一度以为自己得了绝症是一种什么体验

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01

我们频频听到很多正当壮年的精英患病去世的消息,如之前春雨医生的创始人张锐、天涯的主编金波等等。

在扼腕叹息的时候,很多人会说,我一定要注意休息、保持健康、拒绝熬夜、正确饮食,给自己制定下完美的营养计划,可一旦事过境迁,又恢复原状。

明明可以不熬的夜依然继续熬,明明可以不吃的烧烤依然继续吃,明明说过要坚持运动跑了两天就再也没有上路。

重塑一个人的行为不是那么容易的事情,没有切身体会过失去健康的滋味,自然很难将保持健康的行为坚持下去。

从心理学上来说,发生重大创伤事件,比如自己或家人发生变故等,对一个人的内心触动是最大的,很多人会因此颠覆三观。

比如汶川地震,亲历过或亲眼见过的很多人,都从此把金钱看得不那么重了,转而对生命、对健康产生更持重的敬畏。

可是健康不是创业,真的没有随时翻盘的机会。

02

今天我想跟大家说的,是我自己的亲身经历和体会。从一个活蹦乱跳的大活人,到被医生宣告得了不治之症,再到柳暗花明又一村的悲喜过程。

希望我的经历,能给现在还对身体持不关注态度、对疾病体验一无所知的人们一些提醒。

我从小体质不是很好,经常感冒发烧,不过身体从未生过大病,也算顺顺利利地长到二十岁。

年轻人气血足、气色好,我还记得那时双颊总有两块自然的红晕(不是高原红那种,是很淡的红,比腮红来得自然健康),加上我皮肤很白,真有点面若桃花的感觉,也被很多人赞美惊叹。

可是那时我有个很大的困扰,我觉得自己太胖了。

我身高163CM,那时的体重大概55KG,外表看起来是有点胖。

我对自己的身材很不满意,开始尝试各种减肥方法,什么三日断食法、七日瘦身汤,还吃过减肥药。

这些减肥方法对身体伤害非常大,当时的我完全不懂。不过即使懂,那时的我也会去尝试,因为只想着要轻盈苗条的身材,明知对身体有害也会义无返顾。

反复折腾了小半年,还是没有瘦下来。可是气色倒是差了很多,双颊不再有红晕,脸色发黄肤色暗沉。

有一天早上起来,刷完牙准备去上班,走出卫生间以后我突然觉得一阵天旋地转,差点摔倒。我蹲在地上,头晕得不敢睁开眼睛,全身一点力气也没有,连站都站不起来。

03

我被送到医院。

挂号、交费、验血、验尿。我就像个瘫痪的病人,全程被我妈架着辗转在医院的各个楼层、窗口。

等待检验结果的时候,我横躺在医院走廊冰冷的钢制长椅上,心里还在想着我得快点好,我得赶紧回去上班,不然要扣工资的。

我以为只是感冒,或者低血糖,我以前也曾经头晕过,虽然没这么严重,不过休息半天很快就好了。

可是这次没这么简单。

当医生告诉我妈初步诊断是慢性肾炎的时候,我看到她的脸色刷一下变得惨白,说话也结结巴巴。

我的尿液被检出潜血三个加号,而血常规检查显示我的血红蛋白含量只有59克,相当于正常人的三分之一。

我被要求住院,做各种各样的检查,抽血、B超,一轮又一轮。

其它检查结果都挺正常,可是尿液检查始终有两到三个加号,血红蛋白稍微升高了一点儿,相比正常人也依然很低。

两周后,我出院了,带了一堆的药回家。

那时太年轻,根本不懂得慢性肾炎这种病的可怕。

慢性肾小球肾炎简称为慢性肾炎,系指蛋白尿、血尿、高血压、水肿为基本临床表现,起病方式各有不同,病情迁延,病变缓慢进展,可以不同程度肾功能减退,最终将发展为慢性肾衰竭的一组肾小球病。

以上是百度来的答案。慢性肾衰竭也就是尿毒症,最后的结果就是靠透析维持生命,直到死亡。

04

然后我开始了长达四年的求医治病之路。

先是我妈带着我,在本地的各个医院辗转,找各种各样的医生,做一次又一次的检查,抽一管又一管的血,吃各种各样的药。

我妈不相信我得的是慢性肾炎,一方面是因为她平时翻看医书,觉得我的症状对不上,另一方面更重要的我觉得是因为母爱,她不愿相信自己的孩子得了这样的不治之症。

得了这样的病,无法干任何稍重的体力活,不能劳累,甚至,不能过性生活,当然也就无法结婚。

作为一个母亲她无法接受这样的结果,所以,她想尽办法希望把我的病情查清楚,希望给我找回一个健康的身体、一个有未来的明天。

在当地看了两年,依然没有医生可以给出一个明确的诊断,有的医生说不像是慢性肾炎,可又找不出原因为什么尿液检查始终存在潜血(这是初次诊断时的直接依据),我又被查出有轻度地中海贫血,这也是个无法治愈的病。

血上加霜。

有医生建议我们去北京的大医院看一看,我们那个三四线小城市毕竟医疗条件很有限。

去北京看病,意味着一大笔的支出,交通费、住宿费、餐费,还有无法预估的高额医疗费,这些钱对于当时并不富裕的我们家来说是一笔不小的负担,而我自己刚刚工作没多久,在本地看病的两年已经把工资花得差不多了。

05

怎么办?去还是不去?最终还是决定要去,命比钱更重要。

我拿着七凑八凑凑出来的一点钱,踏上了去北京的火车。

那是我第一次去北京,也是我长到二十二岁第一次一个人出这么远的门。

大多数人出门远行是为了旅游放松,而我人生的第一次远行却是为了拯救自己的性命。

还好北京有一个亲戚,我在她那里落脚,她带着我去北大医院。

这一次要做更多的检查,我也不知道到底查了些什么东西,只知道按医生和护士的吩咐,被亲戚带着在医院的各楼层转来转去,头快转晕了。

我只记得一项最恐怖的检查叫做骨髓穿刺。那是为了查清楚我贫血的原因,需要从我的脊椎里抽出骨髓去检验。

我趴在病床上,没有打麻药,医生拿着一个足有我手臂那么粗的针管,针头是一根筷子那么粗的钢针,从我的脊椎最后两节的缝隙里扎进去。

一种又麻又酸又痛的感觉传来,我不敢大叫,咬牙忍着。

拿到所有的检查结果,大多数都显示正常,我挺乐观,以为会是一个好的结果,哪知医生在看完那一堆结果以后结出的诊断让我更崩溃。

医生的诊断是红斑狼疮,这个病一样是绝症,无法治愈,且会危及生命,即使能活到老,生活质量也很差。

06

从北京带回来的结果让全家更加绝望。

虽然我自己身体没有感觉到更多异样,可是被宣判得了不治之症,我还是小心地按照医生的药方一把把地吃药。

我妈忧心仲仲,只要我稍为辛苦一些,或者睡得晚一点,她就会又紧张又担心,连说带骂叫我要爱惜身体。

吃了几个月的药,没有任何好转,我又一次去北京复查。

这次换了个医院,去了协和,因为红斑狼疮属于免疫系统疾病,而协和医院是国内治疗免疫性疾病最好的医院。

花了二百块找黄牛挂了一个专家号,然后又是做了一堆的检查,这次终于有一些希望,医生说我这个不是红斑狼疮,也不是慢性肾炎,应该是未分化结缔组织病。

这个病具体是个什么病理我也说不清了,总之没有前面那两个那么吓人,可是也得终身治疗。

总算没有被宣判没救了,拿着病历从医院出来,我反复地看着上面写的诊断,医生的字很潦草,可是我却觉得从里面看到了生的希望,那一瞬间有种从监牢解脱的释放感,眼睛酸酸的,几乎流泪。

回来以后按照医生开的药方开始吃药,那是一种激素,吃了一个月我的脸大了一倍,长时间没见的同事一见我都被吓着了,说我怎么胖成这个样子,我苦笑着,无法解释。

本以为这回终于找对了医生,病情应该会有好转,哪知吃了几个月的药,贫血不仅没有好转,反而更加严重了,我赶紧停了药,不敢再吃。

07

几年的求诊问药之路,让我心力交瘁,也花光了家里所有的积蓄。我再也没有精力跑去北京或者其它大城市的医院了,心想算了吧,这就是我的命,认了。

我不再吃什么药,干脆自生自灭算了。

我妈也不敢再让我去看什么医生,只是在家里给我做各种各样的营养汤,希望通过饮食给我调理身体。

就这么过了一年多,我自己觉得身体没什么不适,也懒得再去医院复查了。

直到几年以后,又一次单位组织体检,我拿到结果发现自己的尿检居然正常了,没有潜血没有加号,虽然还是有贫血的现象,可也属于正常人的范围了。

我欣喜若狂,当年就是因为尿检不正常被判不治之症,几年以后居然又正常了!

我至今也没有完全搞清楚,自己当年生病是什么原因导致的,而后来不治而愈又是什么原因。

我妈揣着一本厚厚的家庭医生手册,几年来这本书被她翻烂而最终得出的结论就是,因为我当年不顾死活地乱减肥,引起身体免疫能力下降,造成身体机能严重透支,于是才会出现一系列病症的表象。

而后来的不治而愈,也是因为我认真调理、饮食得当、休息充足,因此身体机能又渐渐恢复正常。

在没有得到更权威的解释以前,我姑且认同了我妈的说法。

08

治病的那几年,疾病带来的阴影对我个人、乃至全家都产生了破坏性的影响。

首先是经济的影响。

我家只是个普通的工薪阶层,家境并不富裕。而我那时也刚工作不久,收入很低。

数年的求医问药,几次往返北京,再加上平时吃的各种药、营养补充剂,算下来是一笔高额的费用,不仅把我自己工作的收入全部填进去了,家里的积蓄也几乎全部贴进去了。

那时的我,连一件贵点的衣服都不敢买,因为要留着钱买药。想来也是很心酸。

其次是精神的影响。

治病的那几年,我自己精神压力倒不是很大,主要还是因为年少无知,想象不到今后长期治病有多么可怕。

而我父母就不一样了,尤其是我妈。身为母亲,看着自己的孩子被宣告得了绝症,她内心的痛苦无以复加。

我妈那时天天失眠,整天念叨的就是我的病,心心念念想着的就是怎么把我的病给治好。

她说,每次陪我去医院检查,拿到检查报告单的时候心都会狂跳得像要蹦出来,太紧张了。后来她干脆把取报告单的任务交给我,因为不敢再看。

几年下来,我妈一下子衰老了,我眼见着她鬓角泛起白霜,脸上的皱纹也更深了,内心无比愧疚。

如果不是后来我病又好了,真的难以想象这种精神压力会把全家压成什么样子。

最后是前途的影响。

原本二十出头,应该恋爱的年纪,我却不敢谈恋爱。

曾有男生对我表示好感,也有不少人给我介绍对象,可是一想到自己的病,我只好找各种理由婉拒。我不想耽误别人,也不想告诉别人我身体不好你能不能接受,我受不了别人因为我的缺陷而拒绝我的结果,那对我是一种更深的打击,还不如一开始就拒绝好了。

在我最年轻最美好最好看的年华,因为疾病,我失去了恋爱的机会。

还有工作也受影响。

长期治病,不可能不向上级报告,更何况我还要请假。

身体状况不好,公司当然不可能把重要的任务交给我,怕我身体吃不消,也怕我把事情搞砸。

明明我能力不错,却失去了一个又一个晋升的机会。

当我看着同时进入公司的同事都已经开始走上管理岗位而自己却还在原地徘徊的时候,内心的酸楚难以言表。

我这种情况还算是好的,最起码看在我能胜任本职工作的前提下,没有想办法开除我。

还有更多公司,一旦员工生病,就想尽办法甩包袱。没办法,企业也要生存,不可能养着个干不了活的人。

09

那几年的生活阴暗而无望。

直到发现自己恢复健康的那一天,我才觉得自己的生活又正常了。

再也不用担心我的肾是不是有问题,我的免疫系统是不是有问题,我是不是会病情恶化而死掉。

摘掉这个精神包袱,我觉得世界都明亮了,我今后的生活不再和治病捆绑在一起,我可以过上和其他人一样的生活!

我妈也再不用为了我而整日整日地担心,没日没夜地难过,整个人的精神都焕然一新。

她也不再天天念叨我要注意这注意那,我们不再因为治病的各种困难而争吵,家里沉重的气氛一扫而光。

而我也终于可以认真地考虑自己的工作发展和婚姻大事了。

现在,我已经是一个二岁半孩子的妈妈了,而职业上的发展也达到了自己预期的目标。

失而复得,才会倍加珍惜。

如今的我,把身体健康视为人生中最重要的事情,没有健康,家庭、爱情、事业统统无所附丽。

我再也不会盲目减肥。对身材有要求是好事,我会通过饮食结构调整、适量运动来保持体重。那种极端的减肥方法再也不会去尝试,更不会去吃减肥药。

不再熬夜。调整自己的作息时间,晚上九点半到十点上床睡觉,早上五点起床,虽然睡眠时间没有延长,但是白天一整天精力充沛。

定期体检。虽然仍有很多疾病医学无能为力,但很多病发现得早就能尽量控制。每年体检一次,女性一定要做子宫癌变筛查。

能活着是一种幸运,能健康地活着更是一份来之不易的幸福。希望更多人能真正重视健康,生活幸福。

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