儿童本该是一切充满了希望如花的年纪
但“儿童失智症”却给她的未来笼罩了阴影
画面中可爱的女孩是九岁的莉亚，莉亚与许多同龄的孩子一样抱着很多希望和梦想。有时她想成为一个兽医，或是一个美发师，或者像汉娜·蒙塔纳那样成为一个歌手。
她也会谈到自己的未来甚至希望有一天拥有自己的家庭与孩子。莉亚的妈妈从来不会打破她的梦想。但实际上母亲琳赛知道，所有莉亚的梦想其实都不太可能实现，甚至莉亚很难度过她的童年，而更加让她痛苦的是，莉亚已经表现出了许多老年人才会出现的情况。
利亚是一个患有失智症（也称痴呆症、认知症）的孩子。她正在快速的老去。她所患有的是尼曼 - 皮克病（Niemann-Pick），这是一种罕见的神经退行性疾病，整个世界上大约有几百个孩子正遭受着同样的折磨。该疾病几乎是不可治愈且致命的。莉亚年轻的生命犹如在钢丝上跳舞。
在她出生时医生预测她很难活过五岁，但仿佛奇迹一样，她度过了五岁生日。实际上，到今年五月，她将十岁了。“医生告诉了我们要做好如何的准备，但我想我们会努力对抗尝试对抗命运，”母亲琳赛说。
而最让母亲琳赛痛苦的是，每当其他孩子学习和进步时候，莉亚会不断回到过去甚至起点。
她正在逐渐失去流利的语言，因为她的肌肉正慢慢退化，她的记忆正在消失。或许有一天，像许多患有阿尔茨海默症的人一样，她甚至可能不认识那些最亲近的人。
尽管母亲不想面对，但这几乎是一个确定的事实。“我实在无法想象如果有一天莉亚不认识我了我会怎么办。”琳赛说。
莉亚正在慢慢失去她的动作和协调能力。她不能走远或无人陪伴， 大多数时候她只能使用轮椅。她也只吃纯净的食物，而且普通食物会有窒息风险，她有时必须通过胃管进食。你可能觉得这样的生活是在无尽的痛苦中，但其实或许并不是这样。
“莉亚带给了我们很多欢乐与幸福，”母亲说，“我唯一的愿望是让她尽可能快乐，所以我尽量不要表现出悲伤。我们试图不让莉亚有任何遗憾，所有的时间都让她尽可能过得快乐。在好天气，我们全家还会一起去海滩度假。
“我们也会有非常欢乐的时光。和其他同龄的小女孩一样，莉亚喜欢唱歌和吊物，有时候她会为我唱歌，而我假装自己是舞台节目的裁判。她还喜欢在冰上舞蹈，小马和迪斯尼的卡通电影。
事实上，莉亚最希望去的是佛罗里达的迪斯尼世界，两年前，通过她家乡邻居们的集资帮助，她与家人得以一起实现了她的愿望——去迪斯尼游玩。而她参观米奇的故事已经被拍摄成了一部纪录片，莉亚的梦想，会在电视台播放。
“虽然莉亚的出生是个意外，我当时和男友并没有做好准备，但当利亚出生时我们很高兴，”母亲琳赛回忆说。“我第一次抱住她时，我吻了她的小头。
出生后，莉亚并没有任何疾病的迹象，父亲迈克尔和琳赛与他们漂亮的女儿购买了一栋靠近海岸有露台的房子准备搭建他们自己的家。
但在一个月左右，莉亚病了。”琳赛回忆道，“她呕吐，似乎无语和累，所以我带她去医院做了全面的检查。
在曼彻斯特儿童医院的儿科医生诊断为尼曼 - 皮克病，病因可能是遗传自他的父母，虽然十分幸运的在父母上这种病并没有发作，但显然莉亚是不幸的。
该疾病组织身体适当地分解胆固醇和其他脂肪，导致它们过量的积累在脑中。脂肪会逐渐杀死脑细胞并产生痴呆，但不同于常规的阿尔茨海默病，它具有其它令人痛苦的症状，例如肌肉萎缩和窒息。
“当医生告诉我时，我几乎崩溃了，”琳赛说。“那之后她患上了忧郁症，并需要依靠药物。"
六个月后，琳赛面临了更艰难的才处境：孩子的父亲迈克尔抛下了她和他们生病的女儿跑了。“他应该不知道如何面对莉亚的病情。但琳赛说：“我必须应付这个。现在只有莉亚和我，我必须强大起来，哪怕为了莉亚。”
有一段时间，莉亚没有恶化。但是，当其他幼儿开始成长起来，她开始频繁绊倒和跌倒。
有的人识图安慰我：”或许因为她还是幼儿“但我知道这是她恶化的早期迹象。
即使如此，莉亚仍然开始在一所普通学校接受教育，而且似乎一切都好。她学会书写。她喜欢唱歌。当又一次她在学校获奖时，校长亲自为她颁奖。在观众中，琳赛和外婆丽安娜流下了喜悦的泪水。
但是当她的同学和朋友开始识字和算术并进一步成长时，莉亚的情况开始恶化了。她的手工技能退化了; 她的文字变得难以辨认。虽然莉亚仍能困难的完成所有的学业，但她的下降是显而易见且残酷的。或许几个月之内她所有辛苦努力所学习到的知识和技能都会消失，或许只是一夜之间。
儿童痴呆症是什么？
实际上虽然说起痴呆症人们常说老年痴呆，但的确有很多儿童也在遭受着同样的病痛折磨，他们的病情主要是一些罕见的疾病引起的。
而对于这些孩子家庭，他们的父母是最痛苦的，就像莉亚的母亲所免得那样，他们知道自己的孩子或许没有希望长大，并要面对他们快速在自己面前“老去”的痛苦。
以下疾病是一些可能引起儿童失智症的原因：
肾上腺脑白质营养不良
亚历山大病
自闭症（婴儿）
巴顿病
卡纳万病
少年亨廷顿舞蹈症
代谢疾病
Niemann-Pick C型
亚急性硬化性脑炎（SSPE）
Tay Sachs病
英国的Niemann Pick疾病小组撰写了一本指南，来帮助家长，教师和护理专业人员了解年轻人的痴呆症。但我们需要更多的资源写作和更多的教育帮助，以引起年轻人的痴呆症的注意。例如，孩子们如何和患有儿童失智症的同学相处，一些对正常儿童的互动对于这些孩子可能是危险的。
ref：http://www.dailymail.co.uk/femail/article-1360056/Leahs-dreams-future-But-brave-little-girl-dementia.html
http://addiandcassi.com/dementia-in-children-and-teens-when-kids-brains-regress-like-the-elderly/