参加广西唇腭裂序列治疗研讨会的感想

参加广西唇腭裂序列治疗研讨会的感想

今天上午在口腔医院参加唇腭裂序列治疗研讨会,邝院长说,在农村,在很多地方有很多不知道唇腭裂可以治疗,不知道怎么治疗,几岁开始治疗,对这个事情很迷茫,不知道为什么是这样,也不知道将来会怎么样?

是的!我在管理唇腭裂群也快五年了,总是有很多宝妈发出疑问?为什么是我的宝宝挨了唇腭裂?我们家庭又没有,我们大宝又好好的!甚至二宝三宝都好好的,为什么是我的宝宝就挨了呢?

这个唇腭裂的发生率没有一个统一的说法,有说每500人就有一个,有说每700个就有一个,有说每1000人就有一个。不管是哪个数据吧,这个机率都是非常高的!是出生缺陷的常见病之一。这个发生的因素有很多,确切病因不明确,目前认为可能与遗传及母体妊娠期间胚胎受环境因素影响有关,可归纳为:①遗传因素

②营养因素③感染和损伤④内分泌的影响⑤物理因素⑥烟酒因素。这么看来,以上这些都不可能全部避免的,来了,就是我们的孩子,因为即使我们都做足了孕前做准备,孕期准备,都有可能怀上唇腭裂孩子,何况这个机率这么高。我们中国早在1600年前就治疗唇腭裂的历料记载。

《晋书》是中国的二十四史之一,由唐房玄龄等人合著,记载的历史上起三国时期司马懿早年,下至东晋恭帝元熙二年(420年)刘裕废晋帝自立,以宋代晋。做为正史的《晋书》,竟记载着这样一则有趣的整形外科手术记录!

原文记载了一个叫魏詠之的唇腭裂患者,年轻时家贫,听闻荆州刺史殷仲堪帐下有名医能治疗唇腭裂便投奔求医。幸运的是,荆州刺史殷仲堪甚有爱心,当即安排医生为魏詠之诊视,安排住宿,并嘱咐医生为其妥善治疗,痊愈后临别还赠送厚资的故事。

“魏詠之字长道,任城人也。家世贫素,而躬耕为事,好学不倦。生而兔缺。有善相者谓之曰:“卿当富贵。”年十八 ,闻荆州刺史殷仲堪帐下有名医能疗之,贫行无装,谓家人曰:“残丑如此,用活何为!”虽齎数斛米西上,以投仲堪。既至,造门自通。仲堪与语,嘉其盛意,召医视之。医曰:“可割而补之,但须百日进粥,不得语笑。”詠之曰:“半生不语,而有半生,亦当疗之,况百日耶!”仲堪于是处之别屋,令医善疗之。詠之遂闭口不语,唯食薄粥,其励志如此。及差,仲堪厚资遗之。

可见这个病不是大病了。唇腭裂治疗从20世纪20年代至今,也有90年了!可见得这是一项成熟的技术了!

那为什么我们见到的唇腭裂孩子这么少了呢?

说说我自己吧,我把冰生下来后,我姐去抱他,手都抖得不行。后来她说,如果是她生的,她就直接扔垃圾筒了。嗯,这代表了一部人的做法。这不是我猜测的,报纸上都有多次报道,活埋唇腭裂婴儿的事件也是有的,遗弃街头更是常事。我外婆看到我冰之后,说现在的医术怎么这么好,把这个小孩的手术做得这么漂亮,然后提起她同村的一个也生了唇腭裂的,第二天就扔到火里活活烧了。还有别村的谁谁扔江里的。好吧,很惨的,很恐怖的,这些事说明,真的有不少对这个病知之甚少,才导致了这样的悲惨事件。现在B超技术后,更多的人是选择了引产。

然后唇腭裂是先天性疾病中比较轻的一种了,并且费用不高,虽然治疗过程比较长,但因为有了现在比较完善的序列治疗方案,也并不是一件很难的事,只是因为不了解这个病才会对这个病产生更多的误解,以为这样的孩子不好养活,也做不好手术,以后也说不好话。

实际上呢,通过正确的喂养方式以及适当的治疗手段,这个病的治疗也就没那么复杂了。

前段时间,百色那坡县有个双侧唇腭裂的孩子出生,被人遗弃在路边,被一家好心人捡回家了,刚好这个家人的一个朋友也养了一个唇腭裂孩子,在我们唇腭裂群里,和他们联系上了,知道了这个病可以治疗,并且费用也并不高,也表示会积极治疗。

前几天上南宁做了唇腭裂的术前正畸,因为双侧唇腭裂,要五个月才能手术,不过孩子的养父母也很开心了,因为未来可期!

因为了解了,才不会担心,因为了解了才不会恐惧,因为了解了才会有信心,因为了解了,才能做好配合医生的工作,未来也才会越来越好!

南宁市民的精神是能帮就帮,嗯,我希望通过自己一点点力量,帮助大家更好地了解这个病,知道这个病,最后治好这个病。而不要因为不了解,不知道再一而三,再而三地在孩子出生之后,把孩子遗弃了。

祈世间每一个家庭都平安快乐,愿每个唇腭裂小天使都在爸爸妈妈的爱下成长,健康,自信地成长!

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