沉睡的人鱼和她的母亲

第二本,是《沉睡的人鱼之家》。

想了想,这个人鱼之家,是这位人鱼的妈妈。

这本书,我不敢读第二遍,甚至不敢写下读完的感想。拖了一下午,还是决定完成自己的计划。

小人鱼睡着了。脑死了,身体还活着。

“全脑死亡”(Whole Brain Death)是指包括大脑、小脑和脑干在内的全脑机能完全不可逆的丧失。确认为是脑功能的非可逆性状态,必定在短时间内心跳终止;它是意识与呼吸能力的不可逆性消失,它代表脑的器质性伤害已达生命的「不归点」(The point of no return),亦即死亡。

要判定全脑死亡需要同时具备3个基本的条件:深度昏迷、无自主呼吸及脑干反射全部消失。

脑死,但不是真正意义上的死亡,心脏还在跳动,器官也在正常运作,似乎没有大脑的控制,只是让人陷入了无休止的沉睡。

沉睡的人鱼,是播磨瑞穗,跟天使一样,有着长长的睫毛,红彤彤的脸蛋,坐在轮椅上,睡着了。她因为帮表妹检掉落在水底的戒指而意外溺水,陷入医生认为的极大可能的脑死状态。恰巧日本器官捐献法的修改,让像瑞穗一样在15岁以下的孩子,在患病无法救治的情况下也能在父母的同意下捐献器官。但是,瑞穗的妈妈惠子,却无法接受瑞穗还有心跳、体温正常而脑死的这个事实,和瑞穗的父亲和昌都不愿捐献器官,甚至期待通过高科技来维持瑞穗的生命,期待她有一天会醒过来。

于是惠子开始了长达三年,照顾这位卧床不起,没有苏醒日期的女儿的生活。尚没有当母亲的我必然读不懂,为何惠子要这么执着,这么辛苦去照顾瑞穗,即便是瑞穗偶然手动了一下的现象给她们带来很大希望,但是这一点点就能说明了还有希望吗??

这三年里,惠子一直不认为瑞穗死了,在家庭条件得以支持的情况下,借助了最先进的高科技,为瑞穗提供了自主呼吸的机会,用电流刺激肌肉让肌肉活动起来。然而,正是这一些技术,让瑞穗变成一个睡着的孩子,让惠子更加坚信瑞穗还活着,甚至还为瑞穗请来了特殊的家庭教师,带着瑞穗出席各种场合,对外界只称她睡着了,会醒过来的。一直没有进行脑死判定的瑞穗,到底是活人还是已经是尸体?

直到最后,在瑞穗上四年级那一年的3月31日,凌晨三点多,瑞穗的灵魂和惠子道了别,惠子才终于接受瑞穗已经离开的事实。这份道别,大概是母亲和孩子之间的联系,我无法体会,却无比感慨。

文中关于这个脑死亡的看法,其实是给我最大的启示。惠子不接受脑死即是死亡的概念,表现出宏大至极的母爱和不舍;而周围的人却不愿意面对着瑞穗已经死亡但还活着的表面现象,认为是惠子作为父母的自我满足,却又无法狠下心去劝服对瑞穗进行脑死判定,因为判定过程那么痛苦那么残忍,结局那么悲伤。

另外还有文中一直在交错提及的捐献器官和器官移植,只要认为是脑死的孩子接受脑死判定后,确认是脑死,那父母同意后可以捐献器官。瑞穗曾经说过:她很幸福,所以不需要幸运草了,把它留在那里,希望她不认识的那个人,能够得到幸福。如果给瑞穗来回答“如果你现在可以捐献器官,那你会不会这样做”这个问题,也许她是同意的,也许是不知道的。但是在孩子还没确认死亡的时候,父母真的能做到同意吗?惠子不断去找寻其他人的看法,去找寻一个答案。

女儿患有扩张型心肌病变需要换心的江藤先生:我想要声明,我们完全不希望有其他孩子赶快脑死。我和我太太也曾经讨论过,即使已经筹到了款项,决定要出国接受移植,也不能期待捐献者出现,至少不能说出口。因为当有捐献者出现,就代表有孩子去世,会有很多人为此感到难过。我们认为移植手术是接受善意的施予,绝对不能要求或者是期待。同样,我们也无意对无法接受脑死、持续照顾病人的人说三道四。因为对那些父母来说,他们的孩子还活着。既然这样,那就是一条宝贵的生命。

瑞穗的二三年级教师新章房子小姐:小狐狸的行为在逻辑上或许很正确,但你认为小狐狸很愚蠢。我第一次看那本绘本时也有同感,不,写这个故事的作者应该也这么认为。虽然在逻辑上是正确的行为,但为什么让人有这样的感觉呢?这是因为人类并不是光靠逻辑活在这个世界上。我猜想别人对你用这种方式照顾瑞穗可能有很多看法,但最重要的是坦诚面对自己的心境,我认为一个人的生活方式不符合逻辑也没有关系。

与大家抗争要保护瑞穗还没死亡的惠子:如今大家都把瑞穗当成是活着的尸体,我不能让她的处境这么可怜,要让法律、让国家来决定她到底是死是活,。如果瑞穗早就死了, 那我就没有犯下杀人罪;如果她还活着,那我就犯了杀人罪,但我会欣然去服刑。因为这证明了从意外发生至今,我持续照护的瑞穗的确还活着。

读罢,内心的震撼难以形容,这种家庭的爱又让我无法接受,到底我是出生在一个不寻常的家庭里吧。

盖上书本,才发现封面是用玫瑰花拼成的小女孩,睡在床上,我仿佛能感受来自她的力量,是对生命的另一种解读。玫瑰花似乎在散发出淡淡的香味,正如那位接受了瑞穗的心脏的小男孩,经常能闻到玫瑰的香气,也可能是惠子在房间里滴下的玫瑰精油香气。

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