向死而生

        如果非要比命运，似乎每个人都有他的苦。没法比，不管是发现自己比较苦，还是别人比较苦，有了比较就会有伤害。

        当2013年夏天，发现自己患有肺动脉高压，当时的感觉真的是天都塌了吧，当时把所有可能的病因都百度了一遍，被平均生存期2.8年吓的心惊胆战。当时在郑大一附院住院13天，发誓再也不要住到那里，治疗带来的痛苦远远超过了疾病本身，太难受了。

        当时的心境再追忆起来已经遥远，唯记得，妈妈受到的打击很大，于是我压抑起自己所有的恐惧和彷徨，在所有人面前佯装坚强，人后却害怕的躲起来掉眼泪。不幸被同病房的阿姨发现，告诉了我的家人，然后我的小姨骂做不懂事，当时真的好憋屈，好憋屈，又不敢反驳，唯恐增加他们的担心。

      不合适的治疗方案让我的身体越来越累，冬天父母带我来到了协和医院，在这里遇见了我的第一次新生。右心导管血管，血管扩张实验阳性，意味着我不用吃价格高昂的靶向药，只需服用钙离子拮抗剂。当时服用的是合贝爽，一天一次。大夫并没有告诉我需要复查，加药，于是我的肺动脉压力不紧不慢，不高不低，缓慢升高。

      病情一步步发展，并没有得到干涉。参加工作后，可能是太累了，真的累，累到走100米都困难，爬两步楼梯就觉得心脏疼的要跳出来。也可能是不适应复杂的人际关系，抑或者仅仅是一本书而已——《挪威的森林》，我的抑郁第一次被发现，迅猛发展。抑郁时的人，会想什么呢？只有一个字，那就是“死”。那时所谓的孝道，所谓的责任，所谓的人生该有的追求，都变得没有意义。每天下班后，站到河边，就觉得河水对我有莫大的吸引力。所学知识告诉我，跳河而死过程缓慢，并且很痛苦，靠着这个意念，把自杀计划一次又一次变成的短途旅行。直到有一次，我骑着自行车从桥上对着红灯冲下，我无法解释当时的行为到底是有预谋的，还是因为精神恍惚，但是和一辆汽车擦肩而过瞬间我下意识的躲闪，躲过之后长久的后怕和庆幸，使我明白了，我想活着。

        只是依然活的艰辛且痛苦，我无法对父母亲人言明，却有幸被爱情滋养牵绊。他会搭3个小时的公车把我从河边带离，也愿意为我洗我洗不动的衣服，我所有的痛苦，哪怕我觉得活着毫无意义，他依然能让我看到不一样的风景。在我人生中第一段最灰暗，最不被理解的时光里，他拉着我，不让我继续往下掉。这算是我和他爱恨纠葛的人生，第一次共患难吧，或者说我第一次拖他下水，而他把我救上了岸。

        接着，遇到了我人生中的第二个转折。

      阜外医院荆志成的团队免费为特发性肺动脉高压阳性患者义诊。当时可以说是怀着见偶像的心情去了阜外。当时我的压力升高，右心扩大，室壁增厚，频发室早，于是他们都怀疑我转阴了。于是住院复查导管，并且因此丢失了工作。万幸的是导管结果，我依然是幸运的阳性患者，并且药物加量，我的身体好了很多。

      再后来我结婚了，哪怕另一半自小没有父母，可是他是我的爱情，是我曾经的救赎。我不可以生孩子，他对我说，有我足够了，我们可以不要孩子。所以，我嫁的义无反顾，哪怕什么都没有，那时的我，觉得有爱就够了，一切都可以克服的，没房可以租房，没车，出门骑自行车也挺好。婚后不久发现意外怀孕，他抱着我哭的稀里哗啦，做好不要的准备时，又被幸运的告知可以试试。按时吃药，按时复查，怀孕5个月时，出现心衰，加了他达拉菲。当时的生活真的可以用拮据来形容，整个孕期我几乎没长肉，可是却是充满了憧憬和期待。孩子34周剖腹产，有惊无险，母子平安。

    和大多数意外怀孕的妈妈一样，我生过孩子后，又一次抑郁。无数次生本能和死本能的斗争，在我即将走出时，孩子被怀疑白血病。不相信，不接受，一次又一次骨穿，当医院不能定性时，我侥幸着，期待着，上天不会对我如此残忍。也许是对我不珍惜的惩罚，在北京孩子被确诊为JMML，幼年型-粒单核细胞白血病。

      命运一次次开玩笑，又一次一次放行。JMML应该是儿童疾病中的医学难题之一，素有“儿童白血病之王”的称号，只占儿童白血病的2%左右，病死率高，化疗效果差，长期生存率不到10%，目前针对该病的最佳治疗方案是异基因造血干细胞移植（HCT），但治疗后复发率高达50%。入院当天，大夫进行病情告知时，我几乎都听不下去，眼泪不停的转，不敢掉下来，哪怕大夫说，很有可能人财两空，我都忍者不敢掉眼泪。一个小时后，病房开会，又商量出了新的治疗方案。可以用地西他滨，高三尖杉酯碱，阿糖胞苷诱导化疗试一试，似乎不止是移植一条出路了，我似乎看到了希望在像我招手。

        化疗期是两周，期间孩子很不错，血项维持挺好，没出出现大问题。我们全家欢欣鼓舞，觉得孩子能耐受是好事。可是停疗三天，骨髓抑制的表现全部出来，血项，血细胞，血小板啪啪的掉，粒细胞掉到0.02，感染引发败血症，孩子开始发烧，拉肚子，咳嗽。血小板，血细胞，丙球，升白针，抗生素一天六组，一天吃十几次药。不到一个月的时间吃的苦超过了其他人几十年，这才仅仅是开始，以后还要很长一段时间重复这样的生活。可是，孩子是天使啊，哪怕大人再绝望，孩子也只有在难受时，治疗时会哭闹，其他时依然是我们的开心果。会换着声音，音调叫我们，会撒娇，会喂我们吃东西，听到音乐会跳舞，大夫和护士来了叫阿姨，走了的时候懂得摆手再见说拜拜，这么懂事的他，让我的内心不断的柔软再柔软。

        肺高的我，抑郁的我，强迫的我，焦虑的我，不管我的内心深处生本能和死本能斗争的多么强烈，一声妈妈，能把我从所有的地方，任何状态带离，我是一个母亲，那是我的孩子，我爱他，胜过所有，最幸福的事，是他也爱我，他还在我身边。我不知道，我们手里的钱可以撑多久，我也不知道，JMML的预后到底怎样，没有人可以告诉我。可是我会义无反顾的往，不管是晴空万里鸟语花香，还是万丈深渊，只要我们始终在一起，我们一起向死而生！