用灵魂爱孩子:抽动症宝妈的康复手记(连载七)

​抽动误区

介于国内的各种媒体平台有夸大抽动的倾向,我决定利用美国的资源深入了解抽动。我爱苏菲,我愿意为她开启一个新的研究领域。我要用科研的精神彻底了解这个妥瑞氏综合征。只有了解了我的工作对象是什么,才能更好地决定用什么方法应对它。我要得到抽动障碍的真相,这个是我为了孩子必须做到的,这是母亲的本能。

首先的问题是抽动是不是病?

抽动障碍诊断的黄金标准是症状,动作表现。因此,当家长就医的时候一定要将孩子的症状做一个明确的梳理,以文档的方式,一目了然地呈现给医生。因为大家知道国内医生的接诊量很大,很难有时间把握孩子的每一个细节。家长有责任将孩子的具体情况全面地介绍给医生,以便于医生在最短的时间对孩子有最全面的了解。而医生诊断抽动的标准就是家长描述的孩子的症状,比如频繁眨眼、清嗓子等。我在就医之前,手工制作了苏菲的行为表现总结性表格(见下图)。医生被我的用心感动,给了我更多的讲解和建议。

目前,有抽动障碍的简化版量表,简单易操作,就医之前一定要做一下,下载描述报告,把孩子的情况详细总结,给医生一个全面的介绍,让医生最短时间对孩子有最全面的了解。

如果孩子的症状具备了诊断标准,医生可能会建议做一些检查,如过敏源、抗0、脑电图等,目的是尽可能判断导致抽动的原因。但家长必须明确的是目前的研究成果表明:抽动障碍的致病原因不明确。

绝大多数的抽动儿童不存在器质性疾病,仅仅是症状,因此医学界界定抽动障碍为“症”而不是“病”。既然不是病,那就不存在治疗和治愈的概念。家长会有疑问,既然不是病为什么给孩子吃药,包括中药和西药。

这里需要给家长明确的是:目前普遍采用的精神抑制类西药其主要作用是抑制神经,目的是控制症状,而不是治疗。西药的副作用先不谈,当停药后很多孩子会出现症状反复,甚至严重的情况就说明西药只是控制症状,不是治疗。中药对抽动儿童的主要作用为调理,其中某些中药成分也有抑制神经的作用,对症状控制有一定效果。

综上,无论是中药还是西药,都不是治疗,是控制和调理。但是我们通常都会用“病”“治疗”来描述这个症状和干预方式,也是可以理解的。但家长需明确,抽动不是器质性疾病,是一种发育过程中产生的症状。基于此,家长不需要过于焦虑,急于寻求治疗方案。

抽动症状消失即为治愈

先前明确了抽动是症状不是器质性疾病,不存在治疗和治愈一说。是不是症状消失,抽动障碍就不存在?答案是否定的。抽动障碍的特点即为不确定性:发病原因不确定、发病部位不确定、发病规律不确定。抽动障碍的症状在一段时间存在并保持一段时间,随后可能症状消失或转移。即便在症状消失的时候也不能认为抽动障碍不存在了,很有可能一段时间后同部位再次出现或出现在其他部位。因此,家长对待抽动症状的态度不必过于悲观认为孩子出现了重大问题,当症状消失时也不必过于乐观认为孩子没事了。

基于目前儿童神经医学和儿童精神健康的研究结果均没有给予抽动障碍有共识的产生机制,但普遍认为和儿童神经发育过程中的神经肌肉发育不平衡及情绪心理发育不平衡存在关联。这也充分解释了,为什么当儿童个体发育成熟(青春期后)一定比例的抽动障碍在无需干预的情况下症状自然消失。

综上,当儿童症状存在不必过于焦虑,当症状消失不必过于乐观,家长需保持良好的心态,陪伴儿童身心发育。

大多数抽动障碍如果不干预会迁延到成年

抽动障碍在不干预的情况到底会不会迁延到成年?这是一个家长最为关心的问题。美国抽动症协会最新的统计结果表明,超过半数的抽动儿童在青春期(puberty)后症状会自然消失。低于半数的儿童在成年后还会存在症状,但也存在缓解的趋势。这是个良性的消息,可以部分打消家长的焦虑,虽然我们不知道哪个孩子会是少数的,但我们可以明确抽动障碍会随发育成熟缓解,甚至消失。这在一定程度上舒缓了家长的压力。

因此,目前有些说法主张抽动障碍如果不干预,大多数儿童会迁延到成年的说法存在偏差。

总结,抽动障碍不是器质性疾病,只是症状。抽动障碍超过半数的孩子成年后自然缓解或消失。抽动障碍的孩子症状存在或消失是常态,不具备结论性价值。

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