赴美治癌病人自述:我为什么决定不在国内治疗

现年53岁的杨先生,在“知天命”那年遭遇命运的当头棒喝,起初只是泌尿困难,却不料被诊断为癌症晚期,全国最好的医院跑遍,但仍被“宣判”没有新的治疗方案了。这让已经生活无忧的小企业主难以接受。去美国治病耗时三年,从经历11个小时的马拉松式手术,到使用最先进的免疫疗法PD-1,杨先生赴美花费已经超过500万元人民币。杨先生已经不再执着于“根治”癌症,“此生都要与癌相伴了,能控制住就好。”

2015年5月,第一次确诊前列腺癌症的时候,已经是晚期——四期,接受不了。

最开始只是去医院看耳朵,顺便看下小便困难的问题,结果B超发现白点,血液检测也发现问题。刚开始确诊的前两三个月难熬,不能理解。一直都是活奔乱跳的,怎么突然就癌症晚期了。谁能想得通。

我跑遍北上广各大肿瘤专科求诊。做过两个多月的质子重离子放疗、又做过三周一次连续三次的化疗,但复查时,仍复发。我问医生还有什么治疗方案,医生说,不能连续放疗,突然一下子,好像前面就没有路了。

儿子在广州上班,建议我们去海外试一试。2016年7月底,我们落地美国。做完检查后,安德森的主治医生告诉我,除了前列腺之外,肛门附近确诊还有一个肿瘤,肿块大小已经跟原发肿瘤接近。在国内治疗时,无论是PETCT或是核磁共振,所有检查都没有发现这个肿瘤。只有一个医生曾经问过,我是不是有痔疮,便没有深究。

还有一个明显不同,就是美国这里每次问诊,医生会问至少一个小时,很有耐心。记得在国内治疗时,曾经清早5点去排号,等了三个小时,突然就说没号了。后来只能找门口500元一个的黄牛票挂上特诊,问诊时间仍不超过30秒。我还记得,当时医生办公室里两张桌子,先是他的学生接过我的材料,在上面画了两个圈。医生随后看了圈里面的内容,说你继续服药,看服药效果,三个月或六个月再来复查,看是否可以做手术。你想讲这几句话,要几秒钟?10秒钟都不用。如果我追问还有什么治疗方案,他马上就“下一个”。但中国的医生真的难,一天要看80-100个病人,你算算每个人能轮到多久?我还挂的是特诊,也就是30秒钟。

在确诊两个肿瘤后,美国医生也先用化疗,前两次都是加倍剂量化疗,肿瘤一度缩小三分之一,但第三次化疗之后,发现并没有缩小,第四次,指标升高,医生说不能再化疗,没有效果了。而后,主治医师一方面准备换药,另一方面开始找其他泌尿外科医生咨询,是否通过手术治疗。后来,医生告诉我,肿瘤已经侵犯到膀胱、直肠、和肛门,如果手术,将需要在腹部装两个造瘘口排便排尿,余生都要戴着两个袋子过活了。医生也提前讲清楚,如果换药化疗只能让肿瘤缩小,几乎没法根治。而专门做手术的医生则说,如果现在不做,3-5年之后还是要做,现在做还有治愈可能,未来做,可能只能减少痛苦,甚至说不定连做手术的机会都没有了。分析来分析去,医生陪着我解释了两个小时,然后说,给我一个星期考虑。

我第二天就决定,我要手术。选命,还是选方便,不是很清楚吗?因为这个手术需要泌尿、肛肠、美容三组医生团队同时到场,手术时间等了好几个月。等待的时间,是治病以来最难熬的阶段。一来,动了手术后变成什么样,是个未知数。二来,病情已让我极度痛苦,站也不能站,睡也不能睡。你说那是什么感觉?生不如死。那个时候只有一个心思,早点结束算了,就是这种想法。

手术最终等了两个月,定在2017年1月4日。之前的一周,泌尿、肛肠和美容三组医生分别跟我约了时间交流,把手术方案和可能产生的后果提前告知,让我做好思想准备,我也签了字。手术当天,早晨6点去医院,7点推进手术室,后面的事情我就不知道了。我儿子后来告诉我,大概是下午6点出来的,手术进行了大约11个小时,三组团队交替做。术后, 大概在医院里住了6-7天,我终于出院了。没有消炎药或是其他药物,医生只开了止疼片,并嘱咐每隔两个小时,要起来走几分钟,强行锻炼,晚上也是这样。术后观察了两个月之后,医生通知我,可以回国了,但需要在国内继续定期做指标检测,每个月一次,将检测数据通过邮件发回给医生。结果,2017年7月,由于复查结果不好,我们重新回到了安德森医院。

复查发现,切除的前列腺附近淋巴结出现肿瘤,脑部也出现肿瘤。新一轮的疾病在我还没有察觉的时候,再度来袭,而且没有常规药可以用,好像再次走进死胡同。

头部放疗之前,我的老外医生,名字以E开头,我们就叫他E医生。他说,有一种免疫治疗,不是临床试验,是正规在美国上市的药,2017年5月才推广到我这个肿瘤上面来,他们看了我穿刺的指标后,觉得符合使用范围。后来,我才知道这种药是PD-1里面的K药(Keytruda,Pembrolizumab帕姆单抗)。每隔21天打一次,现在打了5次。

PD1是真贵,3万美元一次。之前手术花费的20余万美元,ICU病床一晚上5000美元,我当时住了4天,化疗大约8-10万美元。算一算这三年总共在美国治疗花费,有70万美元,加生活开销大约500-600万人民币。幸亏之前跟人一起开了公司,还能够支撑。

我想说,家人支持很重要。儿子曾经辞职8个月陪我来美。老婆,语言不通,跟无头苍蝇一样,也无怨无悔的跟我来到这里。小孙女2岁了,但因为要治病,全家只能在美国过春节。

我也在想,做出国治病这个选择,要看治疗是不是有希望,毕竟前列腺的治愈率还是挺高的,但的确没想过会这么贵。但如果真的没钱了的话,就治到哪里,算哪里吧。最近一次PD1之后,已经几乎没有癌细胞了。我要求不高,余生估计都是要与癌共存了,控制住就好。E医生已经问了,我们家靠哪里近,以后可以转诊去香港检查或是打针,就不需要每次都来美国这么远了。  


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