“我求丈夫离婚，不惜净身出户，只为摆脱智障儿子”

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文| 有书君·主播| 楚翘

有 书 君 说

前阵子，《三十而已》大火。
三个30岁女孩的故事里，让有书君印象最深刻的是顾佳。
她为了儿子，为了丈夫，为了让这个家过得更好，不断翻山越岭，试图跨越阶层。
其实，女人过了三十岁，生命中有无数的山峦需要翻越。
今天的《人间》栏目，我们邀请到43岁的张姐，来讲一讲“女人四十爬山”的故事。
在人生的头40年，张姐身上有无数令人艳羡的标签，学霸，大学教授，在东部沿海的二线城市坐拥两套无贷的房子，家里存款200多万。
但，40岁之后，她身上最醒目的标签是，自闭症孩子的妈妈。
这个病无药可治，需要终身干预，人力和财力的投入都像是无底洞。
面对生命中最沉重的一座山，张姐会怎么做呢？



有句话是这么说的：中国人的幸福感取决于你的邻居、同事和亲戚。
此话不假，我从小到大，发现身边的每个人都在攀比。
上学时比谁成绩好；长大了比谁工作体面，比谁赚得多，买的房子大；比谁嫁得好，娶的老婆漂亮；有了孩子又比谁的孩子有出息。
如此循环。
我很幸运，不管跟谁比，我都没输过。
这多亏了我妈。
小时候，闺蜜来我家里玩，我偷偷跟我妈说，你看人家漂亮吧。
我妈仔细端详了她一会儿，告诉我，她没你高。
我说，可她比我瘦。
我妈说，她没你白。
后来学校开家长会，我妈从教室里出来，拿着成绩单说，你看，你学习比她好。
我还不死心，说，但人家爸爸是大老板啊，比咱家有钱。
我妈使出杀手锏，说，你爸是大学教授，学历比她家高。
有了我妈的鼓励，我少走了很多弯路，因为我很清楚，自己的优势在学术上。
一路走得顺风顺水，高考考上211，本科毕业考硕士，硕士毕业考博士，从211跳到985。
博士毕业，我女承父业，当上大学老师。
31岁，讲师升副教授；36岁，升教授。
职务上也平步青云，从教研室主任，到系副主任。
只要我踮踮脚，就可以够到系主任的位置。
曾经让我羡慕的同学，如今再无可比性。



人到中年，攀比的战场转移到孩子身上。
因为忙于教学和科研，我结婚和生孩子都很晚，这让我落后同龄人一大截。
37岁，才认识现在的丈夫林峰，他在IT公司做中层领导，收入尚可。
38岁，我生下儿子小星星。
而闺蜜的儿子已经背着书包去上学了。孩子的成绩成为整个家庭的晴雨表。
考好了，全家兴高采烈；考砸了，全家鸡飞狗跳。
我看得心有戚戚，跟林峰说，以后星星上学，怕也是一场恶战。
林峰说，怕什么，咱们家有个学霸博士妈妈，再差能差到哪里。
万万没想到，命运和我开了一个残酷的玩笑。
星星八九个月大时，我发现他有点不对劲。
我带他去广场玩，那里有很多家长“遛”孩子。天空中飞过直升机，大人们喊，“快看，飞机！”
所有孩子都齐刷刷抬头，顺着大人指的方向看过去，咿咿呀呀的，别提多兴奋。
只有星星无动于衷。
18个月时，周围同龄孩子，已经可以听懂简单的口令。
妈妈说“起来”，他们就从小床上起身；说“亲亲”，小嘴嘟起来；说“抱抱”，小手臂张开。
而星星什么都听不懂，任你说什么，他都像木头一样。
我害怕了：我该不会是生了个傻孩子吧？
我抱着星星去了当地最有名的脑科医院，医生的诊断结果犹如当头一棒。
疑似自闭症。
自闭症三岁之前无法确诊，但医生说，星星的情况已经很明显了。
这个病，需要终身干预，并且无药可治。



得知星星是自闭症，我巴不得当场去世。
因为我事先了解过，自闭症和自闭不一样，它不是内向、不说话，而是先天的大脑发育障碍。
严重的，孩子一辈子智力都会受影响，不会说话，不认得爸爸妈妈，甚至不会自己大小便。
但好在，医生说我发现得早，及时干预，有好转的可能。
我开始找靠谱的康复干预机构。在机构里，我看到很多和星星一样的孩子，有的训练了三个月就学会了说话，后来和正常孩子一样去上幼儿园。
我仿佛抓住了救命稻草。
为了有更多的时间陪星星训练，我辞掉了系副主任的职务，只甘于当一个专职教师，这样我就不需要坐班。
我像以前上学时给自己设定学习目标那样，也给星星设定了清晰的训练目标。
这个月，突破语言关；下个月，学会大小便；再下个月，会认200个词……
每天上午去机构上课，回家又马不停蹄地训练，一天不少于8个小时。
每个动作我都一遍遍教，学不会就逼着星星一直学，跟他死磕。
我为此放弃了所有的休息时间和娱乐活动。
以前每周都要和闺蜜约饭、逛街，现在不去了。
以前喜欢看书、看电影，现在也没时间看。
从早到晚神经绷得紧紧的，就连上厕所都分秒必争。
以前喜欢坐在马桶上刷手机。现在，我哪怕刷五分钟朋友圈都会有罪恶感。
“天啊，我怎么又在浪费时间，不管小孩，自己在这玩。”



但，我只顾着自己努力，却忽略了星星的领受能力。
如果将自闭症比作视力障碍：100度近视和失明，都叫视力障碍；那星星就是失明的程度，任你怎么教，他都不开窍。
不要说跟正常孩子比，就是放在干预机构里，星星的能力也几乎是垫底的。
一个最简单的动作，拍手，机构老师和我教了三个月，不下一万次，星星就是学不会。
还特容易兴奋，坐不住，屁股一挨凳子就跑，我在后面追，连哄带骂，把他按回去。
有时骂也没用。我讲话他就跟没听见一样，眼睛根本不看我。我要大声喊，把他的脸掰回来。
一次，我忍无可忍，扇了他一巴掌。扇完心疼得要死，抱着他哭。
更让我绝望的是，自那以后，星星变得有点怕我。
以前只要听到我的声音，他就会噔噔噔地跑过来；后来，每次我试图教他什么，他就躲，甚至情绪失控，大喊大叫。
我不知道怎么办才好，上网求助，却看到很多自闭症家庭的悲惨新闻，什么“广州一孕妇带着7岁自闭症儿子烧炭自杀，起因是在家长群受到围攻”。
想到星星以后的日子，或许比这个还要黑暗，我崩溃了。
我想离家出走，走得远远的，再也不回来，远离这份沉重和压抑。
我跟林峰说，我求求你，我们离婚吧，我净身出户，孩子留给你。



林峰不能理解因为这个离婚。
他安慰我，你放心，我不会让你一个人承担的。
我说，你也会受不了的，星星可能一辈子就这样了。
林峰说，多大事啊，就养着呗，以后有咱们一口吃的，就有他一口。
他开始接替我的位置，每天上午带星星去机构上课，下午上班。周末，雷打不动地带星星出门散步。
我以为过不了几天，林峰就会崩溃。
没想到，他情绪很稳定，周末的亲子散步，好像还乐在其中。
星星在前面骑着儿童自行车，他在后面小跑跟着。
碰到下坡，星星会非常兴奋地大叫着往下冲。
林峰怕他骑太快摔着，就拿根绳子拴着自行车，不徐不疾地控制着节奏。
完全不在意路人斜视的目光。
回到家里，他还跟我开玩笑， “儿子就像狗子一样，我在后面好像遛狗啊。 ”
他后来干脆管儿子叫“小狗子”。
我在旁边观察，发现星星跟林峰在一起的时候特别快乐。
咯咯咯地笑个没完，可以嗨一整天。
白天精力发泄掉了，晚上睡得就很安稳，九点上床，一觉睡到早晨五六点，不吵不闹。
自闭症的孩子大多有睡眠障碍，精力过分旺盛，充电五分钟，放电三小时，晚上都不睡觉的，多少父母被闹到精神衰弱。
我和林峰反而没有这种困扰。


闺蜜偶尔也会过来帮我照顾星星。
她还是和以前那样，开口闭口都是儿子的学习成绩。
她儿子现在上初一，期末考试没考好，家里一片腥风血雨。
他们骂孩子是废物，孩子哭着要跳楼。
闺蜜焦虑得夜夜失眠，跑来我家诉苦。
我听完很是感慨，全天下的父母似乎都永不知足。
孩子这次在班级里考进前十，下次就要考进年级前十；这一次在全校排前几名，下一次就要在区里排前几名。
孩子的压力大到自闭。
我突然觉得，星星这样也没什么不好，傻归傻，但天天都很快乐。
我决定放过自己，也放过星星，不再逼着他训练。
就像一个学习很用功的小孩，任凭他怎么努力，成绩都上不去，不如就慢慢放弃。
毕竟已经尽力了，成绩不好又怎么样，不配活着吗？
想通之后，我重新捡起了自己的生活，开始看书、看电影。
有时候，星星会像以前一样噔噔噔地跑到我身边，我就看心情教教他。
学会了皆大欢喜，学不会也不勉强。
家里的氛围发生了肉眼可见的变化。
之前有一年时间，林峰说我像一头愤怒的公牛，两只角随时想着要顶人。
现在的我，很平和，家里也恢复了往日的其乐融融。



我也开始反思一些干预机构的教育方法。
有的机构，对家长的要求相当严格。他们不断强调，孩子短期内没有进步没关系，但一定要看到家长的努力。
如果家长做得不好，就会严厉批评：
“你看看，他的小孩当初比你家还严重，但现在好多了；
你再看看你家的，就是因为你不努力，害了你的小孩，将来他生活不能自理，都是你的错。”
字字诛心。
但其实，自闭症孩子的家长本身就是受害者，他们已经拼尽全力，有的卖掉房子，辞掉工作，几乎放弃了可以放弃的一切。
可能大家会觉得，父母为了 孩子牺牲一切，是天经地义的。
但别忘了，父母就是孩子的船，船要是沉了，孩子也就完了。
生命都是平等的，如果拯救一个人的代价，是毁灭一个人，甚至毁灭一个家庭，那拯救的意义又在哪里呢？


很多妈妈在孩子查出是自闭症后，第一时间辞职，全天24小时陪护。
我虽然放弃了学校的行政职务，但绝不会辞掉教师的工作。
一方面，是我需要这份工作带来的收入。
都说一场病能压垮一个家庭，没有人能比自闭症孩子的家长更有发言权。
干预机构的费用，好的一个月要一万；额外请特教，一小时150到300。
林林总总加起来，每月开支在3万左右，乘以12，再乘以未来不知道多少年。
所以我需要钱，比以往任何时候都需要。
但另一方面，钱不是我工作的全部，我更需要它带给我的成就感。
教书育人的成就感。
我曾经看过一部电 影，叫《女人四十》。
电影里，萧芳芳扮演的女主角，既要应对工作上的滑坡，又要照顾老年痴呆的公公，生活过得十分艰难。
丈夫劝她辞职，在家专心照顾公公。她却说：“上班是我人生的最大乐趣，我无论如何也不会放弃。”
上班也是我的人生乐趣，它能带给我价值感。
女人的价值不应该只是某人的妈妈和某人的妻子，我首先得是我自己。
哪怕我已经43岁了。



星星刚被确诊自闭症的时候，我在网上搜过很多次：那些自闭症孩子长大后怎么样了？
从来也没有答案。
后来我在干预机构里接触了很多家庭，慢慢意识到，自闭症孩子是没有未来的。
他们的父母，在机构里千金散尽，直到支付不起高昂的干预费用，就退学回家，妈妈带着。
再到绝望了，生个二胎，这个孩子就自生自灭。
我也想过是否要生二胎，为的是，等我和林峰哪天先走一步，星星不至于没人照顾。
但和林峰商量后，我打消了这个念头。
这样沉重的命运，我们两个大人都很难承受，为什么还要扯上一个无辜的孩子呢？
对于星星，我们现在能做的，就是趁着他年纪小，尽可能地干预。
如果未来他的能力可以被幼儿园接受入学，那就送他上幼儿园。
如果上不了幼儿园，那就上特殊学校。
如果特殊学校也上不了，那就让他待在家里，我和林峰一直照顾他。
星星永远是我们唯一的孩子。
至于到时候家庭和工作如何平衡，走一步看一步吧。
生命总会自己找到出路的。
我还记得少年时读《基督山伯爵》，书里说，世界上既无所谓幸福，也无所谓不幸，有的只是一种状态和另一种状态的比较。
那时的我不会明白，我40岁之前的生活有多幸福。
而现在的我，也未必不幸。
虽然命运给我什么，我决定不了。但，怎么去承受它，怎么去看待它，这个是我自己能选择的。
基督山伯爵还说了，只有体验过极度不幸的人，才能品尝到极度的幸福；只有下过死的决心的人，才能明白活着有多么快乐。
我会好好珍惜这份快乐，和星星一起。

▽

人到中年，谁也不知道，明天和意外哪个先来。
遭遇重大变故，该如何应对，才能体面地挺过去。
故事里张姐，是个擅长思考的女人，

她总结了应对这次变故的经验。
限于篇幅，我在另一个公号里更新了，

非常重要，一定记得去看！
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