)时不看牌面和对方出牌,自顾自地出牌,结果老是输。

ASD人士不会“玩儿”,但能从事日常学习和工作,因为学习和工作都是结构化的、有条理的。可游戏需要灵活性和创造力,能驾驭大量动态变化的信息。这对ASD人士来说很困难。

社交盲和人际冲突

解释举例说明

社交盲:

ASD人士缺乏换位思考能力与同理心,在社交场合中总是表现的格格不入,很难融入群体。

正常人会学习掌握社交技巧、遵循不成文的社会规则,在社交活动中本能地迅速识别、解读环境信息,组织出自己的语言和行动,同时考虑到他人会如何反应。这些ASD人士都不擅长。

•       眼睛回避视线接触;

•       不会察言观色、脸盲(记不住人脸)、看不出表情/肢体语言的含义;

•       不知道如何发起社交互动;

•       只理解字面意思,对暗示、言外之意钝感;

•       对情绪和情绪表达方式缺少理解;

•       滔滔不绝地讲述自己感兴趣的话题,不理解、不关注他人的感受和想法。

人际冲突:

ASD人士的思维和行为障碍外表看不出来,经常造成各种误解,尤其是当这些行为与对方的期望相反或违反社交规则时。

•       经常“直言不讳”地说出自己的想法或当面指责某人。

如,“你存在**问题”、“我现在不想聊天”等,让对方觉得遭到拒绝或伤害;

•       不了解社交规则、套路,自己单纯的表达又常被解读为其它意图。

比如:当我对一位异性朋友说“今天一起吃饭很开心”的时候,仅仅在表达当下的心情,而对方可能会觉得我是在说“也许下次还可以一起吃饭”。

又如:我曾送给朋友一件自己特别喜欢的衣服,本想给自己再买一件,没想到断货了,然后我又向她讨要回来,结果她非常生气,后来朋友解释说,只有绝交时才会要回送出的物品!

ASD人士常因自己与他人的差异而受到轻视、误解、敌意、贬损,甚至霸凌。

电影《雨人》、《自闭历程》的主角都是典型的孤独症患者,恰巧也都是阿斯伯格患者。

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03.孤独症患者的世界是什么样子的?

推荐:《我想飞进天空》,东田直树

作者向读者展示了一位孤独症患者的内心世界。

物理环境

由于生理异常,我们感受到的物理世界都是不一样的。

比如我,从小就对声音、光线、气味、食物特别敏感。好的方面有一些,例如,只要听一次某人的声音,再次听到时就能准确猜出是谁。不过,很多常见情景都让我倍感折磨。比如,白炽灯光太刺眼;有一点轻微噪音就无法入睡;如果身旁有人吸烟,为了避免刺鼻的烟味我会一直屏息;还有,肥肉(脂肪)、豆类(蛋白质)、各种人工合成食品、生冷油腻食物都消化不了。

推荐:网易视频,《一个自闭症孩子眼中的世界》

我的感觉和认知有些缺陷。例如,我是个“路盲”和“地图盲”,别人一眼就看明白的街区和路线,我总是稀里糊涂搞不明白,经常走错路、坐过站、挨的士司机宰。

正常人看到的 

 孤独症患者看到的

(图片来源:《自闭症特教老师手记》,作者:李老师)

上图展示的是一只兔子、一个玩偶和一堆搭好的积木,正常孩子看到的就是这样。而孤独症孩子看到的是一个个小积木方块,却看不到它们组合在一起的样子。这也是为什么我看地图、道路那么困难的缘故:我看到的是一堆线条和标记!

我住处的小区里有一个停车场。去年此时,我看到的停车场,还是一辆辆各式各样的汽车。看不到停车场大小、区域划分、车辆数等完整的情况!我听到的曲子,不是完整的曲子,是许多支离破碎的音符。我看到的文章,不是一篇思路连贯的文章,是一个个散落的观点。我能抓住对话的一些要点,对一场对话的来龙去脉却可能懵然无知。

我的思维是点状的。例如,如果你的桌子上的水杯被打翻了,在杯子翻倒的那一秒,你会想“杯子会不会掉到地上?水会不会溢出来?赶快挪开电脑或文件”等。而我接收到的信息很可能是“杯子倒了”,除此之外,再无其它。大脑里全是点状信息,缺乏逻辑联系。所以,孤独症患者很追求条理性。

我的注意力很难集中,经常视而不见、听而不闻,漂离于所做之事或人们的交流情境之外。这时候我在想什么呢?其实我的大脑是一片空白的。

我脑子里好像有一个固定程序一样,指挥着我做出机械的刻板行为,哪怕我明明知道这个程序与实际情况相悖,拼命想要反抗,想自由灵活地思考,却很难做到。

孤独症患者的头脑内,信息像一团纠缠的线团

(图片来源:微信公众号“万生心语”文章《自闭的世界》,2014-07-02)

ASD成员可能都在刻板地追求自由和控制感。例如,呆在熟悉的环境中、阅读大量信息求知、不断尝试建立规则和秩序(固定时间做固定事)。然而,刻板思维是一套空转程序,没有目的、不会拐弯、接收不到外界信号。所以,思考力有限,未掌握正确的方法,这些努力就是一系列“问题行为”,是刻舟求剑、作茧自缚,把自己封闭住了。

当我的能力升级后,我看到困住自己的海量信息,只不过是些重复的碎片化信息。我的知识和眼界就被困在这小小的牛角尖里了。这在他人看来,就是“兴趣狭窄(自闭症的一个典型特征)”。

社交环境

我眼中的人类社会也是个奇怪的世界。

有些观点认为孤独症谱系人群缺乏与人交流的愿望。对绝大多数人,我确实缺乏兴趣。不过有活力、有趣、有思想、真诚善良的人,能引起我的热情,我渴望接近他们,渴望得到他们的尊重、理解和关心。却常常不得其法、事与愿违。

我缺乏同理心和换位思考能力。

同理心涉及比事实或思想更抽象的情感,换位思考需同时把握我的感觉和你的感觉,这对我而言很难。而且,我的感觉程度似乎与他人不同。我不太理解别人的情感波动,经常对他人对我言行的激烈情感反应感到震惊。

与人交流时,我需要分析、思考对方感觉到了什么、在想什么, 以及TA会做出什么反应。我得刻意学习其他人早就明白的社交规则、识别自己和别人的情绪,小心翼翼地与他人相处。却经常“踩雷”。有时候我会主动尝试社会交往,但这种努力常让人感觉受到侵犯。

阿斯伯格患者的沟通很简单直接,表达的意思就是字面意思。他人的沟通绝大多数都是为了说服对方,以实现自己的目的。真实想法及意图,与所说的话也往往不一致(如果我学会根据环境和后果调整自己的言行的话,大概也会是这样子的)。我常常搞不懂他人说话做事的目的和意思。因为缺乏深入交往,对他们也知之甚少,人们的表面态度、某些性格特点,便是我对人的全部认识。

阿斯伯格患者的精神世界非常纯粹。直到最近我才意识到我缺乏正常人的“是非观念”和由此带来的羞耻感。于我而言,感觉、情绪、情感都出自本心,是自然而然的。对人没防备心理,认识不到危险,没什么“自我保护意识”,也不戴面具。但是正常人能看到、也有阴暗的一面,要遵守社会规则,才会表里不一。我对正常人世界里的一些价值观,如“势利”、“虚伪”、“自私”、“操控人”深恶痛绝。对很多人遵守的规则和共识,例如,“两性的差异和分工”,也很不认同。我感觉自己的思维有些偏男性化,尝试与聊得来的异性积极沟通、建立友谊,作为一个独立的“人”得到尊重、认可和帮助,却常失落地发现,很难摆脱“女人”的身份和待遇。最后,我发现我一直生活在自己的、书本中的、一个非常理想主义的世界中,脱离实际环境。不过,正常人由于心思复杂,经常无事生非,把简单的问题复杂化,常常做不好自己的事,却忙着干扰别人,也算是另一种作茧自缚吧!

由于思考力和沟通能力有限,做许多小事都困难重重、难以实现目标(比如《我想飞进天空》的作者东田直树两天能写800字,正常人一个小时就能完成),使我非常痛苦。这时候我会徒劳地重复一遍又一遍(想做好的事),或发脾气、滔滔不绝地指责他人,来缓解自己的无力感、愤怒、崩溃和不甘心。在极端愤怒的情况下,我会被情绪驱使,做出冲动性的对抗行为而无视规则和后果。

不过,就我的经验而言,孤独症患者的思想情感与常人没有本质不同,只是相对简单、迟钝。好像身心灵被设置了厚厚的“障”,难以开窍。努力之下,自己的思维和感觉还在持续“生长”,也越来越能理解他人的思想感受。


04.孤独症患者和正常人的世界能融合吗?

我觉得孤独症患者和正常人的世界是有可能融合的,尽管需相当漫长的时间。

孤独症患者的核心问题就是接收不到完整的外界信息、缺乏灵活处理信息的互动能力,导致的自我与环境之间的能量交流不通畅。

如果足够慢,从一呼一吸间练习,理顺身心的气机。投注心神在当下所做之事上,在每一次信息获取、做出反应、接收反馈、再做出反应的举动中,矫正“错误程序”。持之以恒,一定能有质的变化。

如果能坚持拓展感官体验,克服认知障碍。如果能有效地分类、排序,处理外部信息,提炼出信息的含义,并做出正确的应对,安排计划。在此基础上,能够换角度思考问题,与动态的环境、他人互动。如果能激发自身欲望,强化做事动机和目的性、意义感。如果能打开视野,探索更广阔的天地。如果越来越能理解他人的想法、体会他人的感受,与人共情。就一定能击碎ASD的桎桍。

05.如何与孤独症患者相处?

孤独症是一种发育障碍,在我的理解就是,与正常人相比,在智能和情感发育方面存在障碍,需要刻意训练才能克服。和其它残疾一样,我们有某些方面的“无能为力”(disability),也有“力所能及”(ability)之处。幸运的是,我们可以利用自己的能力,一步步克服这些障碍,每一位孤独症患者都有改善的潜能。

所以,把我当作普通朋友看待即可。

同时,请你对我多一些包容,理解我的不同之处,减少对我的误解。看到问题之处,像对普通朋友一样,坦率地告诉我、指点我更好的方法,就是对我最大的帮助。:)

我会努力调整自己的言行,迈向更好的状态。



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