［世界自闭症日］拥抱星星儿

文｜BonnieZu寶
公众号｜BonnieZu寶
ID｜BonnieZuBao

​今年4月2日是第十三个“世界自闭症日”，联合国在其官网上发布2020年世界自闭症日的主题：向成人期的过渡衔接。

同时，中国精协孤独症工作委员会也发布了2020年世界自闭症日的宣传主题口号：格外关心，格外关注——推动建立自闭症家庭的救助机制。

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自闭症在医学上也称作孤独症。自闭症儿童同时被称之为星星的孩子，意为他们就像天上的星星一样，活在自己的世界里。

早期，人们对自闭症的了解少之又少，对他们存在认知上的误解，比如：

认为自闭症是一种可以被医学彻底根治的疾病；
认为自闭症群体都是“孤独的天才”，不需要提供特殊干预和支持等。

因为这些误区，导致不少自闭症人士错过最佳干预期，也因为自闭症家庭缺乏专业人士的帮助，在处理自闭症孩子行为问题时，他们往往束手无策，毫无方法去有效应对自闭症孩子表现出来的各种问题。

星星的孩子不被外界人士所接受，甚至被那些对自闭症带有偏见认知的人们推出去，企图划清界线。

面对残酷的现实，难过的不只是星星儿们，还有在他们背后不断寻求专业帮助，渴望找到一丝治疗希望的父母。

对内，他们要查找各种关于自闭症教育、干预和治疗的一切资料，生怕错过一点点信息。

对外，他们还要承受外人的有色眼光，小心翼翼地监控着星星儿在公共场所中的一举一动。

不仅如此，他人对星星儿的评价让绝大多数星星儿父母十分敏感，哪怕仅有一言半语，足以摧毁为星星儿焦头烂额的父母的信心。

摄影｜唐夏

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在与星星儿父母交谈的过程中，我发现他们对孩子的期望不外乎这些：

希望孩子能够生活自理，学会如何应对危险和自我保护；
期望他们能顺利上大学，哪怕只是专科、职校或技校；
渴望社会给他们提供就业机会，尽管福利待遇不理想也愿意接受；

尽管自己的孩子是星星儿，但其父母依旧对孩子的未来充满期许，争取用尽一切干预手段帮助星星儿走向更好、更轻松的道路。而父母积极、正向的态度也确实对星星儿的人生起到关键作用。

在我过往的个案当中，父母用乐观的态度积极应对星星儿的繁重干预，使孩子得以顺利入学入园的也不在少数。

对此，一方面替这些星星儿们的良好发展感到欣喜，另一方面也对常年奔波在干预路上的父母表示敬佩。

每一位星星儿的点滴进步，身后都是其父母用强大的信念和努力来换取的，而支撑父母的正是孩子身上的每一处细微变化。

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如今，随着世界范围内自闭症确诊人数的不断攀升，人们也从早期对自闭症的不了解，或者是一知半解转变为基本都接收过有关自闭症的讯息。

自闭症也从最开始的罕见病进一步发展成世界公共卫生问题。在我国，自闭症是导致儿童精神残疾的最主要病种。

因此，为星星儿提供专业有效的干预对策，扶助和关心星星儿家庭，显得尤为重要。

尽管外界的人们无法得知父母为星星儿牺牲了什么，也无法切身体会星星儿父母及其家庭成员内心所遭受的痛楚。

但处在当今社会的每一个个体，对星星儿群体及其家庭多一些接纳和耐心，对自闭症的相关资料和信息多一份了解，都是给到星星儿群体的最大关怀与支持。

抛开所谓的偏见和不理解吧，用善意的眼光，给予星星儿一个温暖的拥抱。

｜特别提醒｜
本文所用“唐夏”摄影作品已获得授权。