天宝·格兰丁博士讲述自己的自闭症经历

      天宝·格兰丁(TempleGrandin),美国动物科学家、著名自闭症患者,时代周刊2010年“全球最具影响力人物”。虽然自幼患有自闭症,她却拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士,并于1998年获得伊利诺大学的畜牧科学博士学位。她在此专业领域中,发表过上百篇学术论文,并经常性地巡回各地发表演说。她的个人传奇经历还被拍摄成自闭症题材的故事片。


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  我从孩提到成年的成长历程并非坦途,我很愿意分享一些经验,来展示一个不同的想法和概念是如何影响一个人的人生的。我很幸运,在我的周围始终有支持我的成年人,几乎在我人生的每一个起点,都得到了他们的帮助。

 在我2岁半时开始的良好的干预教育,对我走向成功起了至关重要的作用。在我所接受的早期干预教育中,最重要的是将我年轻的大脑“与外界关联”起来。我最普通的一天,包括语言治疗、三次淑女式用餐(尤其是饭桌规矩)、与家长玩好几个小时的轮流游戏。每天饭后的一个小时里,我被允许去做我自闭症的刻板行为,其余的时间都是在结构化的训练活动中度过。

    我直到3岁半才开始说话,但那以后,语言治疗仍是我的干预治疗中最重要的部分。当成年人用很快的语速和日常方式和我讲话时,他们的语言听起来就像是胡言乱语,我一般都无法正常回应。但是当他们放慢语速,直接对着我讲的时候,我能明白他们在说什么了。


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  在我5岁上幼儿园之前的时间里,轮流游戏占据了我大部分时间。一开始,轮流对我来说非常具有挑战性,但是每天的游戏和活动将轮流、等待等概念植入我的头脑。棋盘游戏,例如飞行棋、中国象棋,是我童年时期最喜欢的游戏。轮流的游戏也在户外活动的时候实施,例如堆雪人、跳绳。轮流的规则进一步在饭桌上加以强调,当我在吃饭时讲一些我感兴趣的事情时,也要学着让我的妹妹或其他成员有轮流说话的机会。

  早期学习的这些基本生活技能和概念,对我开始上小学起到了至关重要的帮助。我相信教室本身是结构化是特别有益于我的学习方式,当然那是上世纪50年代,课堂人非常少。在小学里还有许多其他因素对我日后的成功起到了作用,但其中有两个关键因素最为重要:

  第一,我的老师教导其他同学了解我和他们的不同之处。老师们不仅告诉其他同学我与生俱来的一些障碍,而且教会我的同伴们如何来帮助我。

  第二,我母亲和老师之间的密切合作。行为和纪律的规则是家校一致的。如果我在学校里发脾气,我得到的惩罚是当晚回家后不允许看电视。规则是非常明确的,我没有办法使我的妈妈或老师改变任何规则和惩罚。但是要区分发脾气(故意的)和崩溃(不是故意的,通常是由于感官系统的超负荷或过分劳累造成的)之间的不同。发脾气就要承担后果,而崩溃表示需要调整。

  自闭症孩子的感官系统问题是多样化的,可以产生真实的痛苦和崩溃,其程度从小困扰到严重折磨。孩子可能有听觉、视觉、触觉敏感,或者在这些方面不敏感的问题。例如,我不能忍受被拥抱,毛衣贴在我皮肤上就像砂纸。

  当你在教一个自闭症的孩子时,创造性、耐心、理解以及无休止的寻求想法和策略,对孩子来说都是有意义的。正是这些关键之处,成就了今天的我。

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