父亲严重心力衰竭,再恶化需要心脏移植;3个月复查结果良好,分享日常管理的经验

“再严重的话,可能需要心脏移植”

这是 3 个月前,父亲因严重心力衰竭住院时,科室主管医生在会诊后,给我的综合反馈意见。
从基础冠心病,心肌梗塞,持续恶化、严重,就是心力衰竭。
而严重的心力衰竭,如果不能得到及时有效的医治,且在日常进行更加全面的管理,那么其严重程度,堪比晚期癌症——5 年存活率指标让人心凉。
今天下午,距离确诊后住院治疗,已过去3 个月时间。
复查的整体情况良好,专家再次调整降低了部分药物的用量,并且认为恢复情况不错,有逐步改善向好的潜能;
直观感受是,与医生沟通 10 余分钟不累,沟通后走回家往返 3000 步,且一路走一路聊天,心率不高于 80、且无需大喘气,体力状态、底气等均表现优异,所以特意前来汇报给大家。

日常心脏管理经验

通常情况下,患者日常只能按照医嘱按时按数量服药,只有月度复查或情况有危险需要急诊时,才能与医生、医院产生联系。
所以,对于此类有严重风险的疾病,如严重冠心病、心肌梗塞、心力衰竭,最核心、最重要的,是患者自己平日的生活以及日常的疾病管理。
已经过去 3 个月,我们在这 3 个月中,也开始逐步建立并完善基于个人的心脏健康管理方案,从目前的运转情况来看,一切运行良好,借今日复查结果,向大家做简要思路的介绍,希望能够帮助到更多人。

核心监控指标

对于严重的心力衰竭患者来说,有如下 4 个核心指标,需要做到每日监控:

  • 血压(收缩压/舒张压)
  • 体重
  • 饮水量
  • 尿量
    其中血压一日两测,早晚,且测试时间固定,即每日相同时间(比如第一日 早晨 8 点测量,日后均 早8 点测量)进行测量,每次测试 3 回,取平均值(3 次值相加后除以 3),记录。
    体重一日一测,同血压,固定时间测量。
    饮水量记录稍显繁琐,主要需自主测量,包含每日主动的饮水(如喝茶、喝奶、喝汤等),其他如吃水果、吃饭时的蔬菜等,因无法记录,所以不在记录范围内;
    尿量,也是需要日汇总,即每次去厕所小便,均需记录尿出量。
    日尿出量 > 日饮水量
    日尿出量 > 日饮水量
    日尿出量 > 日饮水量
    因严重心力衰竭后,对于体内系统的安全性、稳定性要求甚高,即使一日突然的劳累、心情过于激动,乃至饮水量超大,也可能引起严重的后果。
风险监控指标
  • 心率
  • 血氧
  • 心电图
  • 步数(运动)
  • 睡眠
    心率主要监控异常的心动过速或过缓,每分钟自动监控,如有异常,及时静坐观察,并考虑是否就医;
    血氧,同样每 5 分钟自动监测,且在运动前(主要指遛弯)、运动后(遛弯回家后)自主手动开启,同血压,也是检测 3 遍,取均值记录;


    打印出来是为了方便复查时针对异常情况,给医生展示并做综合判断之用

    心电图,同居家监测,初期早、中、晚三次监测,逐步稳定后改为早晚两次监测;
    步数,即运动量,日统计,主要预防运动过量,但开启长坐提醒,如久坐也会提示适当运动。
    此外睡眠也需要进行一定程度的监控,预防可能发生的呼吸停止或睡眠中发生的心脏风险,同时若前一晚休息情况不佳,那么次日需要相应减少运动及注意健康饮食等。
    如上,心率、血氧、心电图,除去基本居家监控外,在感觉不舒服时,主动监测,如主观感觉和客观指标有异常,及时就医或尽早拨打 120,预防危险发生。

间隔监控指标
  • 血糖
  • 胆固醇
  • 甘油三酯
  • 高密度脂蛋白
  • 低密度脂蛋白
    其实就是血糖和血脂,因需要进行有创(静脉血采样),且该数值仅作为日常生活的评估,所以并不需要每日监测。
    但是针对此类较为严重的患者,每个月复查才监测一次,又显得频率较低,对日常的管理帮助不大。
    为了更好的提醒患者日常饮食生活等规律及健康,此外也尽量不干扰患者的普通生活,所以定为每周进行一次。
    血糖采样空腹与餐后,血脂同医院,为早晨起床后未饮水、吃早饭之前采血样,为方便,可以同血糖共同采样,这样只需要扎一针即可。
辅助监控指标

除去基础监控外,因患者需要大量服药,需要关注除去心脏之外其他的身体情况,但并不是当前监控的主要矛盾,所以主要采用定性分析。
每周进行一次,核心方法为尿检,包括潜血、肌酐、胆红素、白细胞、葡萄糖(可与血糖交叉验证)等等。
时间点为两次血糖/血脂监测的中间,比如每周日进行血检,那么尿检就放在周三或周四。

数据的统计分析

如果只看一天的数据,实际上很多时候,我们并不能看到什么比较异常的数值或者是某种不同的趋向。
为此,为了更好的监控与维护日常健康,我根据所需要监控的指标,建了一个数据库,并跟踪每日监测数据,同时准备日后纳入更多其他数据,如当日的天气、居所的空气湿度、温度、二氧化碳浓度等等。


单日数据并不明显,统计分析便有了它的意义

随着数据的不断完善,以及记录信息的日渐增加,我们即可针对记录数据,进行更加全面的分析,进而对患者的实际情况,进行更加深入的理解。
比如在这次统计分析中,就发现饮水量在逐步增加,虽然还在安全可控范围内,但是日均饮水量相较前一个月,日增加 150ml,但是日排出量只增加了 100ml。
考虑到心力衰竭在饮水等方面可能存在的风险,就会在此之前,提前进行预警,需要患者针对自己的日饮水量进行观察和关注,最大程度避免有可能的风险发生。

目前为止恢复良好

如上所述,经过治疗,并且在 3 个月的积极配合治疗与主动监控,当前的总体恢复情况,可以说是令人满意的。
我们和医生也有着更强的信心,相信可以度过这个艰难的阶段,并逐步改善,相信 5 年存活率对我父亲而言,不会是什么问题,也希望大家能够吸取有用的经验,如有什么问题,也可以与我联系:[email protected]
最后,祝愿大家及所爱之人:身体无疾患、心灵无负担

更多行动,更多希望

1、越难的事情,才越有价值;
2、你的核心目标是什么?
3、Talk is cheap , Show me the solution;
4、种一棵树最好的时间是10年前,其次是现在;
5、解决问题,而不是发泄情绪,情绪毫无价值;
杀不死我们的,只会让我们更加强大;
What doesn't kill you,only makes you stronger.

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