【2018慢性病与信息大会】吴良友：信息化背景下慢性病监测工作变革

2018年4月27日-28日，由中国疾控中心、中国信息通信研究院主办，中国疾控中心慢病中心、中国信息通信研究院云计算与大数据云研究所、中国通信标准化协会慢性病防控信息技术委员会承办的“第四届中国慢性病与信息大会”在北京国宾酒店盛大召开。

国家卫生健康委疾控局慢病处处长吴良友出席此次会议，并带来《信息化背景下慢性病监测工作变革》的主题分享。

（国家卫生健康委疾控局慢病处处长  吴良友）

以下为演讲实录：

吴良有：尊敬的各位领导、各位嘉宾，大家上午好，借此机会向大家汇报一下信息化背景下的慢病监测工作的变革，前两天国务院刚刚下发了互联网+医疗健康的指导意见，明确指出了要加强行业的监管和保障，健全服务体系和完善支撑体系，鼓励创新、鼓励融合发展，同时提出了包容审慎的政策导向。

其实在数据的收集、应用、分析等等这些领域我们疾控是一个非常具有传统优势的这样一个部门。我们应该紧紧抓住信息化的历史机遇，促进我们整个疾病监测工作再上一个新台阶。我主要从三个方面向大家汇报一下疾病预防控制，特别是慢病监测工作方面的一些发展以及今后的一些想法。

首先就是关于我们现在监测体系的现状。

作为慢病的监测体系，我们主要是分这几个部分：第一就是慢病和营养的监测，这在2014年以前是分开的，在疾控系统我们中心就有两支队伍在同时做几乎相同的一件事，比如说血压的测定，血糖的测定，都是由疾控系统在做，但是来自不同的项目，这就导致什么情况呢？导致出的结果可能会不一致，领导拿到我们监测的结果很难做决策。在2014年我们把慢病与营养的监测做了一个整合，现在形成一个比较有体系的慢性病营养监测，包括危险因素也都在这个系统里面。第二就是肿瘤登记系统，还有一个就是死因监测。以上三大体系是慢病监测体系的主要构成。

这几年应该说在产出方面我们也很有效果，比如说2015年我们的中国居民营养与慢病的监测报告出台，在国新办的平台上，国家卫生计生委向社会做了公布，肿瘤登记和死因登记每年都会出一本年报，提供给各个专业团队使用，这是我们这几年出的成果。同时大家看到在国际一些顶级期刊上我们陆续发表了一些中国国民健康监测方面的文章。

在方法上我们也在不断地改进，比如说慢性病与营养监测，我们是一个多方面的监测，这几年跟一些国际项目做一个很好的学习和借鉴，我们利用最新的流行病学和卫生统计学的方法把它应用到大的监测体系里面。肿瘤登记报告和死因监测这两样都是每年要搜集数据，每年要报告成果的。死因监测在这三个监测里面的时效性是最强的，能够做到网络直报，做到隔一年就可以出结果，慢病营养监测与肿瘤登记目前只能报告三年前的数据。中央财政对这三个监测都有支持，大家看到一年大概投入是1.65亿人民币。

当然随着社会的发展，刚才吴静主任也提到，特别是人民生活方式的变化带来了很多传统工作上的困难，我们的传统的领域监测手段局限性是越来越突出，我们总结了一下，主要有六个方面：首先就是在数据的数量上，我们的监测由于受到覆盖面的影响，大家知道刚刚说了中央财政每年投入1.6亿，这一点钱覆盖到我们的点上是多少呢？就是大概死因监测是最多的，600多个点，其他监测只能是300多个县区。这些数量只能是具有国家级的代表性，个别的地方、经济发达的地区可以做到有省级代表性，比如说北京和上海。到地市这个层面甚至到县区这个层面，老百姓主要的健康问题是什么？我们的慢病危险因素和主要的疾病是什么？我们没有办法掌握。

以前我们经常会接到领导电话，经常问现在我们国家高血压多少人？糖尿病多少人？大概的估算我们能得出高血压现在2.5亿，糖尿病接近一个亿，如果领导再追问一句，既犯高血压又犯糖尿病的多少人，答不上来。就是我们都是一个单一的手段在监测，实际上这是以病为中心的一个理念而不是以人为中心的理念，所以今后我们在覆盖面、数据代表性方面我们要有突破。

第二是在数据的质量和可信度上，我们现在的监测体系虽然有严格的质控，但是还存在着很多不规范的地方，比如说“人”的因素，每年监测我们都要办培训班，几期下来大家熟练掌握了，但是人员一流动，这项工作的专业性就体现出来了，新来的操作起来就很不规范，另外也不排除为了完成任务来人为的编造一些数据。比如说以前我们常说的健康档案，这里面多大的区分，大家心里面都清楚。

第三就是我们数据的连续性的问题，虽然我们是随机抽样的原则做的这个监测，但是现在对于一些疾病防控效果的评估，我们一定要通过建立队列的形式来判断，我们这个监测受方法的限制，我们形不成队列，慢病因为受多种因素的影响，必须要有多种手段，包括队列研究等等手段都得利用上，现在我们的监测体系里面就存在着这样一个缺陷，就是它的连续性。

第四方面就是数据的时效性问题，刚才说了不管是慢病营养监测还是肿瘤登记都有滞后期，领导经常会问你这个报告给我的怎么是三年前的数据？我们跟他解释这里面有一个查和比对、统计分析的过程。领导就会问其他领域怎么没有这种情况？你作为一个重要数据能不能实时动态地反映中国国民的健康状况，目前的监测体系做不到。

第五就是关于数据的可获得性问题，这方面在座的各位都有感受，吐槽的也很多，现在随着生活方式的变化，到基层、到社区、到家庭去采集数据变得越来越困难，我们经常碰到基层的同志反映，我们一个调查表下来两个小时，没有几家老百姓愿意有这个耐心跟你答完这个问卷，老百姓宁可排八个小时的队到医院去看三分钟的门诊而不愿意花半个小时的时间跟你把慢病的危险因素做一遍筛查。

从提供服务方来说，我们的疾控队伍，以前也是想尽各种办法，我们购买礼品、拎着油和面等等东西上门去求老百姓做这些事，但是现在中央经费的使用越来越受限制，我们连交通费都不能支付，购买礼品有多大的困难大家心里有数。这是获得性方面的问题。

最后一个是我们数据的效用，这一点大家深有体会。因为我们在现场花了大量的时间和精力，我们大量的人员花在了现场的调查上面，刚刚把一年的数据收集完，第二年的任务又接踵而来了，我们这些数据怎么办？来不及分析，来不及挖掘，只能先放在箱子里面，各级疾控部门提交的数据，前面现状、问题都说的很清楚，对策很苍白、很无力，说的都不是有针对性的，就说明我们对数据的这种使用效能是比较低的。

在这种情况下怎么办呢？如何破题？我觉得除了理念更新以外还得有技术手段上的更新，我们不能修修补补，我们要破和立才可以。信息化互联网的发展为我们传统的慢病监测的破和立提供了可能。

这是去年11月份，现在国家卫生健康委当时叫卫计委的疾控局，现在我们不能叫卫生健康委的疾控局，因为名分没有确定下来，我们现在属于没有身份的人。在去年11月下的通知里面，我们提出要加强疾控队伍的信息化建设，医疗已经走在了整个行列的前面了，疾控作为有传统优势领域的这支队伍我们不能落后，我们要抢占制高点。下了这个通知就是想依托全民健康信息这样一个平台建设统一来部署六大类的疾控信息化的工作，我们要推动疾病预防控制和信息化技术做深度融合。

在这里面我们要有一些支撑，比如说规范管理体系的建设要明确国家层面，我们国家疾控信息的最小数据集和交换的标准，来进行动态调整，建立这样一个机制，实时更新。另外要建立省级的统筹区域的平台，全面覆盖各级各类的医疗卫生机构，我们要做到横向业务要协调，纵向国家省市县乡村也要贯通。刚刚我们还注意到安全，因为国家有网络安全法，所以要严格执行信息安全的等级保护制度，这是我们通知的一个核心的内容。

慢病这块包括危险因素监测子系统是怎么建立程序呢？我们目的是要建立一个个人电子疾病档案，这个疾病档案包括个人的基本信息，慢病诊疗的信息、随访的信息、行为危险因素的信息，现在重点是2018年到2020年是第一阶段，第一阶段的重点除了示范类慢性病以外，还要包括像口腔疾病等等，我们先把这些重要的疾病放到系统的建设里面，以后再适时更新和扩大，比如我们的消化、神经、骨骼等等这些疾病都要逐步扩展到这些疾病里面来。

整个流程我们有各级各类医疗机构（诊断单位）、疾控机构、公共卫生机构等等，通过医院的信息系统，就是HIS系统，通过电子病历，把病人的基本信息、检验检测的结果，包括诊疗的病史这些信息及时交换到区域的健康平台，区域健康平台主要由电子健康档案构成，并且由区域电子健康档案EHR共享到我们的EDR就是个人电子疾病档案，这些希望我们未来建立网络以后能够在24小时以内完成这种交换。这种交换完成的话，我们就可以实时地掌握全国各省、地市慢病患病和危险因素的实施状况。旁边还有一个叫全员人口信息PDR，这个是做比对的，大家搞传统监测都知道，有一个校对比对的过程。

如果这个流程能够实现，我们就会实现数据的自动抓取，数据质量的可信度的提高，实现数据的实时共享以及我们大数据技术应用于我们数据的效能的挖掘，这是我们未来的一个总体的目标。

推进的时间表，我们今年已经下了指导方案了，在国家层面基本数据及标准规范都基本成型，所以国家级的平台正在统筹建设，2019年国家平台的六大模块信息系统都要上线去试运行，到了2020年各省以国家标准规划为基础，结合地方的实际来实现跟国家平台的互联互通，数据同步业务先锋发展，这个系统要覆盖到各级各类医疗机构，但是现阶段在这个系统没有建成之前，我们要传统的监测工作和正在建的这套系统要同步进行，等到这个系统建成以后我们就要把传统的监测并轨到新的信息化系统里面，实现我们慢病监测系统的信息化。

配合信息化的建设，我们有一些想法现在也能够逐步地落实，比如说我们这次会议的一个主题，慢性病的管理，慢性病的健康管理现在已经正式提上日程，大家知道前两天我们对个别省份，全国一半省份发了一个函，让他们推荐慢性病的健康管理机构，我们现在正在做这件事，要把示范机构培育出来，而后对慢性病的健康管理我们要下一个指导意见。到了2020年我们这个信息系统开始试运行，我们就开始评估健康管理的效果。在这个基础上，我们要制定一系列的标准、规范、评价指标体系，真正地把慢性病和健康管理、信息化融合在一起，共同的发展。

以上是我对这个会议所做的一个报告，不到之处请大家批评指正，谢谢大家。