肉丸疑似患上白塞氏综合症（上）

1月9号肉丸爸因要回广州参加公司年会，家里只有肉妈、肉丸、颠鸡和阿姨，9号晚上肉妈发现肉丸pp出现一些红疹，还有一点点掉皮，以为以前也有出现过，晚上涂了一下碘伏。

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10号肉丸上幼儿园，当天放学肉丸就说舌头好痛，放学一直哭，肉妈就带去一直看病的诊所检查，大夫就说湿热很严重，可能还缺维生素要多吃水果和蔬菜，最好买些奇异果。那天晚上我还建议试试用用西瓜霜去治疗一下口腔的溃疡。

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11号肉丸照常上学，但中午11点的时候老师打电话给肉妈，说肉丸在学校因为舌头痛一直哭，让肉妈接回去，然后带了肉丸去了妇幼医院看，首先验血，加多一个验微量元素，血项有点高，说是细菌感染，需要补锌，补维生素，多喝水，先不需要用消炎的药物，回到家晚上肉丸开始发烧，37.8度，我们有诊所大夫电话，晚上就咨询了他一下，大夫判断细菌➕病毒混合感染，需要吃奥司他韦加头孢，听起来很严重，当时我们远程商量了一下，一致认为最怕颠鸡弟弟也被传染，意见统一后肉妈就带着肉丸出去住酒店隔离一下。

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12号早上肉丸就没有发烧了，但溃疡变得很大，已经买了昨天说的药，也买了一些溃疡贴，发现中午吃饭时，感觉肉丸的嘴巴没有那么痛，都可以自己吃饭了，但母子在酒店也很无聊，基本是看了一天的电视，下午4点多才睡觉。

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肉妈一直测量肉丸体温，常常会在36.6-37.3徘徊，感觉不太稳定，下午6点多睡醒，发现肉丸脚上多了一块伤口。我当时很怀疑是不是手足口病了，症状也非常相似，叫肉妈问问学校有没有发现有这个病的？顺便也打电话问问诊所，诊所说可能是过敏，因为我们家的颠鸡有试过过敏是有嘴巴附近破损的，所以又去买了些过敏药，晚上体温回到36.5度，舌头的没有变化，体温没有继续升高也算一件好事吧。

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13号肉丸体温依然徘徊在36.6～37.3，早上因为我们准备帮肉丸换一家幼儿园，原幼儿园的老师们还特意过来送玩具给肉丸。晚上洗澡发现右手手臂也出现多一小块溃疡，肉妈只能求助他的爸爸（岳父在当地是一名略有名气的风水师并懂偏方中医，肉丸有一次抽搐也是吃他配的中药稳定病情的，当然后面我们也在医院做了一系列检查才放心）岳父说内热，开药方让肉妈煲，其中有些草药都还没有听过，什么天花粉、败酱草，那时候我们也没有办法，想着以前岳父的药还比较管用，只能试试看了。

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14号去按方配了药，在社区医院代煎药，中午时候舌头上的溃疡有好转，pp没有好转，还恶化到蛋蛋，多发现了一粒小伤口，感觉越来越严重，我就建议肉妈涂一点地奈德会不会一些，下午观察pp继续恶化，跟着查的微量元素结果出来了，只缺了一点25双羟维生素d。

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晚上pp又继续严重，伤口红还有点水水的感觉，晚上开始喝第一包中药，我已经有点把希望寄托在中药上了，如果中药医不好都不知道怎么办了！

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而这边医院也没有什么结论。我们也已经在想是不是要去外地求医了，听朋友说北京的儿研所不错，当时我还在广州，要不我明天就先到珠江新城的妇儿医院看看，那边有皮肤科，肉妈把这几天的照片一次性发给我，我直接去问医生。

15号一早到了医院，人不算多，觉得如果要转院也可以考虑到广州医，毕竟也是本土体质，可能会比较容易治疗，医生看了我们肉丸的相片，听了我描述的症状，和现在护理的方法，一看就怎么都不行过敏症状，一下就会推翻这边医生的初诊，看图片剧的是病毒类的感染，继续吃头孢和百多邦就可以，我也给了医生看中药单，但西医是不了解中医的，没有评论，后面说如果继续不好会考虑是不是白塞氏综合症，这个要当地医院做检查，或者考虑是不是多形红斑，但说多形红斑嘴巴不会有症状，会比较偏向考虑白塞氏，问医生会不会很难医？医生比较平淡说会麻烦一点。这边也没有给我开药，我离开医院，自己搜了一下百度百度，主要是全身免疫系统疾病，病因诱发病毒感染，需要长期服药，算属于罕见病；

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看完这个百科，我的天瞬间灰暗下来，心想肉丸年纪小小就要承受这么多苦难，而肉妈自己一个人承受这么久，身心一定很疲惫，也想我今天就改签回去，看了一下没得直接改签，只能退票，商量了一下还是原计划明天回去吧～留多点钱看给肉丸病吧～肉妈今天也是要复诊，首先跑了趟当地省妇幼，后面中午没人，要等到下午，下午医生看了一下觉得有可能是白塞氏病，我这边查了当地很多医院，发现有家兰大二在16年有医过白塞氏，肉妈有奔波过去，手机号已经挂不上，去到挂了一个主任，我看资料是另一个医生，手机显示明天才有号，但肉妈现场可以挂到他的，太棒了！医生建议住院观察，因没有床位先挂床做检查。

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出了一张病情评估表，基本把最严重的都写了，还和肉妈说失明率65%，死亡率3%～4%，肉妈都被吓哭了，和我打电话都已经带着哭腔，我心里也非常难受，但想着不能两个都隔空哭吧！于是我再看了一下评估表，其实那句话意思是“未经治疗的患者失明率高达65%”这样子我们才缓解了一下。

晚上做了简单的系列检查，肉妈也问了医生很多问题，重点问医生这个不是这个病的几率有多少？医生说只有百分之几（个位数）不是这个病。做完检查明天一早还要带肉丸去抽血，晚上9点才离开医院，肉妈带着肉丸回家，肉丸今天也累了，在的士上上睡着了，下车肉妈抱着肉丸回家，平时肉妈是会叫醒肉丸让他走，但那个时候，肉妈就只想这样抱着他走回去，一边哭一边抱着，哭泣声也吵醒了肉丸，肉丸醒过来和妈妈说：妈妈放我下来走吧，你是不是太累了？

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