一针救命药，国内卖70万，国外只要200块？问题出在哪？没钱买药，就只能等死吗？

这几天，一个“罕见病群体”被“70万/针”的天价救命药推到了人们面前。
这，都源于一则父亲给儿子“网上求药”的信息。
截图源于人民网地方领导留言板
湖南怀化人武仕平，可能怎么也没想到，2岁以下婴幼儿头号遗传病“杀手”——脊髓性肌肉萎缩症（SMA）会落到自己儿子身上。
孩子4个月大时，嘴唇发紫、口吐白沫、呼吸急促......
这病，罕见，6000~10000分之一；要命，致死性神经疾病，如不治疗，患者平均寿命只有18个月。

最让人崩溃的，就是绝望中又有一丝希望，但是希望又因无能为力而更加绝望。
医生告知武仕平，有一种特效药可以救孩子的命。
这个特效药就是诺西那生钠注射液。
但，一针70万......而且，刚开始要打4针，然后每隔4个月都要打一针。
网上求助，应该是绝大多数病人家属首先想到的，武仕平也不例外。
看到求助消息后，广东一位SMA患儿母亲欧阳春兰向国家药品监督管理局提交申请，希望了解诺西那生钠的采购方式和国内定价依据。

有媒体发现这个救命药，澳洲仅售41澳元（折合人民币206元）、日本甚至接近免费......
3415倍！
国内和国外药价相差这么大，相信很多人心里都有十万个为什么，那么原因和真相究竟是什么？
救命药国内70万，国外206元 到底 为何？
其实，诺西那生钠本有“全球最贵药”之称，目前在中国的售价并不离谱，甚至还比美国低。
在美国，一针售价12.5万美元，折合人民币86.7万元。
那为什么澳大利亚那么便宜？
因为诺西那生钠注射液被纳入了该国“药品福利计划”。就类似我国的医保药物一样，患者只需承担41澳元，而此药的政府采购价为11万澳元 （折合人民币55万元） 。
患者自己出的钱不等于真正的药价，这个大家应该都明白吧，不要被一些以“200元的进口药在国内卖70w万”的文章标题带偏了！
这药，国内、国外都是天价。

源于网络

为啥这么贵？

离不开高昂的研发费用，Biogen（药厂）投入超10亿美元，外加十几年的攻关。
当然有人会说，你干嘛单价标这么高，不能薄利多销吗？前面说了，这个药针对的是一种罕见病，患者群体小。
所以，指望不上以销量来降低价格。药厂在专利期内，必然要收回研发费用，只能是高价。

还有重要的一点，这药处于垄断地位，自主定价是合规的。

你患者负担不起，那就另辟一条路——政府买单！
这也是很多药企面对现实市场和收回成本实现盈利的需要。
怎么让你的政府买单，进入你的福利计划、商业保险、全民医疗或医保名录？
不排除暗中使用一些手段来引起舆论，促成民意最终得偿所愿。
药企毕竟是企业，谁也不是慈善家，不去追求高额利润说不通。
当然，这样想是带点阴谋论的味道。
目前，诺西那生钠在40多个国家已经纳入政府救助范围，其中14个国家可全部报销，还有一些国家是部分报销。
有一些国家报销只针对婴幼儿或未成年人，不包括成人。
大部分欧洲国家并未将其纳入公费医保范围。

救命药，国内医保为何缺位？
既然个体承担不了天价药，那就只能寄希望于纳入医保目录里。
“什么时候进医保？”
这大概是包括 诺西那生钠 在内的所有“巨额医药费”群体和家庭的内心乞求。
价格降下来才有希望，像天价药还要看能降到多少。或者等药的专利期满，咱们可以仿制药之时，诺西那生钠得等到2030年后。

可能有些小天真就问了：
为啥药价降不下来，就不能纳入医保？
很简单，太太太贵了。
诺西那生钠第一年就要打6支，以后每年打3支，且终身用药。你算一下，多少钱？
原谅我用一个很冷冰冰的毫无人情关爱的事实来说这个事：
那么多钱真的可以保障更多的慢性病甚至更多危重病人。
一块蛋糕就那么大，你划给这个的多了，必然划给那个的就少了。
还有一个人性的拷问：
你说用这些钱去救几个人呢？还是去救几百几千个人？？？
这就是现实，虽然这样说让人难以接受，但就是这样的。

没钱治病，就只能等死吗？
谁家还没个病人呢？《我不是药神》里的这句台词，不知戳中了多少人。
看着那些小可爱经受那么多痛苦，真的是眼泪止不住，才那么小，有的甚至都不会说话不会表达，但......
唉！这个病，没钱不就是等死吗？！
2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会有一项针对sma患者的援助项目：
前面4针“打一赠三”，后面维持阶段，每4个月打一针，“打一针送一针”。
不过，最彻底的解决办法还是得靠谈判把药价降下来。

我们的编辑木木在讨论时问了一个很有意义的问题：
这个病能预防吗？
虽说这是罕见病，但sma携带者还真是多呢。普通人群中每40～50人中就有一个是sma 携带者，没什么临床表现，就跟正常人一样。
一旦夫妻双方都是sma携带者，则每一胎有25%的概率生育sma 患儿。
目前，有一些妇幼保健院和一些机构已经开展sma携带者筛查，为育龄夫妇提供检测。

既然难治，那就把预防工作做一做！
在这一场讨论里，似乎谁都没有错，患者没错、药企没错、政府医保也没错。
怎么来解决这个难题，需要时间，也需要各方努力。

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编辑：鸽子