SLE患者

暂且称其为W小姐。

W小姐有一个愿望,就是好好地沐浴一次阳光,好好地大吃一顿,好好地和正常人一样装着打扮,可以和其他人一样光鲜亮丽。

这对于普通人来讲再简单不过,可对于W小姐和W小姐同类人来讲就是奢侈。

W小姐在12岁时有一段时间手指骨关节酸痛不已,难以握物,但并没有注重,只是觉得是小问题而已,没过几天也就没什么感觉。后过了几天,W小姐起床梳头,发现右手无法控制,一动就疼,于是叫父亲帮忙梳头,在那过程W小姐不禁露泪。放学回家,右手骨关节处凸起一个包且又发烧。父亲立马帮W小姐请假,带上W小姐看病。起初都认为不过是小病而已,但经过一而再再而三地转院和中途医生怀疑是得白血病的压力下,W小姐已没有什么希望,她只想好好地活能活的几天。她知道父亲很爱她,父亲决定带W小姐到福州协和医院就诊。W小姐家境只能说一般,又是在外省医疗,费用有多大,W小姐不敢想。W小姐想放弃的,父亲却一意孤行,只是可能的白血病,没有确定怎么能放弃?于是父亲带着W小姐带着行李箱和不多的现金和一张存有父亲家当的银行卡赶去福州。他们不知道能不能住上病房,因为住院不是想住就住的,需要检查和医生的下令。折腾了一天,晚上接近9点W小姐还有父亲才入住了病房,才好生休息了一晚。W小姐知道父亲不轻松,他的头发已折射出银光。好在父亲的坚持没有白费,做了骨穿,W小姐不是白血病。父亲那几天很开心,天天都是笑容。最后检查出一个W小姐,W小姐一家,W小姐周围的人都没听过的病名:系统性红斑狼疮。“没关系,总比白血病好”父亲说。W小姐看着父亲签一份单子,上面是想着用激素药的一些副作用及说明。W小姐出院了,在家养病,天天吃12颗激素药,还外加配合激素药的一些药物,天天都是药。不能吃零食,不能吃油炸,不能吃辛辣,不能吃上火,不能吃甜食,不能吃海鲜,不能喝饮料等等,作为吃货的W小姐来讲这让她痛彻心扉。这个也就算了,W小姐从没想过激素药副作用这么大,W小姐是一个高高瘦瘦的姑娘,不说漂亮,也还好看。吃了激素药,W小姐像是永远吃不饱一样吃饭,以前不喜欢的菜都满口大吃,连米饭都觉得有甜甜的滋味,没过多久W小姐就变成大饼脸,大肚子,加上她高,给人一种死壮死壮的感觉,连她的好友都说她是不是整容了?好笑的是,有一次去大伯家吃饭,二伯净认不出W小姐。外貌对于W小姐来说不是什么,后来又股骨头坏死,幸好还可以走,只是不能像其他孩子一样调皮捣蛋了。为了治病,W小姐父母决定带W小姐回老家转学,这样报销也方便,治疗也放心。到了重庆,父母带W小姐上新桥医院检查,一切指标正常,只要吃药维持就行,医生说除了饮食上的注意,还有不能晒太阳,少去人多密集的地方,注意防晒,出门穿长袖戴口罩等等。于是W小姐就没有晒过太阳,出门带帽子,口罩,穿长袖,将自己裹的严严实实。W小姐是在受不了,就很少出门。她知道自己不一样,这个病治不好,只能控制,要天天吃药来维持,还要注意这注意那,要活得小心翼翼,不然还会牵扯到其他器官的衰弱,并且要防止复发,因为复发一次就严重一次……

“为什么是我?我没乱吃东西,我没做坏事,为什么就是我?”

这个病,没有起因,就是免疫力太低也有其他说法,说是女的居大多数,为什么这么不公平?

当W小姐看到屠呦呦的实验报告新闻时,她开心极了,她没流泪,她迫不及待地告诉父母,她知道父母跟开心。虽然不是百分之百的效果,但对于系统性红斑狼疮的患者来说这是黑暗中的一缕曙光。

“我真的想我的愿望能实现”

W小姐有一个愿望,就是好好地沐浴一次阳光,好好地大吃一顿,好好地和正常人一样装着打扮,可以和其他人一样光鲜亮丽。

W小姐的愿望不大却是很多病友的愿望

希望能早日摆脱这个病,希望得这个病的人心态乐观,观望未来……

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