每天等着死神来敲门

患病五年多了,确诊也已经四年有余,我的人生再也无法回到从前。那时候的我,跻身于世界五百强的跨国公司,有着令人羡慕的职业,拿着理想的薪资收入,过着有房有车,衣食无忧的生活。可是,命运无常,天地不仁,造化弄人,我被一纸死亡通知书无情地宣判——世界罕见绝症渐冻人症。十万分之几的概率,我像是以中了百万大奖的几率,让从天而降的灾难和不幸不偏不倚正好砸中了自己。

也许,我和我的家庭的不幸已经不足以用晴天霹雳来形容了,而是天崩地裂。这个病到底有多残酷?不亲历的人永远不会懂。确诊的一年内,我的四肢肌肉出现明显的萎缩,身体僵硬并且疲软无力,每况愈下,直至丧失行动能力。而这并不是全部,由于舌肌的逐渐萎缩,在语言和饮食问题上也出现了不同程度的障碍,最后失去了语言能力。同时,咀嚼与呼吸功能也开始受到影响。

在这个癌症等诸多致命疾病横行的时代,许多人谈癌色变。可是,我想说,渐冻人症是所有疾病中最让人绝望和最摧残人性的。这绝对不是危言耸听,我也并没有夸大其辞,这是千真万确的事实。很多人都没有听说过这个病,它不像癌症有那样高的发病率,也鲜有人关注,就连神经科的很多医生,对其也只知个皮毛。从发病到确诊,几乎跑遍了三甲医院,从骨科,脑科到神经内科,任何先进的影像学检查设备都无法探测到疾病的踪影。历经一年甚至更长的时间求医,直到病情日益严重,已经明确显示出功能性的缺失,医生才得以下定论。然而对病人而言,这无疑是人生的毁灭性打击,心灵和身心的重创。

不知道发病原因,截止目前基本上是无药可治,作为病患,只能眼睁睁地看着自己身体的一个个部位逐渐失灵,今天是手指,明天是腿,胳膊,舌头,脖子……直至呼吸衰竭。身体渐渐像被套上了沉重的枷锁,中枢神经系统如失去动力的马达,再也驱动不了五脏六腑,生命好像奄奄一息的火苗,越来越弱。而最为残酷的是病人的神智始终清醒,不能动弹,无法说话,唯有静静地等死。

这是何等残忍的现实啊!我的生命好像一夜之间从巅峰坠落到了黑暗的深渊,曾经的辉煌和成就,都化作了虚无飘渺的灰烬。连神仙都救不了你,所有的挣扎与抗争,无异于蚍蜉撼树,即使有再要强的个性,在这个病面前,只有乖乖地屈服和接受。它如同住在身体里的恶魔一样,越是不能容忍,它就越变本加厉地折磨,让心如抽筋扒皮一般地鲜血淋漓,千疮百孔,疼痛难受。于是,放纵它,任它恣意横行,作威作福。

四年多了,我的身体被囚禁在方寸之间,只剩下一丝孱弱的气息。一动也不能动的躯体,再无法回到昔日雷厉风行,两足生风的神采。无数次直面死神,又无数次地擦肩而过,我知道,死亡近在咫尺,它离我仅一步之遥。

我不再惧怕死亡。死亡,是每个生命最后的归宿,是每个人都必将会迎接的庄严而神圣的节日。虽然现在的我求生无能,求死无力,但依旧用心地活着,努力地不浪费每一天。虽然身体的桎梏令人活得没有尊严,很多次都祈盼着死神快点来敲门,再也不想承受命运无情地嘲笑与侮辱,但还是在每天清晨睁开眼睛,拥抱焕然一新的世界。

死不了,还得活。经历了长期的病痛后,才发现自己大彻大悟,成为一个冷静的智者。万物苍生,生命只是一个过程,或长或短,在历史的光年中也不过如一粒微尘。作为微不足道的个体,我不想贪婪地生,如果生命就此停步,我也不会有太多的遗憾与悔恨,因为活着的每一天,我都曾那么认真。

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