《人间世第二季：烟花》：生命以痛吻你，你却报之以歌

《人间世第二季》历时两年，9个摄制组，50个人，最终呈现出豆瓣评分9.6的优秀作品，调查记者出身的秦博及其团队确实带来了诚意之作。

第一集将镜头聚焦在骨癌儿童身上。恶性骨肿瘤是一种癌症，多发于儿童，得病概率仅为百万分之三，杜可萌、蔡炫安、王思蓉是其中三个。全片由杜可萌配音，她在片中讲述着病房里的点点滴滴，诚如她所述，纪实片和真实的生活是不一样的，真实的病房里欢笑是多过泪水的。

01 如何还有家伙没有闹够的话，让我们来奉陪吧

蔡炫安11岁，骨肿瘤患者，杜可萌在片中叫他安仔。

安仔因为骨肿瘤做了截肢手术，左边袖管空空荡荡，他每次出门都要用很长时间把空荡的袖管捏出形状，塞进口袋，走在妈妈的右边。

安仔说，游戏里面人有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条。

安仔最喜欢的卡通人物叫做香克斯。在医院元旦迎新的时候，他装扮成香克斯，没有人看出来他前一天刚刚做完手术，他英勇地抽出佩剑，说出准备很久的台词：如何还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！

我查了百度百科，香克斯，人称“红发”，失去一条左臂，是红发海贼团船长，是充满未知数的男人。我想，安仔一定觉得即使生病了，他也是个充满未知数的男人。

可是未知是双面的，在正月十三的晚上，安仔双肺肿瘤持续恶化，无力乏天。他被疼痛困在病房，浮肿的面庞把他明亮的眼睛挤得小小的，他说“这个世界本来就没有什么不可能的，我求你了，医生”，医生颓然到无法再和他对视与交流，转身离去。

我想，即使时光就停在他装上假肢的时候也是好的呀。

02 只有分别的时候，才知道自己是个孩子

王思蓉14岁，骨肿瘤患者。

妈妈问思蓉，你跟我说哪里难过？

思蓉抽泣得上气不接下气地回答，为什么你不在家里？

思蓉因为腿疼去就医，却被确诊为骨肿瘤。她的癌细胞扩散迅速，从小腿扩散至整条腿，医生建议截肢，可是思蓉小朋友坚决不同意。妈妈无奈又急躁，最后妈妈和医生还是妥协了，采取了把左胫骨取下来做灭活再接上去的手术。

手术台上，医生跟思蓉玩笑。

手术前妈妈和思蓉约定谁也不许哭，小姑娘上手术台前还是害怕，望着妈妈流眼泪，妈妈擦干眼泪后安慰她说不哭。在等待思蓉手术的过程中，妈妈跟摄影团队骄傲地说她今天到现在都没有哭。

等看到思蓉被推出手术台时，妈妈掩面捂嘴，流泪到颤抖，约定刹那决堤。小姑娘知道自己病情险恶吗？我不知道。可是没有关系呀，拒绝截肢、要求美容缝合多天经地义呀，在困境中葆有一颗欣欣向荣的心多珍贵。

手术后的思蓉一直闹着要回家，快过年了，思蓉和爸爸妈妈终于回到老家，欢欢乐乐的年夜饭，热热闹闹的烟花，小姑娘咕咚咕咚几口啤酒，被妈妈拿在饭桌上调笑，这才是生活呀。

03 瞄准黑暗也看向光亮

纪实片不仅纪实，仿佛天然地带有一种深入探究的责任。在《烟花》的最后，是这样的字幕：

用孩子对生的诉求和呐喊呼吁医疗行业投注更多资源在儿童及青少年骨癌的研发和诊治上，病房里除了生死，都是小事。

蔡郑东教授是上海市第一人民医院骨科主任，他的团队也是《烟花》中孩子们的主治医师。他说：“因为发病率低，这个病不但普通民众不懂，有的医生也不完全懂，所以经常会漏诊。我们想通过《人间世》告诉老百姓，骨肉瘤虽然很可怕，但它大部分还是能治愈的。”

脱离骨癌这样的病症，任何罹患重症的儿童及其家庭都在面临着许多少数派的问题。对罹患重症的儿童，如何进行心理疏导，如何辅助并激励他们积极配合治疗？无论是片中还是现实中，亲人都惶惶不可终日，不知道是否应该向孩子隐瞒病情，不知道如何告知孩子治疗方案，不知道如何与孩子谈论生死，只能在苦痛中摸索、挣扎直至颓然。社会在向医疗技术发力的同时也应该有相关机构采取行动，不要让他们独自困在情感的漩涡中努力自愈或自残。

04

最后的最后，在妈妈替安仔捐献眼角膜后，思蓉的名字也被画上了黑框，死亡猝不及防地来临，冷冰冰地带走生。

曾有人问我为什么喜欢纪实片，我一直回答得模棱两可，直到无意间看到《人间世第二季》导演秦博接受采访时说，“有的时候我们真的不必要等到环境都变好了再去做，如果你厌恶那种黑暗，你就应该成为你喜欢的那束光。”

我想，这就是我喜欢纪实片的理由，凝视疼痛令我们更加清醒。