弟弟确诊白血病的385天

走进博仁医院，气氛略显冷清，这里没有像其他医院那样熙熙攘攘，门诊旁恰巧碰见一大姐，向她询问了下C区的方向。

说来碰巧，本次探望的主人翁—患急性淋巴细胞白血病的王任，而碰见的大姐就是他的妈妈。“哦，原来是你！”的小插曲，使整个对话气氛显得轻松了许多。

一家四口人，唯独没有看到父亲的身影，患病的王任在玩着手机，看着精神状态不错。姐姐在一旁看书，时而看一下弟弟正在打的点滴刻度。妈妈在回忆这些年来的苦难。

都说家是心灵的港湾，但患急性淋巴细胞白血病的家庭到底是什么样呢？

狠心的父亲，宁找小三不管儿子

“5个月没有见他父亲来看孩子了”孩子的妈妈激动的说道。都说男人是一家的顶梁柱，可你看这个家，儿子长的那么好，那么高，女儿也刚大学毕业，儿女双全，别人羡慕都不够，他却被别人勾跑了魂。

孩子在湖南治疗的时候，那个女的甚至闹到了医院，小三插足这个家庭已10年，如今变本加厉，王任父亲这不上台面的事对母亲打击很大，若不是孩子在支撑着她，她真不知道会选择怎么做。

孩子生病，只希望他作为一位父亲能陪陪孩子，物质上能给予支持。然而残酷的现实是对这个家不管不问。

只要有一线希望，作为妈妈就不会放弃

“求医，筹钱的道路非常熬人，一方面是心理上，觉得亏欠孩子，尤其是女儿，刚毕业就陷入家庭的拖累，不能去找工作，只能在医院里作帮手。一方面觉得自己没有本事，没钱治疗孩子。”她有些抽泣的说道。

“为了这一线希望，跪马路，跪天桥，效果都不理想，现在比惨，比你惨的比比皆是！”她说道。再就转移求助方向，向隔壁的病友家属学习，进群找一些能帮助自己的组织，无论是配捐，还是平台，基金会。

选择来博仁，主要这里有一个知名的专家，还有就是地方富余，家属能住进来，省下租房的开支，留给孩子治疗。

只要孩子能好，她愿意做任何事情。

姐姐致弟弟的一封信

致弟弟：

弟弟，你生病了。不过，我说，你和非洲儿童、难民连饭都吃不上活活饿死、染上当地医疗水平受限难医的传染病，或失去身体的一部分的残疾人士比起来，你不过是得了一种内科病，看起来无异于常人，既没有身体的残缺，还算比较幸福的吧。但你说残疾人士可以活很长时间，我沉默了。你的未来，随时都会被审判，未来究竟是否可怖，捉摸不定。世界上从来就没有真正能够感同身受的事情，世界就是不公平的，我们必须学会接受。

起初知道你得白血病的时候，我对“血液肿瘤”这个医学名词还很陌生，以前虽在电视上听说过白血病，但以为是你的身体里长着难以切除的实体肿瘤，才导致情况十分凶险，存活率几乎为零。2017年6月25日傍晚，妈妈给我打来电话，问我在干嘛，要我注意身体，好好照顾自己，弟弟住院了，问我什么时候能回家。当时我在学校做毕业实验，不确定回家的时间，有不少同学暑期也要留校做实验，这样下学期大四就可以不在学校了。我的实验也还有一些没做完，不出例外的话，也打算继续在学校做会，总之不急着回家。我问弟弟怎么了，我妈只说没什么。我以为13岁的你，在这个年纪，莫不是和同学打架住院了。于是用有点开玩笑的口气打电话问你怎么了，你用有点郁闷的口气说没和人打架，就是脖子上长了几个淋巴。然后我又问妈妈怎么回事，说和表姐一起在医院，让我问表姐。表姐就在我们当地工作，和我们关系很好，就像亲的姐姐一样。表姐告诉我，你疑似得了白血病……当时我就被吓着了，完全不敢相信，表姐说虽然说是疑似，但也基本上确定了，你的血红蛋白、血小板和红细胞三系低，白细胞比正常人要高，因为有许多恶性的。但并不是没得治，医生说对儿童化疗治愈率能达到70%以上。治愈率这么高，还是稍微宽慰了点，我才知道14岁以下的孩子都是儿童。在老家，你和一群小朋友一起治病，一米七的个子，从年龄、身高上都是最大的儿童了。

几天后，我就回了家。到医院后的那个上午，你不在病床，我等着你回来。看着病床上熟悉的红条纹枕头，去年夏天在家楼下买的。还有桌子上那些熟悉的水杯，不禁觉得心酸起来。等了一会儿，你还没来，我想去走廊上走走，你坐着轮椅回来了。你看到我很开心，我心想：“表姐告诉我尽量在你面前乐观一点。但是现在你这么惨，已经不能走路了。”后来才知道是你贫血无力，怕你摔跤才坐轮椅的，血小板这么低摔跤很危险。刚刚上楼去做检查了。妈妈和表姐当时还没有把你生病的消息告诉你，后来你也开始察觉到一些不对劲了：一直住院、同病房的小朋友得的都是白血病、他们的家长也时不时地讨论这个病。直到第一个化疗打门冬酰胺不能吃肉、少油、无糖，孩子必须配合时我们才告诉你。当时你的反应很平淡，只是“哦，哦”地回应着，说“没什么想法。”第二天上午就硬要出医院的楼去买早餐，不肯吃白米粥和馒头，但腿有些无力，不像以前那么灵敏了，刚刚妈妈还怕拉不住你，你看到自己这样，还是回到了病床上，蒙着被子大哭了起来。可怜的孩子，倔强的孩子，令人心痛。

我还很残忍地问过你有没有想过为什么会得这个病，你说是因为你不爱干净，在家经常光脚踩在地上。我说这惩罚也太重了。想来，其实问原因有什么意义呢，医生都不能确定，何况问病人小孩子，只是再让你想起一次自己的病，再难过一次罢了。只是如果知道了确切病因就能即时采取隔离措施，更好地保护你了。外界一切，对正常人毫无影响的东西，对你都有可能是巨大的炸弹……

回忆—你要坚强地面对现在

你小时候很调皮，所以两岁多就送到幼儿园上学了。没有作业，书包上还缝了名字。那时候，你好像很喜欢幼儿园的生活。幼儿园专车送到家对面，有时是妈妈去接你放学回家，有时是我去。握着你小小的手爪，牵着你走路，觉得弟弟真可爱。幼儿园毕业时，小朋友们还穿着学士服拍了纪念照。后来又上小学，上初中。你上六年级的时候，我就上大学了，一年中只有寒暑假在家时间比较久，不到四个月，陪伴你成长的时间变少了。跟你呆在一起的时候也是打打闹闹，说说笑笑，一起吃零食，一起看电视，一起唱歌……2016年开始，你就开始长个了。16年暑假，你的声音也开始变低沉了，还开始听周杰伦的歌了，我不禁感叹自己老了，你也开始进入青春期了。我17年寒假回家的时候，你好像又长高了点，头发长长了，要长胡子了。不想暑假就生病了。但不论弟弟多大，在我心中，永远是小孩子。

动画片就是比现实美好，二次元不比三次元复杂。由于对躺在病床的生活很不满意，你才会尽可能寻找身边的替代物来打发这段无奈又无趣的日子，电脑、电视、手机…… 你还是继续像从前那样使用这些东西，只是心境一定有很大的变化吧。从前是轻松自在，现在又是怎么样呢？

去年夏天，你生病前，我本打算没什么事就去实习，为以后找工作做准备。因为你生病了，这个家庭需要我，就没去了。一看到自己的弟弟躺在病床上输液和抽血，母亲跑上跑下十分疲累，我也必须成熟起来，尽可能分担。本来我对自己的未来是没有多少方向感，你的病，使得我必须承担家庭的责任，需要努力工作。对我虽然是压力，但也是磨砺。也是因为你生病，需要来北京进一步治疗，从未来过北京的我们也能体会一下北京的魅力，虽然不是太理想的旅程。

病魔是无可预料的，如果不幸带走了你，那这十几年的岁月真是宛如泡影，看到有关你的东西一定会落泪的。最伤心的还是妈妈，你的痕迹会一直留在我们家里。所以，我们都希望你一定要好起来。

在此借用一句歌词，“日后，尽量别叫今天的泪白流。”勉励你，也勉励我。弟弟加油！

———你的姐姐

2018.7.15

家中有一个病患，所有人的人生轨迹就会发生偏差，但血浓于水，她们都在努力争取这一份希望。