提到自闭症圈内有名的星爸星妈,有一个星妈绝对值得铭记和成为中国一千万星儿家庭学习和榜样和传奇。
说到传奇,是因为她是中国第一代自闭症患儿家长,通过切合社会实际需求的康复训练方法,带领自闭症女儿从八十年代国内对自闭症几乎一片空白起步,一步一步实现了自闭症康复理论上的创新,并运用有效的实践训练方法,带领女儿完成义务教育,职业高中教育,20岁大专毕业后找到第一份工作,25岁恋爱,26岁结婚,29岁怀孕生女……
女儿从自闭症到完成普通人该经历的人生每一个阶段的“传奇”一生,一直以来比专家所说的“摘帽”更具有说服力和教育意义,并增补了自闭症康复实践上的空白。
也正是因为她的努力和对于“社会性康复教育”的领域与实践,从而完成了她和自闭症女儿的传奇逆袭。
这位伟大的自闭症患儿妈妈就是甄岳来。
也许有家长会说,甄岳来的女儿是高功能患者,而且对于已经成为有名气的甄岳来拥有丰富的社会资源寻求帮助,才实行了女儿的逆袭。
可是,如今对于国内仅仅发展了30多年的自闭症康复教育来说,回头再看甑岳来对于女儿的“社会性康复教育”,其实依然能够帮助那些绕了很多圈子,走了很多弯路,依然迷茫的星爸星妈们。
甄岳来的成功,或者说她女儿的成功,并不具有单一的典型意义,当然单纯的复制粘贴也并不能够挽救所有的自闭症患儿,对于自闭症患儿新家长来说,更多的则是一种思想上的启蒙,思维上的开拓,行动上的引领与指引。
众所周知,家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。自闭症的特点又决定了对其干预和帮助是终生的,家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来发展空间。
一个星爸星妈从得知孩子被诊断为自闭症的否认—迷茫—愤怒—内疚—痛苦—逐渐接纳的过程,远非普通父母心疼孩子得了普通的感冒发烧那么简单和容易康复。
回顾甄岳来在教育自闭症女儿路上的付出与艰辛已然没有多大意义,见过了如今越来越多自闭症患儿家长的痛苦乃至绝望,在此,只想通过甄岳来在带领自闭症女儿康复路上的经验传递给予更多新手星爸星妈看到更多希望和方法。
之前,我们也盘点过自闭症常用教育训练方法中的ABA应用行为分析师是最广泛应用和最有效的,甄岳来的训练方法虽然也是建立在ABA的基础上,但她更强调自闭症儿童的社会性教育,因为社会性也是自闭症患者最核心的问题,同时她强调老师及家长训练要与这一目标相结合,达到训练的结果的直接运用。
为此,甄岳来一直强调“功能,功能,还是功能”——只有社会功能,只有星儿学会了在生活中解决问题,才能为她赢得有质量地生存下去的可能。
甄岳来在多年针对家长的培训和讲座中现身说法,从生活自理这个最基本的社会功能到女儿的自我认知、自我接纳这一个高级社会心理,最终再到母亲这一社会角色的成功打造,提高她的社会性成了我和女儿30年不变的目标!
这也正是为什么那么多自闭症患儿在机构和医院训练了那么多年,依然只是在桌面和特定的教师及形式下会完成所要求的各种教学,然而一旦离开了桌面和特定的环境,就似乎什么都不会了的原因所在。
甄岳来总结为“形式训练浮云去,生死存亡看功能”。自闭症的康复“传奇”,“奇”的只能是孩子的社会性,只能是社会功能,是孩子解决问题的能力,在她看来,这就是自闭症的康复教育追求的唯一目标。
这种目标不是说不需要前期的桌面训练和一对一康复,而是不能一味地强调和依靠桌面上和特定单一环境中得来的那些机械化甚至是从老师和孩子的刻板化的训练,而是首先要明白训练的目标是为了什么?然后才能有的放矢的去遵循这个目标进行训练,最终泛化到生活自然情境中。
很多新家长乃至一根筋的家长总是有一种固化的思维模式:
看到孩子被诊断为自闭症后,总是有“三急”——急于知道什么方法能够把孩子康复好;急于寻找谁更权威,能把孩子康复得更好;急于找到谁更专业,能替他把孩子训练好。
这种急切固然可以理解,但是,错就错在,有病乱投医,一方面造成了自闭症行业的乱象和各种欺骗,另一方面只会在很大程度上越来越耽误甚至贻害孩子的康复训练。
甄岳来举例说,孩子就算在桌面上有很不错的训练成绩,认知、配合、模仿、语言各种表现似乎还算令人满意,但是,生活中却没有解决问题的能力。比如,一个12岁的高大男孩,训练了五六年,我看见的依然是爸爸给孩子穿袜子,妈妈扶着手帮助孩子刷牙,奶奶弯着腰教孩子铺床。这样触目惊心的情景比比皆是。
由此,回到前面的问题,家长首先要问康复目标,“我到底要一个什么样的孩子?”
甄岳来指出,其实,每个父母都有自己的康复目标,比如,期盼孩子摘帽、治愈、NT。在不了解自闭症的真相时,我们会把自己的主观心愿当成客观上的康复目标。但更多的家长是有具体、微观的直接目标,比如,每个具体的、细节的训练项目都有目标,缺少的是目标的目标,也就是说没有终极目标。
康复过程恰似苦海行舟,谁都盼早一日上岸,重要的是,我们需要清楚这只孤独的船最终要驶向哪里,不然,就会出现虽然努力训练多年。但,孩子没有社会功能,船依然在原地打转,我们自己依然在苦海里挣扎。
其次,再问康复内容。定位目标后,必然要问:教孩子学会什么才能实现目标呢?目标是我们选定教育内容的依据,先有目标后有内容,这一逻辑不容颠倒。孩子重点教什么,什么可以忽略不学,教会什么才最有价值——由于目标定位不同,每个家长训练内容的锁定,自然就会相去甚远。
最后,才是寻找训练方法。自闭症康复具有“战略”和“战术”两个层面,太多的失误是因为我们精于“战术”而疏于“战略”,不问目标,只求方法就是失误之一。很多家长没有悟到目标、内容和方法之间的内在逻辑关系,长期以为是方法决定着孩子最终的康复效果。
甄岳来觉得,只要把“提高孩子的社会功能,让孩子学会在生活中解决问题”的战略目标定了,只要能够让我们达成目标,又何论“白猫”“黑猫”呢?
社会心理学家早就指出,如果给人和动物找一个分水岭,那就是“社会性”。
“社会性”指的是孩子对人与人之间关系的感知、理解和把控。社会性水平关系到孩子的社会适应、社会生存能力。社会性的体现就是孩子在适应社会生活时必须用到的各项具体的社会功能,比如生活自理功能,遵守规范功能,自我意识功能,情绪表达功能,社会认知功能,语言应用功能、人际交往功能等。
“社会性康复教育”就是以提高孩子的社会功能为目的的教育,它不但直接以各项具体的社会功能本身作为教育内容,并且以促进孩子社会功能的发展为唯一目标。
在甄岳来所著的《孤独症儿童社会性教育指南》、《孤独症社会融合教育》等著作中,她第一次明确地将“家庭生活自理”、“社会生活自理”及“社会生活自立”作为孤独症患儿康复训练的目标。
甄岳来始终坚持训练孩子与培训家长并重,2006年开始,她一直坚持为自闭症患儿家庭提供社会性康复训练指导。2013年甄岳来老师面向自闭症患儿家庭的社会性康复救助行动,已经获得了中央财政的资金支持,这意味着社会性教育将走进更多的自闭症家庭。
自闭症患儿的康复固然是最重要和最后的目标,可是如果定错了目标,一味地南辕北辙,舍本逐末,父母的思维和思想无法真正打开,那么,最后也只是变得越来越刻板和焦虑,孩子的一生也只是变得越来麻木。