白血病终究还是复发了,又一次从头再来

        2017年1月10日我不幸被确诊为白血病,经历种种磨难,在亲人、朋友和爱心人士的帮助下我成功撑到了骨髓移植,身背一身债的情况下花费100万撑到了移植后,我相信移植后情况一定会一步步好转,相信最黑暗的时候已经过去,剩下的就是等待黎明的第一道曙光。从移植到现在,磕磕碰碰已经十个多月了,这期间,经历过口腔喉咙粘膜溃烂而一个月不吃不喝、唾液腺损坏一天到晚端着盆儿吐唾液,半夜被唾液呛醒的日子;体验过排异引起口腔味觉丧失吃什么没有任何感觉,吃柠檬像喝水一样的感受;也承受过因带状疱疹而疼得瘫软在地站不起来的苦楚……就这样一次次在苦难与折磨上挣扎,身体和心理经受着非一般的痛苦,虽然身边的病友总有默默离开的,但幸运的是我走过来了,我也相信我能走的更远,我甚至尝试继续我之前想学的东西——背单词听听力、学编程、看书。这一路,渴望着以全新的的姿态回归社会,心理上我从发病时的不甘心到接受事实并积极治疗畅享未来,再到现在放低目标只为活着陪陪家人度过难关,或许有人觉得我的心态崩了,我想说的是,当一个人为了活着就几乎用尽了所有精力的时候,活着本身就是一种励志了。虽然身体在经受了4次化疗+一次移植和各种排异和感染后已经残败不堪,虽然这过程非常痛苦,但我都一直坚信着再忍一忍,再忍一忍吧,困难总会过去,剥开迷雾看到的一定会是彩虹。然而彩虹并没有如期出现,等来得也不是出初升的太阳,也许它更像西游记那样八十难还差一难,才能取得真经。2018年3月份我被通知骨髓内重新出现癌细胞微小残留(可以理解为复发前兆),经过两个月的治疗,终究还是走向了复发。虽然有几秒,我真的不愿接受,但是想想,这一路来,我不愿而必须接受的事实已经太多太多了,我并不需要也没有必要这样想,我对自己说,收起你那该死的眼泪,这或许就是我的第81难,真经就在不远处,它就在那等着我!          

        对于我现在的情况,只有两种方案,一种是大化疗然后进行回输,这种方案被称为挽救性治疗。因为这种方案注定还会复发,不可能达到治愈的目标,大概至少近30万;还有一种就是重新进仓移植,一切推倒重来,这种方案的好处就是有一些治愈的机会,但是身体可能扛不住,并且在移植后各种药物和检查费用花费了近30万左右费用的情况下让我家想办法凑出第二个100万,这似乎是天方夜谭。        

  有时候,我爸的那种因为内心压抑而表现出来的手足无措和语无伦次,而我却总是嘲笑他,他就说我喜欢跟他对着干,或许这就是我俩之间的默契。有时候看着我妈一脸沮丧双眼湿润的时候,我也不想猜穿她,装着没看见地配合她,心里有种说不出的苦涩。偶尔我会笑着跟他们说,要不我们回家吃中药算了,中药便宜,我妈就附和着我说到等这次搞个化疗就回去吃中药,对于中医的效果就如同放弃治疗一样这一事我们彼此也是心知肚明(这里不是贬低中医的地位,但是中医的研究方法注定在抗癌上具有极高的不确定性)。    

        2018年5月22日我从协和西院转入武汉协和医院总院为回输做准备,下午就重新安装了picc静脉置管,接着就是双侧尾椎骨骨髓穿刺和双侧骨髓活检,半天就花了一万四,然而这都是前期的一小部分准备工作。这大概就是我以前梦想的26岁能够拿到的月薪,反而成了我26岁被迫的日日支。

      2015年9月我因分数不够排名前几的工科学院被迫调剂进入外国语学院,。半年后因不适应语言类的学习,我下定决心我要重回工科学院  ,多少次在院长面前软磨硬泡,多少次用周末的时间自学高等数学,终于在又一个半年后我如愿进入工科学院。

      2017年5月,因发挥失常初试 分数低于太低,提前准备找工作,并与某国企分公司签订三方协议。工作一年后因不太适应项目的工作环境毅然决然辞掉工作去广州培训java!我知道这次没有后路,几乎用尽所有的心思投入到学习中,在零基础的情况下第一批进入就业班。

    我从来都是这样的人,不太能适应环境,不能迅速跟新人打成一片,不能立刻改变自己投身到一直不喜欢的工作中,但一旦我认定的事,我几乎会付出一切的努力去实现它!

      白血病,又叫血癌,它真的是种很特别的癌症,我们病友之间时常称它为小白,但显然它没有大白那么可爱。它从发病就遍及全身,所以没有扩散的概念。它治愈的可能性在癌症里面还算可观,但是它却需要大量的经济和心血投入。第一年的治疗费用大部分在百万左右,后续抗排异,和复发治疗带来的费用更是不可估算,折磨着病人,也折磨着家属。

    有时候想想,活多久都是一生,请允许我不带任何负面情感地说一句:殊途同归,向死而生。

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