1岁宝宝患怪病如同90岁老人 带你了解罕见的儿童炎症性肠病

近日有新闻报道:重庆一岁男童由于身患罕见怪病,小小年纪如同90岁老人一般,十分可怜。

妈妈怀中的小孩叫“小宇”,出生于2016年9月21日,重庆市巫溪县古路镇人。现在已经1岁半的他,只有10斤重,全身都是皮包骨头,像是90岁的人只有1岁的身体,太可怜了。

2017年2月,5个月大的小宇莫名腹泻不止,走遍七八家医院,花费30多万才找到病因,在国内提交的各项数据中没有找到类似病例,最终在国外找到两例相似病例作为治疗参考。看到骨瘦如柴的小脚、小手,让人流泪,但是病魔一直无情的折磨着他。

孩子的腿、胳膊,几乎没有一点肉,妈妈的两根手指加起来都比孩子的一条腿要粗。细细的针管在小宇面前显得特别粗、特别可怕。

一岁半的孩子,除了流食什么也不能吃,身体状况可想而知。每每看到孩子以前的照片,妈妈吕文清都难免落泪。

根据医生表述,孩子是基因突变,导致出现早发性炎症性肠病,而且这基因突变是极为罕见的,在国内提交的各项数据中没有找到类似病例,最终在国外找到两例相似病例作为治疗参考。

这折磨人的极罕见病,将原本白白胖胖的“小宇”折磨得不成人样,1岁半只有10斤重,全身都是皮包骨头,像是90岁的人只有1岁的身体。图为妈妈寸步不离在医院照顾孩子。

图为孩子奶奶在食堂做饭。

图为孩子父亲黄念负责做饭。

图为孩子爷爷在工地打工。一家五口人各有分工,都为了这个孩子,因为小宝宝的来到而高兴,但病魔的到来折磨着这一家人,希望奇迹出现,孩子能快点好起来。

炎症性肠病是指原因不明的一组非特异性慢性胃肠道炎症性疾病。常见为非特异性溃疡性结肠炎与克罗恩病,但也存在其他类型的IBD,如未定型结肠炎、胶原性和淋巴性结肠炎等。溃疡性结肠炎,也称非特异性溃疡性结肠炎,为局限于结肠黏膜的慢性弥漫性炎症,从直肠开始向近段蔓延呈连续性、对称性分布,病变为炎症和溃疡。

目前儿童炎性肠病的患者越来越多,主要表现为关节炎、生长迟缓、体重不增、营养不良、贫血、神经性厌食等,尤其生长迟缓是生长期儿童的最独特的症状,常在婴儿期就已出现。

迄今,炎症性肠病病因、发病机制未明。多认为由多种因素相互作用所致,包括遗传、感染、精神、环境、饮食、黏膜局部免疫紊乱等因素。

目前认为炎症性肠病发病机制可能为:某些遗传决定因素使易感个体易于患病,在感染因子或肠腔内抗原的作用下刺激黏膜相关淋巴组织,引起上调的T细胞反应,由此激活各种细胞因子的网络,使局部组织发炎,并不断放大和持续,引起肠壁的损伤和相应的临床表现。

然而,据临床研究表明,并非所有的炎症性肠病都是由遗传基因异变造成的,对于该病病因的研究目前还在持续进行中。

炎症性肠病不仅是肠道问题,对儿童造成最大的伤害就是影响儿童的生长发育,导致生长迟缓

随着相关并发症发生,会造成青春期延迟,形成强大的心理负担,孩子的性格由此变得孤僻封闭,对以后的社交生活和婚姻造成巨大的影响,整个生活质量都在下降。

那么,怎么判断儿童生长发育是否正常,嘟嘟君为大家推荐两个计算方法:

矮身材的定义:

·身高<同年龄、同性别平均身高-2SD(两个标准差以下);

·身高<遗传靶身高- 2SD以上(两个标准差以下);

·各种原因导致骨龄超前,应以骨龄纠正。

遗传靶身高的计算:

·男孩(CM) =父母身高之和/2+6.5 CM

·女孩(CM) =父母身高之和/2-6.5 CM

炎症性肠病因病因机制尚不十分明确,从预防上来讲相对来说就比较困难。但感染因素、饮食过敏因素和精神因素是可以采取相应措施予以预防的。

凡是胃肠道有病的患儿,饮食上应注意的问题都是大同小异,治疗原则、饮食上注意的原则都是一样的。如少吃刺激性的东西、烟、酒、辛辣酸甜的东西尽量少吃、太油、太腻的东西少吃。

对于溃疡性结肠炎来说有一些感冒药、所谓的阿司匹林类的非甾体抗炎类的药物都应特别慎重,尽量不吃,因为这些药很可能会诱发病情的加重。

(本文选自微信公众号“兔兔嘟嘟”)

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