成骨不全症—也被称为“瓷娃娃”,患者通常寿命有限,轻微损伤便会骨折。
而这个病贯穿了刘大铭的整个人生,难以说是好是坏,但病痛给他带来的,是对更好的人生的渴望,这个渴望给他带来了对生活的无尽向往。
“我想活着,这也是我拖着残破的肉体,能够生存至今的原因之一。”刘大铭叙述起自己过去的经历,而最大的转折,便是那封求救信,“我想要分享我当初那封求救信,背后的故事。”
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“小伙子,为你做手术,就好比往沙土里打钉子。”医生背对着刘大铭的视线,看着手里的片子,“这钉子打进去,沙土就会碎成粉末。”
医生没有多说,但是刘大铭明白,为自己做手术会发生什么。父母带着他在全国求医,接受过十多次手书,每次手术,都是在往这粒沙土上一颗颗的敲钉子。
刘大铭看着医生说:“医生,你这次连受苦受疼的机会都不准备给我么?”
但是这次也许真的不一样,脊椎手术的难度比他以往那些胳膊、腿的手术加起来的一千倍还要难,稍有不慎,他就会失去整条生命。
而刘大铭的父母,此时已经向这份沉重的命运妥协了。
而刘大铭从那一刻,便独自走着他自己的挣扎之路。
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父母做好的准备,是让他不要再有压力,告诉他他们可以在床边陪他度过一生。
他的父母已经做好了牺牲自己的一部分同意命运的约定,但刘大铭想要的生活并不是如此,如果说放下是对现实更好的接受,是让自己去适应现实的美与苦闷,那他选择的则是拿起,担起了一个更加沉重的担子,担起了他,他的父母,他所在乎的一切,以及在乎他的一切。
他把这份苦难与命运担到自己肩上来改变这一切,他的父母虽然妥协了,但他们已经做出了很多努力。此时的刘大铭又寻找了一个新的方向,他向北京瓷娃娃协会一名工作的病友姐姐讲述了他所有的情况,而当时,一个国际的医疗机构,正与协会合作。
那位病友姐姐给了他一张远程信息病例登记表,一张英文登记表,刘大铭的英语水平难以填写这张表,他也不想在白天让别人知道他填写这张表。因为挣扎会暴露出他身上的苦难,这只能让其他人更加难受。
夜,空气逐渐安静,心跳声在他的耳边彭彭地跳动,就如同在为他读秒。窗外连车轮碾过地面的声音都没有,世界逐渐静止,而此时父母都已经睡熟了,只有他醒着,他如此确信。
他开始行动了,他仍然精神而清醒,试着拿起那本牛津词典——但这本词典对他来说已然十分沉重,甚至超出了他现在两条胳膊的承重力。他把两只胳膊垫到词典下,手肘顶着身子,借着这股力气将那本牛津词典以几乎是托举的用力方式将它抱了起来……这并不艰难,这只是力气活,而接下来的,也是力气活。
借着这本词典,他开始逐字翻译自己的病例。一遍又一遍,他目不转睛,飞快地翻动着词典,再记录下这些翻译。他无需废多大力气,只需要精力与时间,他唯一担心的是声音,它会惊醒他的父母,父母会心痛,他会让他们伤心,所以他把自己藏身在寂静与黑夜中,一个人孤独的追随着光明。
三天后,刘大铭拿着回信,眼神绑在回信的字上——4即便成功也会有50%的并发症,以及只有60%的正常人功能,而且有40%的几率,他将直接死亡,与这一切都再也没有关联。
数据精准而冷漠,但精准到了他明白,这40%的死亡几率,就是他的答案,好似铺垫剧情即将结束,这终场结局的幕帘,终于要拉开最后的一幕。
他连夜写了一封信,他笔尖在纸上书写,思想在回忆他这一生,17年的人生,所经历的一切……他与身体健全的同学们上课,但同学们都喜欢他成熟的样子;他早餐刚喝一口牛奶,s型的脊椎就狠狠的压迫他的胃,让他几乎吐出来;他看着医生的背影,又好像是望着遥不可及的努力的成果;父母带着悲伤妥协,他带着风霜,只身行动。
野草,是最不起眼,也是力量最强大的生命,头盖骨的坚硬程度,用强大的手术工具也撬不开,但是野草生长的时候,萌芽会向着阳光生长,即便顶上是砖瓦、岩石,哪怕是头盖骨,当它朝着阳光生长时,这些东西都会应声而裂。
而当米兰的医生看到这个少年的求救信时,便明白了他的意志。这具不到60公斤轻如沙土的躯壳上,被打上了13颗钢钉,2根金属架。足足4000毫升的用血量,使他三分之二的血液都被替换,十个小时后,故事的结局,这棵野草顶破了命运,挺拔地沐浴在命运之上的阳光里。
——求救信——刘大铭——
“在这个世界上,多数人都在他们的一生中,经历着命运或多或少的压迫与挫折,他们从未尝试过改变自己的生活,挑战那些人云亦云的话。我不想这样。”
“我想要清醒地在这世上活着,我不要白白的来世上一趟。”
——作者寄语——
世界如此残酷,但如此美丽,我们怎么能不为这美所痴迷而渴求。
我不仅不想死,我还没活够。