我41,我37,我13,抗白路上痛苦满地,是爱支撑我们在前行

01

练就钢铁意志的我,那一刻,心如刀割

本人彭明强,41岁,湖南湘西吉首人1997年12月入伍,1998年随部队参加98抗洪,与战友们一起上大堤,扛沙袋、堵管涌,肩上脱皮流血、手上满是水泡,累了就地睡一会,起来继续战斗。由于表现突出,1999年被评为优秀士兵,同年去天津医学院学习三年临床医学,2002年因工作需要分配在部队卫生队工作,担任基层卫生队医生,负责随军卫勤保障,做好基层战士的常见病的治疗和伤口处置及临时紧急救治。

(图为彭明强与战友们的合影,左一是他)

工作中热情接待每一位伤员,认真给他们看病治疗,在生活上给予帮助和照顾,对有思想负担的,常和他们聊天,对行动不便的,常送饭送菜到病房。有时晚上有感冒、发热,不管下雪下雨,我都会及时把药送到他们的面前,因此深受官兵好评。

(图为彭明强39岁生日当天拍的照片)

2003非典时,我参与部队防疫工作,不怕危险,坚持做好一线消毒、检查和隔离工作,确保部队人员安全。2005年因工作积极出色,荣立三等功一次2008年参与湖南特大冰灾救援任务,为抢修电力系统,大年三十至十五与战友们冒风雪、拱冰冻穿行在大山之间。湖南山路多,大车上不去,与战友一起用肩扛手抬把输电用钢材运上山顶,一个电力塔有几十吨钢材,十多个塔要运到不同山头,这一运就是一个多月。白天一起干活,晚上去巡诊,检查有没有伤员和生病的人员,给他们最及时的治疗,等他们都睡了,我才能安心睡下。

(图左为彭明强在医疗队出勤,图右为他的三等功奖章)

每年都有很多任务,所以很少回家,聚少离多的日子也习惯了,每次承诺涵涵(我女儿),要带她去玩都成了空头支票。2018年退伍后,心想这下可以好好陪伴父母妻女了,母亲肺癌手术时我没在身边,妻子生病时我没在身边,女儿出生时我也没能在身边,欠他们的实在是太多太多……正当我想努力做好儿子、丈夫和好爸爸时候,不幸却发生了。

(图为彭明强和女儿旧照)

2019年9月,发现孩子生病后,我们开始都不敢相信。先在当地医院没能诊断出来,后去湘雅附二医院做了骨穿,医生说是急性淋巴白血病。我们又急又怕,当兵这么多年,面对困难和艰苦,面对危险和生死,我从来都没怕过,可这时怕了,真的怕失去她。当时我们抱着一线希望,希望是误诊,希望能去全国最权威的医院,然后告诉我们这不是白血病。我们心怀忐忑,于9月29日来到北京大学人民医院,但答案是确诊急淋。

(图为彭明强和女儿在医院)

医生让我们面对现实,及时治疗,因为病情进展很快。我们这才从六神无主中转移到一心治疗上来。涵涵在接受化疗时,吃不下饭,从105斤的胖妞,变成了80斤的皮包骨。当她难受时,拉着我的手说:“爸爸,拉着你的手,我就有家的感觉,我什么时候治疗结束,我想回家。”那一刻,我心如刀割

02

一直隐忍不发的丈夫,落泪了

我叫罗姣,37岁,是国家重点企业南方动力的一名职工,曾在总装配中心做生产计划的工作。航空报国,强军富民,深入人心。能够成为国家重企的一名员工,我很骄傲。

(图为罗姣近照)

为了平衡各方资源,作为计划的我们,加班是常态,一台发动机几千个零件,缺什么零件我们心里都要有本帐,对上催资源,对下计划排产,保证生产的有序进行。所以别人下班了我们还在生产中心核对缺件信息晚上加班排第二天的生产计划,周六周日要去开协调会,生产中心一个电话我们就得马上奔赴过去协调。在此情况下,无暇顾及孩子,可以说孩子是爷爷奶奶带大的。

(图为生病前的彭楚涵)

楚涵是我们夫妻俩的独女,出生于2020年6月26日,曾就读于湖南省株洲市二中初中一年级1905班。二胎放开后,由于我俩工作性质的特殊原因无法顾及家里,也不愿意让老人再受累,所以一直没肯再要第二个孩子。学过跳舞、美术,尤其喜欢画画,参加过多次省市美术活动,得过多次奖励,在班上是宣传委员,还经常给同学画动漫、写故事,深受同学们的欢迎。

(图为彭楚涵的部分获奖证书,和艺术水平9级证书

2019年9月,涵涵得了急性淋巴白血病,然后就是一年的忙忙碌碌,不断地住院,然后筹钱,再住院。看到女儿每次都如此痛苦,常想这要是一场梦该多好啊!孩子爸爸在去年体检中发现有肾上腺瘤,准备9月份手术,结果一直没有做。孩子很懂事,生病以来一直很坚强,也从来没有畏惧过这个病。她每天坚持画画,由于右手置了PICC静脉输液管,导致手抖,于是自学了用软件画。血小板只有3的时候,在医院她还尝试做了个小动漫,无偿送给网友。

(图为彭楚涵在病房)

孩子奶奶肺癌,几年前动过手术,现在又发现另一侧还有,因为孙女治病要花钱,没有选择继续手术,并且把老家的房屋也挂到了网上变卖。孩子化疗,一直上的大剂量甲氨蝶呤,相当于砒霜的毒性,需要喝满5000毫升以上的水才能排出来,否则孩子就会要去透析解救2020年6月,孩子做了一次骨穿,结果被医生告知体内有百分之三甲氨蝶呤残留说肯定是坏细胞耐药了,马上CAr-T,准备移植。那会在医院里我痛哭流涕,到了晚上,由于太过于悲伤,头痛得快炸开了,并且开始恶心呕吐。

前期我们在北京化疗9个月,生活费加化疗费已经花了50多万元。钱用完了,而移植费用高昂,我们只能到处去借

(图为化疗后的彭楚涵在病房)

我不知道怎么阐述,我老公对孩子的爱。孩子自从去年9月底发病后,从没掉过一滴眼泪,一直隐忍不发,哪怕在化疗过程中我们经历了很多突发状况,去医院换个PICC保护膜,孩子突然晕厥,他都是很镇定的,不见一丝慌乱。但是他的体重却在这一年里瘦了30多斤,他把一切都憋在心里。直到这次CAr-T,涵涵3天不省人事,大小便失禁,大抢救小抢救不断,压舌板放嘴里一放就是半天,孩子即便睁开眼也不认识我们的时候。他还在憋着,这个时候我就跟他说,哭吧,别憋着,哭出来就会好受些他落泪了,这是我第一次见他流泪。但是他很快擦干眼泪,喃喃自语地说着:我女儿一定会醒过来的,一定会醒过来的!

(图为护士在给彭楚涵抽血)

03

复发二字,打破了我所有美好的想法

我叫彭楚涵,今年13岁,2019年9月17日晚因呕吐来到株洲市中心医院儿科急诊,检查后诊断为支原体肺炎,经过几天治疗后病情不见好转。9月22日又在株洲妇幼儿童医院诊断为支气管肺炎、肾功能异常、血小板减少症、高钙血症,院方建议转上级医院。当天下午转至中南大学湘雅二医院,通过骨髓穿刺后确诊为急性淋巴白血病。

(图为生病前的彭楚涵)

爸妈开始瞒着没有告诉我,因为病情严重,医生建议到北京治疗,妈妈这才告诉我。如同晴天霹雳,我真不敢相信!妈妈告诉我,白血病现在不是不治之症,只要树立信心、不怕艰难,是能够治好的。尽管妈妈告诉我时都在尽力控制不哭,但是我还是能感受到她的心痛。

(图为彭楚涵在病房)

2019年9月29日,我们来到了北京大学人民医院,当天就办理好住院并开始化疗,就这样走上了抗白之路。因为疫情,北京人民海淀分院儿科关停,改为去合作医院上化疗药。每走一个疗,爸爸妈妈都要带着我在北京城四处奔波,一会跑到大兴区北京陆道培医院,一会又在海淀区清河医院,还因为培门冬过敏休克去了西城区北京人民医院总院抢救。其中去的最多的是北京陆道培医院,完全自费没有报销,我也曾问过妈妈,没有一分报销的化疗,我们不如回老家去治吧,好多病友也回老家了。妈妈说,我是高危急淋B,老家医院是建议移植的,再说换家医院也就意味着要换方案,她不敢冒险带着我回家治疗,宁可砸锅卖铁也要让我留在北京。

(图为彭楚涵在层流床里)

就这样做了7个化疗,花费了五十多万。虽然每个疗比别人反应大些,比别人血象掉的厉害些,也比别人容易出状况容易感染,但是我也能跌跌撞撞的走到结疗,本来明年元月就能回到老家与亲人、同学团聚了。可是万万没想到,噩耗传来,因疫情原因导致经常不能按时上疗的我,2020年6月复发了。

(图为昔日幸福的一家人)

不知道还要打几次针才可以回家我不想哭了。几经周折,复发二字,打破了我所有美好的想法,其实我就想白天上课,晚上回家,想想也挺开心,但是这都是奢望。妈妈经常背着我哭,我知道这个结果太让妈妈难以承受,我化疗期间一直不顺利,每个化疗都走得艰难,别人化疗花2万就够了,我经常一个疗花4万还有问题,我也不知道为什么。我问妈妈,为什么我要住这么久的院,有人3天就出院了,妈妈就说,是为了经历够磨难,早日见到彩虹,更好地珍惜和享受以后的生活。我明白,也配合着,可是为什么,还是这么难,复发让妈妈崩溃了,我也很难受

(图为彭楚涵近照)

医生说我的坏细胞耐药了,必须移植。于是爸妈带着我又转到了燕达道培,医生说得卡替后再移植。卡替准备10万左右,后续进仓移植费和排异费用至少准备50万左右。

(图为彭楚涵在层流床里)

医院实行军事化管理,规定陪护人在住院部不能外出。妈妈为了照顾我,向单位请长假,早就没有了工资收入,爸爸也因为我不能吃外面的食物,要严格饮食卫生,需要给住院的我准备干净消毒的饭菜而一直未工作。爸爸妈妈为了给我筹移植的钱,家里的房子也正在变卖中,可还是远远不够我移植所需的钱。所以无奈之下发起筹款,请好心的叔叔阿姨、哥哥姐姐们帮帮我吧!

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