幼年斯蒂尔小朋友的零食

小朋友的“零食”

主任说不让我再写文章了。

最近一看屏幕就眼晕头晕，也准备把朋友圈关闭。

五岁小朋友住半月多之后终于可以带药出院了，为了方便随访，因为疫情不方便来医院复诊，而且孩子出院后要被送到外地，让老人带，我就和孩子爸爸互加微信。

偶然间看到朋友圈里孩子父亲的几则消息，让我感慨万千。

朋友圈里孩子父亲把床头摆放的一堆药戏说成小朋友的零食。

孩子的爸爸在午夜时分找到还在接诊新病人的我，想和我谈谈。

当然可以，我是孩子的主管大夫。

孩子爸爸说抽血可以，但是不想让孩子再受罪了。

这个要求我很理解，孩子可能属于对疼痛比较敏感的，再加上恐惧，骨穿的时候出了很多汗。

我只能宽慰孩子的爸爸，骨髓穿刺是有些疼，但本身风险不大，因为穿刺部位是骨头，所以需要操作者用点力气而已。如果孩子淋巴结不再增大，淋巴结活检可以暂时不做。皮肤活检对诊断的意义有限，也可以暂时不做。

孩子刚入院的时候，小朋友是由妈妈陪护的，因为家里还有更小的小孩子需要照顾，短时间内出不了院，就由爸爸来陪护。

孩子入院前反反复复荨麻疹样皮疹持续了20多天，但颈部淋巴结肿大，入院前三天出现发热。

入院之后给予抗感染治疗仍然出现发热、畏寒、寒战。

完善血培养、抗体谱等一系列相关检查，颈部淋巴结一度缩小，但是腹部皮疹再次出现，痒感明显。

皮肤科会诊诊断荨麻疹，继续给予外用药对症治疗。

那么，发热、荨麻疹样皮疹、淋巴结肿大、乳酸脱氢酶升高、低蛋白血症，原因究竟是什么呢？

抗感染治疗效果不好，没有明确的感染感染病灶，曾经有几天患儿口腔上颚粘膜出现红色斑点样改变，是疱疹性咽峡炎吗？

低蛋白血症能用营养摄入少、毛细血管渗漏解释吗？

荨麻疹只是一个简单的荨麻疹吗？伴有荨麻疹表现的疾病还有哪些呢？

乳酸脱氢酶明显升高，面部皮肤潮红，是幼年皮肌炎吗？肌炎中有一部分激酶是可以不升高的，会是幼年皮肌炎吗？

骨穿做过，骨髓细胞学检查正常。

铁蛋白显著升高，肌酶抗体谱筛查阴性。

2021年11月17日风湿免疫科赵主任会诊意见：
男性幼儿，发热伴皮疹20余天，热起疹出，热退疹消，最高体温39度，伴颈部淋巴结肿大，查血白细胞血清铁蛋白明显升高，ENA、ENA 、ANCA、肌炎特异性抗体谱均阴性，骨髓细胞学、骨髓培养、血培养均阴性，抗感染治疗效果差，糖皮质激素反应好。
诊断：斯蒂尔病可能性大
建议：1、给予NSAIDs、MTX治疗，糖皮质激素渐减量，注意药物副作用。
2、定期儿科及风湿免疫科随诊。
3、谢邀！

这是我们诊断幼年斯蒂尔病最早期的一例，没有出现关节症状。其他几例都是辗转多家医院，经历较长时间，才明确诊断。

目前的方案：泼尼松片（早10mg中10mg晚5mg）萘普生片（150mgQ12h）甲氨蝶呤片(2.5mgx4片 QW)

如果激素减量过程中病情反复，可以考虑生物制剂雅美罗。

孩子父亲说有一个亲戚在北京儿童医院感染科，建议把孩子的资料发给北京儿童医院风湿科的专家会诊一下。

小朋友总是那么一副乖乖的样子，说起话来也非常有礼貌。

祝愿小朋友早日恢复到正常的生活状态，早日摆脱这些“零食”，回归校园。