国家版首批罕见病名录落地，百度搭建罕见病保护与救治入口

文|邻章

《我不是药神》已经成为了年度刷屏级的电影，上映13天票房突破26亿。而且，56万豆瓣用户给予了这部影片9分的高评分。相比以往的高分电影，《我不是药神》的9分不光是打给电影艺术的，它的爆红更在于很强的现实话题——医疗及罕见疾病。

住房难、上学难、看病难，一直是三大民生难题。《我不是药神》电影中涉及的白血病这一罕见病也开始被广泛关注。“世上最大的病，其实是穷病”。4万元一瓶的靶向药透露着，很多罕见病尤其是重大疾病背后是昂贵医疗费用，对很多家庭都是巨大负担。《2018中国罕见病调研报告》显示，患者可以报销的医疗费用只有20%，一旦患病，罕见病患者们面临的是一条昂贵、漫长且未知的道路。

“国标级”《第一批罕见病目录》的出台是一个历史性的突破。从国家政策角度看，此次《目录》收录了121种罕见病，而这只是第一批，未来还将出台更多。这意味着，罕见病在政策层面越来越受到重视，这对罕见病药品研发上市、纳入医保等都有积极推动作用，给罕见病患者家庭及罕见病与“孤儿药”行业带来希望。

目前医疗界发现的罕见病超过7000种，而第一批目录确定了121种罕见病。“罕见病目录也会不断完善，进一步更新，不断去推动更多的罕见病列入到国家目录当中去，后面还会有第二批、第三批的陆续出台，促进对罕见病患者持续性地支持和关爱。”中华医学会儿科分会罕见病学组组长王艺教授指出。

复旦大学附属儿科医院院长黄国英表示，“这个文件对于罕见病的诊治、临床管理、科学研究、药物研发和医保支付以及慈善救助工作等都将具有重要的推进意义，是一个里程碑。”

政策层面关注也是不断。今年4月和5月的两次国务院常务会议上，均特别提到了加快抗癌药降价，除了从5月1日起施行进口零关税外，还将采取政府集中采购、抗癌药等纳入医保报销目录等方式。

同时，《第一批罕见病目录》的出台引发了更广泛的社会关注。当互联网逐渐成为这个社会的水电煤，医疗信息的传播起着关键性作用。据悉，5部委发布《第一批罕见病目录》后，百度称已第一时间对罕见病关键词的品牌保护扩充到“国标”，未来也将根据国家标准实时更新，不允许任何人对这些疾病类关键词做广告，加强对疾病关键词的保护，优化搜索结果。

资料显示，2016年《上海市主要罕见病名录》发布时，百度已对这56个关键词实施了保护措施。此次扩充和强化也是对包含罕见病在内的医疗信息的优化，便于用户更好地查找信息。百度同时表示，目前已对9000个各类疾病名称词汇进行了保护，其中包括卫生部临床路径全部病种名称。

另《2018中国罕见病调研报告》显示，三成医生承认不了解罕见病，医生与病友及家属对罕见病诊治认知存在差异。所以，如何展示更权威的医疗信息，普及包含罕见病在内的医学知识，快速得到有关部门的帮助等方面，互联网信息平台也可发挥重大作用。

据了解，除了通过与权威机构合作、优先在搜索结果展示各种医疗权威信息外，百度专门搭建了公益帮扶信息平台，汇聚了中华慈善总会、中国初级卫生保健基金会等慈善救助机构对特定病种的救助申请入口。用户搜索“白血病、”“唇腭裂”“血友病”等数十个重大、罕见疾病时，均可在网页右侧进入公益帮扶信息平台，或直接导入某救助机构的项目链接，让需要帮助的病人快速、便捷的申请救助。

注：本文图片源自网络。

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