接纳生命的多元化

图片来自网络-生命多元化

今天被圈内的一篇文章《如何面对，我有一个自闭症哥哥》模糊了眼睛。文中讲述了两个机构创办人家庭的故事，主角以心智障碍人士的手足为话题展开采访。

作为心智障碍人士的父母，谈论最多的话题就是“我死了以后，他怎么办？”10年前，我刚入职就听家长们在谈论这个事情。家长么也会纠结于生二胎还是不生二胎的讨论中。第一个孩子是心智障碍，从医学角度来看，第二个也会有机率。选择不生二胎的家庭也会占一定比例，因为家有一个心智障碍的孩子，已耗去父母极大的精力，父母希望能够把全部的爱与关注给到这个孩子，陪伴他直到生命的尽头；选择生二胎的家庭也会有一定比例，这个孩子的出生，也是父母在给自己下赌注，希望能够是一个健康的孩子，也是我们称作为的“正常孩子/普通孩子”。这个孩子的出生，从一开始就失去了“选择”的权利，他们要肩负起照顾“一个心智障碍哥哥/姐姐”责任或义务，在某种程度上要完成一个父母的义务和责任。

为了让父母走的安心，去世以后心智障碍的孩子有依靠，多一个兄弟姐妹就会多一条路，不至于他“饿死”。然而对于第二个孩子来说，有着诸多的不公。不管是亲情还是从社会责任来说，她都没有办法推卸责任了。“文章”中的妹妹们，在她幼小的心里，也可能常常遭受着心智障碍哥哥的“欺负”，而父母还是会把更多的关爱给到哥哥；与哥哥外出，也会遭受着异样的眼光。依依从没有邀请过同学来家里玩，同学也以为她是独生女，小时候的各种不理解，长大了成为“哥哥”的守护者。手足的痛点不在于现在，而是将来父母离开后，弟弟/妹妹们对于心智障碍哥哥/姐姐更多的是一辈子的照顾，他们没有选择，而且无法逃避宿命的安排。照顾手足，也是手足之间的责任啊！这种对哥哥的责任对于妹妹来说，会比同龄人更坚强，也会对社会更有担当。“只有当社会支持体系强大了，家庭支持体系的担子才能减轻。”父母们都期待着这一天！

作为特殊教育工作者的我们，深知责任的重大和艰巨。从事特教工作十年来，我们也希望这些“心智障碍人士”们能够早一点融入社会，让父母们走的安心，让那些手足们少一些心里压力。而现在回头看来，“我死了他怎么办？”这个问题依然会存在。有时候，看着一个学期、一年、两年、三年---心智障碍的孩子们还在学习与人互动、学习认识钱币、学习就餐礼仪、学习各种社会规则----也开始对所做的事情提出质疑了：我已经很努力了，为什么他还是没有进步？我可能不会桃李满天下了？“我们为什么教育这些孩子们，是为了让他们成才，成为对社会有用的人？，还是为了减轻家庭和社会的负担？”，

一个周末带着女儿去超市，在天桥上竟看到了10年前带的一个学生，她和妈妈在寒风中卖编织品，妈妈早已有了白发，看着很沧桑；一次等公交车看到一对满头银发的老者在前面行走，后面则跟着他们约30岁的心智障碍儿子，边走边提裤子；交大一位优秀的英语老师突发重病离开了讲台，留下了30岁的儿子吃喝拉撒都在家中解决，看着心寒和无助的；我们服务的最早的学生有一名大学毕业了，因没有单位面试通过而只能待在家里；初中上了两次，没有学可上了，只能回到家庭的永永也只能在家由家人陪伴；也有父母不堪忍受生活的压力的压力而选择带着心智障碍的孩子一起自杀……也有一批父母因为心智障碍的孩子而创办了“特殊教育机构”勇敢的面对各种挑战，走上了从事特殊教育之路，成为行业的专家……他们依然还会面对同样的话题“我死了他怎么办？”

智能不足在教师常认为只是其例行教学的一部分。但对他们的父母而言，则是他们一生的全部。每当看着这些心智障碍人士背后坚强的父母们，不因孩子的残缺而抛弃、放弃的这种坚持的精神一直在不断的提醒着我们，一起为孩子的明天而努力，让心智障碍人士成为他自己。作为一名特殊教育老师，你的撤退，将使这些孩子流离失所；你的失望，就是孩子们的绝望。让我们和孩子们一起生活学习，让他们用自己感性自然的沟通方式，成为他自己！我们的能做的就是陪伴，让他们在机构中学会“生的技能、活的更好的技术”！我们也坚信社会支持体系会越来越完善！