慢粒患者的独白

因为在等一个很重要的人,闲来无事,就写点东西吧。

其实很感谢药神这个电影,给大家科普了什么是慢性粒细胞白血病,因为每次别人问起来,你是什么病,我说慢粒,他会听不懂,我说白血病,他又会觉得很严重。其实慢粒只是白血病的一个分支,很轻的白血病,理论上还没高血压,糖尿病严重。

我是2016年6月30日的12.37接到的电话,被通知确诊慢粒,虽然在这之前的十几天里我通过查资料知道自己很可能是白血病了,但还是抱着侥幸心理的。我不知道那十几天我是咋熬的,因为我要装的什么事也没有,每天笑嘻嘻上班,跟同事玩,心里却是会不会得白血病的担忧。直到确诊,内心防线崩溃,去辞职,办手续,通知家人,朋友,然后收拾收拾回家。我记得我和一个朋友说的时候,她还不信,说我是不是在玩真心话大冒险,我说,这种事,不值得这么玩,我也不会那这种事吓唬你。所有人都不希望这是真的,可是还是发生了。就像我生命里的坎,该来的,总会来,就算不是以病的形式,也会以其他形式吧!

我一直挺感谢瑞金医院的医生的,虽然现在在苏州看病,但是偶尔还会去看看瑞金的门诊,可能就是一种信赖吧。现在都知道慢粒吃格列卫,当时知道只要吃药就能好,还是很欣慰的,可是,耐药就很尴尬了。每次都是满怀期待去查血小板,每次都是跌,吃吃停停,再加上一些其他事情,那半年大概是最浑浑噩噩的半年了吧。每天都是吃饭睡觉游戏,除了复查出门,几乎足不出户,每天三四点睡,十一点起,也不是不想睡,而是真的睡不着。感叹为什么是我得这个病,为什么偏偏是我工作有起色,我以为可以步入正轨的时候,为什么要让我彻底失去了,才知道我把一个深爱过我的女孩弄丢了,当然这个是我自己作。一系列东西一股脑压在我身上,我喘不过气,只能靠游戏去发泄。那半年,我去一趟成都,见了我第一个认识的沙雕网友,因为我怕这辈子,我们都没见过。其实没怎么在成都玩,就是想出去换换心情,我很喜欢秋天,去的时候也是,所以街头的银杏叶,我很喜欢,还有那一整条街的,迷人的火锅味。我没有去玉林路,因为那时候我还没听过成都这首歌,下次去吧,一定要好好看看啊。

那半年里,除了游戏,还剩下郭德纲的相声和夏目友人帐。我很喜欢听相声,因为真的可以让我笑出来,虽然只是一时,但也够了。夏目是对我影响很大的动漫,可以说,夏目教会了我温柔,在那段压抑的时光里,夏目友人帐的故事,一点点治愈了我心里的痛苦,让我慢慢接受失去的东西,接受这个病本身,接受自己。我也想做个温柔的人啊,我正在努力,希望早一点够强大且温柔吧。

未完待续,,,,,,

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