致 谢
我要感谢闹妈,在我整理这本资料期间给予我的支持。
感谢九如妈提供宝贵意见和帮助,感谢闹妈、卷卷米家长和Gina老师对译文资料的校对审核。感谢谷弋冉家长提供书籍里清晰图片,感谢所有热忠于传播Ponseti方法的医生和家长的帮助。
马米闹吧 2018年03月02
我要感谢我的丈夫Tom,女儿Katie和Tessa,感谢他们在我写这本书期间给予我的理解、支持和不断鼓励。
感谢Michael Colburn博士,DPM,Matthew Dobbs博士和Jose Morcuende博士,让我借鉴他们在马蹄内翻足治疗领域的丰富经验和医学专业知识。Rebecca Bennett,RNMS / PNP / FNP-BC,在疼痛护理方面是一个了不起的资源。还要感谢Hanger整形外科组的Jon Wilson,OSP,Suzan Carmichael博士和Jean Colburn,RN,CDE。
感谢Laura Geele Wang, Anthony Francis博士和Patricia
Zylius提供了非常宝贵的编辑帮助。非常感谢Judi Brown, Susan Mittman,
Elaine Lahey, Jerry Lahey, Sara Lahey, Ily Mason, Marcia Matthews,和Donna Tapella提供建议和帮助。
非常感谢nosurgery4clubfoot在线组织成员,对这本书的内容提出实用性的意见和建议。感谢奋斗在一线的父母们及他们的孩子们对本书的贡献。感谢AsherAllen,David Allen,Isaac Allen,Jasper Avtarovski,Suzan Carmichael,Farley Dugan,Nicki Dugan,Lori Jo Learned-Burton,MD,Katerina Haviara,Kristin
Trangsrud,Jennifer Trevillian,Kimberly
Wells,Tovey Wonnenberg,以及所有其他在照顾马蹄足儿童方面提供实际的建议和情感支持的父母们。
Betsy Miller
准备治疗马蹄内翻足
本章介绍马蹄内翻足的治疗,描述医生如何诊断马蹄内翻足,以及与马蹄内翻足有关的医疗条件。还介绍了医生和医务工作者的角色,提供了关于医疗保险和其他类型的财物支持的一些基本建议。治疗的目标是让你的孩子有一个功能正常的,不痛的,而且外观正常的脚,可能有个小手术。
过去,医生们尝试用不同的方法来矫正马蹄内翻足。他们发现强行把脚掰到正常的位置并不能完全矫正马蹄内翻足,并且可能会伤到脚。一些旨在矫正马蹄内翻足的手术会引起创伤,而这创伤随着孩子年龄的增长会导致更多的脚部问题。当今最常见的马蹄内翻足治疗方法是Ponseti方法和法国物理治疗法。由于Ponseti方法是美国最主要的治疗方法,所以本书着重介绍Ponseti治疗方法。法国的治疗方法要求持续不断的,频繁的拜访物理治疗医生,需要家长大量的参与。法国治疗方法在美国尚未广泛使用,尽管德克萨斯的苏格兰儿童马蹄内翻足中心医院同时采用了Ponseti治疗方法和法国物理治疗方法。详见6.6节“婴儿按摩(不属于治疗)”。
1.1 Ponseti治疗方法简介
Ponseti方法是由Ignacio Ponseti博士开发的一种用于治疗马蹄内翻足的方法。Ponseti博士在治疗马蹄内翻足做的开创性的工作中发现脚上的许多骨头能够朝不同的方向移动,而不仅是上下或左右移动。他还发现调整的顺序也很重要,他能够推荐最有效的方法来矫正患足,这就像是解决一个三维拼图一样,可以在不同的方向上滑动拼图块。移动有问题的那块可能会解决拼图的一部分,但只有所有拼图块按照正确的顺序移动,拼图才能彻底得到解决。
当今Ponseti方法得到了北美小儿骨科协会(POSNA),美国整形外科学会(AAOP)、欧洲小儿骨科学会(EPOS)以及全球许多其他的医疗机构的认可。
目前用于治疗马蹄内翻足Ponseti方法的技术正被开发应用于治疗其他足部问题。例如,拉伸与石膏寄希望于治疗先天性垂直距骨(CVT)。在这种情况下,孩子出生时脚错位的方向与马蹄内翻足错位的方向相反。
Ponseti方法有两个主要部分:矫正马蹄内翻足和防止马蹄内翻足复发。矫正马蹄内翻足通常需要六到十周的时间。在此期间,大多数婴儿需要打五到七次石膏,每周看一次医生,虽然严重的病例可能需要更长的时间才能矫正。在每次看医生时,医生轻轻地拉伸脚,然后用石膏维持矫正。这一过程被称为连续打石膏。尽管Ponseti方法最大限度的减少了手术,但是大多数的孩子在最后一次石膏前需要一次跟腱切断手术使脚跟下来,跟腱切断过程在3.4节 “延长跟腱(经皮跟腱切断术)” 详细解释了。脚被矫正后,孩子穿戴支具防止复发。如果发生复发,在再次穿戴支具之前,脚必须重新矫正和打石膏。
即使碰到复杂的情况,在考虑其他手术前,应尽可能使用拉伸和石膏来矫正马蹄内翻足。Ponseti方法明确指出,根据孩子的年龄和脚的具体问题来决定手术时间。详见第7章的“手术”。
不管患足是双脚还是单脚,马蹄内翻足的治疗方法都非常类似。主要的区别是单侧马蹄内翻足,那么仅需拉伸患足并上石膏。当孩子穿戴支具时,正常足与患足被固定的角度不同。
1.2 找专家治疗马蹄内翻足
如果你的孩子被诊断出患有马蹄内翻足,你可能会被转介给与你家孩子儿科医生在同一组的医生。各个地区转诊的常见做法都有不同。一些医院和诊所有马蹄内翻足专科团队,但并不是所有医院都有这样的团队。在你的孩子开始治疗前,重要的是找到一位受过训练且擅长使用Ponseti方法治疗马蹄内翻足的医生。用Ponseti方法治疗马蹄内翻足的技术能最大限度地减少手术,这比医生是否是小儿骨科医生或足科医生更重要。
咨询医生治疗过多少例马蹄内翻足病例,以及成功率是多少。熟练使用Ponseti治疗方法的医生治疗马蹄内翻足成功率约95%左右,除了跟腱延长术不会有其他的手术。(详见3.4节“延长跟腱(经皮跟腱切断术)”)。
如果需要寻找接受Ponseti方法培训过的医生,您可以联系Ponseti马蹄内翻足中心或去微信公众号:【马米闹吧】,查看最新国内医生资源。
一个父母这样描述寻找一名熟练使用Ponseti治疗方法医生的过程:
很多医生说他们在采用Ponseti技术,但…很难让他们描述他们或他们的技术人员在Ponseti技术方面所接受的具体培训,以及他们在使用这些技能治疗马蹄足时积累了多少经验。要特别询问他们在使用ponseti方法上所具有的经验而不只是治疗马蹄足的大体经验。
Suzan
1)从Ponseti马蹄内翻足中心获得第二意见
Ponseti马蹄内翻足中心坐落在爱荷华大学儿童医院。想要获得其他建议和意见,你可以把你孩子脚的照片通过信或电子邮件,或者你可以带你的孩子去爱荷华。在Ponseti马蹄内翻足中心的医生不论你的经济能力如何都会面见你的孩子,并给出治疗的建议。
注:Ponseti国际协会(PIA),也坐落在lowa大学,是一个致力于为所有婴幼儿和儿童提供马蹄内翻足治疗方法提供最好服务的非营利性组织。PIA为Ponseti马蹄内翻足中心和全球许多其他马蹄内翻足治疗项目提供资助。
Tamesin向正在为孩子的马蹄内翻足治疗寻求其它意见的父母提供这个建议:
在听取其他意见之前,我写下所有与Jasper的患足有关的事情。把所有的问题列成问题清单给医生。问题包括“你所见的复发的几率是多少?”, “建议ATTT的几率是多少” “你如何看待Ponseti方法?“你有什么其他不同的治疗措施吗?”“对于大龄儿童,你觉得有什么挑战么?”我还问医生是否能看一下Jasper的脚,并就矫正治疗做些点评,以及如果他觉得还有必要的话他会怎么做。
[如果你的孩子有非典型的马蹄内翻足]你可能想问医生有多少非典型患者,他们的病例是否与这个病例类似,医生觉得长远的结果会怎样,作为家长要注意些什么,手术可能会有什么并发症,是否有什么活动可以减少这些并发症。如果你胆子够大,你也可以问他在治疗非典型马蹄内翻足领域,他敬重的人是谁,如果还有其他相关的专业人士,你应该跟进。
我敢肯定当我结束连环盘问,让他接见下一波更安静的病人时,我们面见的那位医生是多么高兴!
Tamesin
以下引述显示了一个家庭如何决定从一个医生换到一个医生。
起初,治疗Keiran的医生告诉我们,Keiran不需要跟腱切断手术。我很激动,但我不知道他如何定义“好”的背屈。我们去了位于Iowa的[潘塞缇马蹄内翻足中心],在那里我的疑虑被证实了。Keiran的脚未被矫正,他需要跟腱切断手术。没有经过跟腱切断术的不完全矫正的脚和通过跟腱切断术治愈的完全矫正的脚简直天差地别!如果没有那枚插入的小针来延长他的跟腱,Keiran完全无法行走得那么好!
Jocelyn
2)Ponseti 方法规范性判断
Ponseti方法有非常具体的指导说明,医生必须遵循,以使治疗有效。下面的表格可以帮助你了解医生是否遵循Ponseti方法。
1.3 积极应对马蹄内翻足治疗
虽然你可能会担心治疗,但请记住孩子的适应力很强。你孩子可以比你调整更快。感到伤心是很常见的。第一次看到你的孩子穿石膏或穿支具你可能会特别伤心。即使是很小的事情,如婴儿的衣服不适合在穿石膏或穿支具时使用,可以引起这些悲伤感。Erwan描述了他女儿Fleur治疗马蹄内翻足过程的感受:
整个经历对我来说就像蹦极,跳之前极度恐惧,忐忑不安,随之而来的是一种一切都会好起来的感觉。我现在正处于绳子下降阶段,这一切都是好的和安全的,但是很快意识到我并没有着陆,这种感觉让你感觉动弹不得。继续做该做的事情吧!
Erwan
当你的宝宝或孩子在治疗过程中,花点时间去欣赏和赞赏你的孩子。记住除了马蹄内翻足,你的孩子还有很多值得你关注和欣赏的地方。做一些基于你的孩子能做的一些活动,而不是专注于治疗期间任何临时受限制的活动。Nicki对父母说:
所有刚开始马蹄内翻足治疗旅程的人们,打起精神来。你们正为你的孩子做最好的事情。你做的事情可不简单。自豪吧。拥抱你的孩子。要知道一切都会好起来的。事情并没有那么难。别担心。
Nicki
1.4 与医生沟通你的困惑
了解你孩子的治疗方式,了解如何帮助你的孩子,了解为了使治疗有效你必须采取什么措施,这些都很重要。你的医生应该总是愿意并且能够向你解释孩子的治疗方法。
婴儿或小孩的治疗可能会给家庭带来压力。父母有时会对马蹄内翻足产生的原因和治疗需求有不同意见或争执。如果父母双方能够与医生交流,并就任何有疑虑的地方向医生提问,可能会有所帮助。如果只有一位家长可以去医生的办公室,尝试安排另一位家长通过电话或手机的扬声器加入谈话。
以下问题提供了你应该从你的医生那里了解的信息,以便你了解你孩子的治疗方法:
为什么需要治疗?
通常治疗会持续多久?
这种治疗可能的最好的结果和最坏的结果分别是什么?
我的孩子会痛苦吗?他现在需要缓解疼痛吗?
马蹄内翻足在大多数情况下,孩子是不会感到疼痛的。但如果小孩以未经治疗的患足站立或行走时,可能会很疼。这种情况下,要商讨下如何疼痛缓解。对那些需要手术的孩子,用麻醉和止痛药。
如果你不了解你孩子的医生,或者对你孩子接受的护理感到不舒服,那就提出你所关心的问题。有些人认为这是个人的困难,但这值得付出努力。了解更多关于诊断和治疗信息,或获得其它意见,以便你对你孩子所接受的治疗感到舒心。
1.5 马蹄内翻足相关术语
每一例马蹄内翻足都是独一无二的。也就是说,医生们会使用一些医学术语来描述这一情况涉及的很多方面。学习这些术语将帮助你了解你孩子的马蹄内翻足和所需要的治疗。本节解释你可能会碰到的术语。它们是按字母顺序排列的。词汇表包含更多的医学术语。
1)外展和内收
他们是相反的。外展意味着肢体从中心或身体中线向外偏移。内收意味着肢体从中心或身体的中线向内偏移。在矫正马蹄内翻足时,目标是逐步将脚拉伸到外展的位置(向外)以允许正常范围的活动。
2)高弓足
高弓足指足弓很高。虽然有些人的脚是自然高足弓的正常脚,但马蹄内翻足或高弓足是由于脚的骨头错位引起。
3)马蹄足、背屈和跖屈
这三个术语常常一起讨论,因为它们是相互关联的。一个未经治疗的马蹄内翻足患者,脚后跟倾向于保持高位。这限制或阻止了孩子的脚向上弯曲。背屈是脚可以向上弯曲的程度。跖屈是脚尖在脚尖位置向下移动程度。背屈和跖屈程度是脚处于中立位,脚放平进行测量。
图 0.1 马蹄内翻足治疗前,背曲通常是不合理的。
医生治疗马蹄内翻足婴儿的目标是矫正足部背屈(向上运动)10-15度。背屈越灵活越好,但不可能每只马蹄内翻足都能达到合理的背屈。脚的背屈小于10度背屈会影响孩子走路的方式。如果你的孩子只有一只脚是马蹄内翻足,另一只脚有可能有30度的背屈。
4)肌张力减退(肌肉张力低)
肌张力减退或肌张力低意味着比正常肌肉张力弱。马蹄内翻足会发生一些肌张力低的情况。例如,马蹄内翻足的小腿肌肉比正常足的肌肉纤维少,这会导致一个更薄更高的小腿。在穿石膏和穿支具固定时,也可能会发生临时的肌张力低。因此,在月份较大的婴儿和幼儿佩戴支具的小时数减少到每天12至14小时。大部分在孩子睡觉的时间穿支具。在不穿支具时,孩子通过爬,走,移动来增强肌肉强度。
5)操作
在马蹄内翻足治疗过程中,操作意味着拉伸脚并将其移动到一个更正常的位置。
6)内收跖(MA)
内收跖的脚从脚中部开始到脚趾向内侧弯曲。这种情况可以从轻微到重度。严重的内收跖(MA)与马蹄内翻足相似。医生可以区分马蹄内翻足和内收跖,因为马蹄内翻足比内收跖骨头排序更加错乱。(见“马蹄内翻足检查”第5页)。如果孩子的脚是灵活的,内收跖通常会在孩子学走路时自行矫正。
7)骨化
骨骼硬化是婴儿或儿童成长的自然过程。小婴儿身体内的许多骨骼是软的。在这些骨骼骨化之前,它们比坚实的骨头更软。
8)跖行
当孩子站立时,脚掌与地面贴合。
9)压迫性马蹄内翻足
脚有马蹄内翻足的外观,但是很灵活,很容易移动到正常位置。这是由婴儿在出生之前脚的位置被压迫造成,许多医生认为这不是真正的马蹄内翻足。
10)重塑
在医学上,重塑是指正常过程中新骨逐渐生长,其中老骨组织被吸收。这是医生和护士有时描述改善马蹄内翻足治疗期间骨骼形状的过程。例如,医生谈到脚跗骨时可能会提到重塑。当这些骨头正常对齐时,他们倾向于成长到正确的形状。如果马蹄内翻足没有治疗,跗骨畸形生长(他们变形更加厉害)。
11)旋后
旋后是位于距下关节的中足的运动。为了感受到马蹄内翻足发生的旋后运动,赤脚站在地板上,并将你的重心移动到你的脚外侧。当你这样做时,你的大脚趾可能会翘起离开地板。这个关节移动的方向取决于个人的脚部结构。
12)内翻和外翻
内翻和外翻是相反的。内翻是从身体的中线向内旋,外翻是从身体的中线向外偏离。
图0.2 左脚,背面图。
13)结缔组织疾病
大多数马蹄内翻足没有结缔组织疾病。然而一些结缔组织疾病如Larsen综合征或Marfan综合征的人容易患马蹄内翻足、髋关节发育不良和关节脱臼。这些是由于连接关节的软组织的问题。因为这些综合征可能导致关节畸形,遗传学家可能会要求骨骼检查。通过一系列X射线检查孩子的骨骼和关节结构。治疗由结缔组织病症引起马蹄内翻足与单纯马蹄内翻足的治疗方法相同。如果孩子脚是非常灵活的,医生可能在穿戴支具时调整脚的角度或者调整支具穿戴时间。
14)腓侧半肢畸形
腓侧半肢畸形是一种腓骨比正常骨骼短或缺失症状。其伴随身材矮小或腿长度差异(一条腿比另一条短)。这种情况直到孩子两岁或三岁才会引起关注。对于由腓侧半肢畸形引起的马蹄内翻足治疗通常与单纯马蹄内翻足治疗相同。
15)髋关节发育不良
髋关节发育不良是大腿骨顶部的球不在髋关节内部的正确位置或很容易移位。所有婴儿通常都检查髋关节发育不良。髋关节发育不良的儿童需要治疗来矫正这个问题,情况可以从轻度到严重。具有髋关节发育不良的大多数婴儿用帕氏吊带治疗。一些较大的婴儿佩戴称为髋关节外展矫形器的支具。其他的需要手术以矫正髋关节发育不良。如果一个孩子有髋关节发育不良和马蹄内翻足,通常可以同时治疗。例如,宝宝可能会首先穿戴帕氏吊带,当她适应帕氏吊带时开始马蹄内翻足的连续石膏。对于绑着人字形石膏的婴儿或儿童,医生可以拆除膝盖以下石膏,拉伸双脚,并开始石膏矫正。
16)神经或脊柱问题
脊柱和神经问题影响马蹄内翻足的治疗。一个有神经损伤和马蹄内翻足的孩子可能会比单纯马蹄内翻足更容易复发。随着这些孩子长大,有些要进行手术。详见7.6节“后肌腱转移(PTTT)神经肌肉性马蹄内翻足”。脊柱裂也称为骨髓性脑膜炎,是一种脊髓裂开的先天性缺陷。这可以通过手术矫正。在某些情况下,有无法修复的神经损伤。脊髓栓系也被称为“封闭”的脊柱裂。一些婴儿有神经源性问题,包括拴系脊髓、马蹄足和髋关节发育异常。神经外科和儿科骨科医生一起制定治疗方案。儿科神经外科医生必须首先治疗脊髓的问题,接下来治疗马蹄足,其次是髋关节发育不良。
17)摇椅扁平足
摇椅扁平足可能是尝试治疗马蹄内翻足失败引起的并发症,特别是如果脚是非典型。摇椅扁平足可以尝试用Ponseti方法矫正,但治疗是比较困难的,所以找一位这方面经验丰富的医生。
注意:摇椅扁平足,也称为先天性垂直距骨(CVT),也可能是先天性,不会在马蹄内翻足婴儿身上。摇椅扁平足和马蹄内翻足的骨骼错位排列相反。
1.6 专业Ponseti疗法医生清单
【本节原文与国内不相关,已删除,换成国内医生资源】
如需求了解最新国内Ponseti疗法医生请参考,微信公众号:【马米闹吧】,会不定期更新。
**2015年5月在北京举行的中国骨科医师协会(CAOS)年会上,正式启动了CAOS与PIA的合作计划(CAOS-PIA
Partnership)。CAOS-PIA Fellowship项目是中国马蹄内翻足项目的一部分,致力于让每一位先天性马蹄内翻足患儿尽早得到Ponseti方法的有效治疗;到2025年在中国消除延误治疗的马蹄内翻足病例,明显减少由于先天性马蹄内翻足所导致的残疾。经CAOS-PIA联合委员会提名,被选拔获得项目资助、将派往美国Iowa大学Ponseti马蹄内翻足治疗中心进修培训,2015~2016CAOS-PIA项目的fellow有齐昵男、杨璇、张网林、樊长河、严亚波、桂彤;2017~2018CAOS-PIA项目的fellow有冯林、吐尔孙塔依.吐尔汗、李天友、刘振江、李敬春、迮仁浩、刘涛、周晓康。