62%的银屑病患者治疗不满意！专家：银屑病还无法治愈！
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62%的银屑病患者治疗不满意！专家：银屑病还无法治愈！
2018-10-26 22:01 维生素 /银屑病 /皮肤科
健康时报
“银屑病现在还无法治愈，银屑病患者的身心负担和生存状况远远超出我们既往认知。”日前，北京大学医药管理国际研究中心发布《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》，专家表示，银屑病诊疗方式不规范，不仅让很多患者走了不少弯路，花了很多“冤枉钱”，并且疾病还未得到有效控制。
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超600万银屑病患者，六成以上治疗不满意
银屑病俗称牛皮癣，2010年《中国皮肤性病学杂志》一项中国六省市银屑病流行病学调查显示，银屑病患者患病率为0.47%，据此估计，中国大约有650万患者。
调查显示，目前银屑病治疗方式多以传统方式为主，使用最多的是外用药治疗，其次分别是润肤剂护理、物理疗法和中医中药等，进行过生物制剂治疗和心理治疗的患者占比都相对较低。
与此同时，过去一年治疗中67%的患者曾发生过不良反应，62%的患者表示对目前的治疗方案不满意。
北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授
“诊疗方式不规范，治疗效果也不满意，不仅让很多患者在治疗上走了不少弯路，花了很多‘冤枉钱’，并且疾病还未获得有效控制。” 北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授强调，需要加快推进银屑病有效治疗手段，尤其是创新型生物制剂的尽早临床应用。
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银屑病还无法治愈，需要终身治疗
银屑病是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤疾病，易反复发作，病因复杂。至今为止，还未有完全治愈银屑病的方法。
多年前电线杆上的牛皮癣广告，经常是“祖传”“根治”“秘方”等字眼，到现在很多人相信“百度医学”，靠百度检索，发现各种所谓“新型疗法”都是骗人的！
张春雷主任介绍，银屑病不仅仅是皮肤问题，它往往伴随很多“共病”，包括关节炎、心血管疾病、三高、糖尿病等代谢综合征、炎性肠病等，至今为止，还没有完全治愈银屑病的方法，通常需要终身治疗来缓解。
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正确的治疗方法是这样的！
“银屑病治疗原则是遵循规范、安全和个体化原则。”中国医学会皮肤性病分会银屑病学组将发布最新的《中国银屑病治疗专家共识（2018版）》。
在银屑病治疗上主要有四大手段：
▼第一个是皮肤外用药，经典的是糖皮质激素、维生素D3衍生物、维A酸类药物、护肤保湿的润肤剂四大类为外用的临床一线治疗。几乎每个银屑病都需要用外用药，一般轻度的银屑病患者，单独采取外用药治疗即可。
▼ 第二种是物理疗法，也就是常说的光疗，现在主要使用的是窄谱UVB，一般治疗中重度寻常性银屑病，每周照射3-4次，有效率可达80%左右。
▼第三是系统治疗，一线药物包括甲氨蝶呤、环孢素、维A酸类；二线药物包括硫唑嘌呤、羟基脲、来氟米特、麦考酚酯、糖皮质激素、抗生素。
▼ 第四种是生物制剂，目前国内已用或正在进行临床试验的生物制剂主要包括肿瘤坏死因子α拮抗剂和白介素12/23拮抗剂。
对于银屑病的皮疹达到长期清除和对关节病变的改善，目前在欧美国家以司库奇尤单抗*（曾译名：苏金单抗）为代表的生物制剂已经作为一线临床用药。
根据共识，银屑病治疗需要根据疾病严重程度，一步步选择适合患者的个体化的治疗方案，没有治愈和断根一说，更没有一劳永逸的方法！
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经济、心理双重负担，不能少了心理治疗
银屑病给患者带来了沉重的经济负担和心理负担。调查显示，过去一年中，89%的患者表示有精神压力；78%的患者曾遭受过歧视的经历；更令人触目惊心的是，有34%的患者因患银屑病有自杀念头， 5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。
但与之形成鲜明对比的是，仅有11%的患者曾寻求过心理治疗，51.5%的患者为减轻心理压力，而选择封闭自己，不与社会、朋友，甚至家人接触，对自身健康及社会发展而言都存在极大的隐患。
北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授对此表示：“这警示我们，银屑病患者的身心负担远远超出我们既往认知，其中心理因素是其发病或加重的重要原因之一。因此，在银屑病疾病治疗过程中应更加重视心理治疗并贯穿始终。”
北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授
此外，银屑病带来的医疗成本和社会负担也不容小觑。银屑病患者医疗总支出占年收入20%， 年住院率13%（中重度患者住院率26%）。与此同时，有37%患者因患银屑病失业，73%患者表示因银屑病而降低工作效率，中重度银屑病患者中，失业率更是高达48%。
银屑病患者代表
“目前仍有很多患者承受着疾患所带来的疼痛、瘙痒和出血等病症和耻辱感，以及来自社会、工作甚至家人的强烈歧视，同时也有很多病友因现有治疗方式不能满足治疗需求，而四处求医寻方，更有无奈接受非正规或非有效的治疗，导致病情加重甚至危及生命健康。” 银屑病患者代表史星翔先生表示，希望国家能更加关注和重视银屑病患者所面临的生存现状和心里、经济负担，让更多银屑病创新药尽早进入中国并纳入医疗保障体系！”
关于报告：
北京大学医药管理国际研究中心开展的“中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告”，是目前中国银屑病领域首个从患者角度出发，针对其治疗情况、心理负担、经济负担以及生活质量进行的调查研究，此次调研通过银屑病病友互助网，共收集了来自全国多个地区，年龄介于18-69岁间的497名银屑病患者问卷信息。
参考文献:
[1] 中华医学会皮肤性病分会银屑病学组，中华皮肤科杂志.2014 Mar 47(3):213-215
[2] National Psoriasis Foundation Data. Retrieved Oct. 2017. Available from: www.psoriasis.org
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[7] 全文其他数据参考：北京大学医药管理国际研究中心,《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》返回搜狐，查看更多