简介
关于衰老与死亡，你必须知道的常识，梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程，以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限，也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念，都穿插在故事中作出了详尽的说明，相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
目录
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第1章 独立——活到100岁的代价
- 田园牧歌式的老年生活
- 活得久了，问题来了
- 当独立自助的生活不再
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第2章 崩溃——接受变老这件事
- 人如何衰老以及为什么会老
- 连医生都避之不及的老年病
- 脚才是老年人真正的危险
- 承认“年纪大了”才能活得自然
- 老年病学家的晚年生活
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第3章 依赖——我们为老做好准备了吗
- 衰老是一系列的丧失
- 离开生活几十年的家
- “关”在救济院的“犯人们”
- 应运而生的疗养院
- 老了但对生活的要求不能仅仅是安全
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第4章 帮助——适应从家到老人院生活的转变
- 什么时候可以考虑去老人院看一看
- 老人的渴求：一扇能上锁的门
- 有没有一个真正像家的“老年之家”
- 如何平衡善意的保护和自立的尊严
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第5章 更好的生活——抗击疗养院的三大瘟疫
厌倦感、孤独感和无助感，是疗养院的三大瘟疫；晚年生活的伊甸园里不能只有安全和保护，有价值的生活也是我们需要的。- 绝望疗养院里的疯狂计划
- 用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命
- 修复健康，也需滋养心灵
- 生活中最好的事，就是能自己上厕所
- 战胜老年生活的无聊与无助
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第6章 放手——什么时候努力医治，什么时候放弃治疗
- 大限来临该做什么
- 善终护理不是无所作为
- 100种治疗方法不一定能有一种有用
- 尽全力救治也许不是最正确的做法
- 临终讨论专家的话术
- 从医疗到照顾，从绝望到解脱
第7章 艰难的谈话——为迎接生命的终点谋求共识
- 选择可以信任的医生
- 三种医患关系：家长型、资讯型、解释型
- 理解个人生命的有限性
- 少做一点也是一种帮助
- 艰难的谈话如何开始
- 第8章 勇气——最好的告别
勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量，而智慧是审慎的力量。辅助生活比辅助死亡艰难得多，但是，它的可能性也好得多。
- 选择比风险计算更复杂
- 善终不是好死而是好好活到终点
- 和父亲最后的对话
- 尾声 三杯恒河水——思考死亡是为了活得更好
无论我们能够提供什么，我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。一旦我们忘记这一点，我们就会造成极其残忍的痛苦；而如果我们记着这一点，那么，我们就能带来令人赞叹的好处。
遗珠
“他希望得到同情，可是没有一个人给予他这样的同情，”托尔斯泰写道，“在经过漫长的挣扎之后，某些时刻，他最渴望的是（虽然他羞于承认）有人能够像对待一个孩子一样地同情他。他渴望得到宠爱和安慰。但他知道自己是一个有一定社会地位的公务员，胡须都白了，所以，他知道他的渴望是徒劳的。然而，他仍然这样渴望着。”
可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。
我震惊的是眼见良医妙药没能让病人恢复健康。当然，理论上我知道一部分病人可能会亡故，但是，面对每一个实际的病例，死亡好像都不应该发生，都是一种意外。一旦失治，我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了。在我心里一直有一种迷惑：这是在玩什么游戏，为什么总是要我们胜出？
死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人，但是，死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上，我知道这些真理，但是，我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理，而且，对于我面前的这个人，这个由我负责治疗的人，也是真理。
医学还很年轻。事实证明，救治失败并不是医学的无能，而是对生命进程的尊重。
我们一直犹犹豫豫，不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境，本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过，过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害，剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题：应该如何优雅地跨越生命的终点？对此，大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
在我们怀旧式的遐想里，祖父那样的老年生活是值得向往的。但是，我们终归无法拥有那样的老年生活，原因是我们并不需要那样的生活。历史的发展轨迹非常清楚：一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会，他们就会义无反顾地拥抱新生活。
我们经常炫耀某个97岁的老人跑马拉松的故事，仿佛类似事例不是生物学上的奇迹，而是对所有人的合理期待。然后呢？当我们的身体不能满足这种幻觉时，我们就觉得好像某种意义上我们需要因为某种原因感到抱愧。而医学界的人士并不施以援手，因为我们通常觉得处于“山脚下”的病人没意思，除非他有着明确的、我们可以修复的问题。某种意义上，现代医学的进步带来两场革命：我们经历了生命过程的生物学转换，也经历了如何认识这一过程的文化转换。
谁为老年病学医生呼吁？他们所做的，包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力，都既困难，又有限，没有吸引力。它要求关注身体及其变化，警惕营养、药物及生活状况，而且，它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况——我们将面对的不可避免的衰老，以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下，老年病学医生要求我们承认自己会衰老，这个举动很不讨巧。
在一些恐怖的地方，争夺控制权的战斗会升级，直到老人被捆起来，或者锁在医用躺椅上，或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方，工作人员会开个玩笑，爱怜地摇摆手指，把你藏的巧克力饼干拿走。但是，几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来，努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么，更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。
论文《人类动机论》（A Theory of Human Motivation），提出了著名的人类需求层次。这个理论经常被描述为一个金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品（如食物、水、空气）和安全的必需品（如法律、秩序及稳定）。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。
人生的动力并不是恒定的，而是随着时间的变化，以与马斯洛经典的层次理论并不十分吻合的方式发生着巨大的变化。在成年早期，如同马斯洛指出的，人们追求成长和自我实现的人生。成长要求向外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会联系，以及在世界留下足迹的方式。然而，在成年的后半期，人们的优先需求显著改变。大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力，他们缩小了活动范围。如果有机会，年轻人喜欢结识新朋友，而不是跟兄弟姊妹待在一起；老年人则刚好相反。研究发现，年龄大了以后，人们交往的人减少，交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上，而不是放在做事上；关注当下，而不是未来。
你会认为随着年龄的增长，人们的快乐程度会降低。但是，卡斯滕森的研究发现，结果刚好相反。人们根本没有变得不开心，而是随着年岁增长，快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确，他们会经历困难，也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是，总体而言，随着时间的推移，他们觉得在情绪方面，生活体验变得更令人满意、更加稳定了，即便年老缩小了他们的生活范围。
研究结果提出了更深一层的问题。如果随着年龄的增长，我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系，如果我们发现这更具满足感，那么，为什么我们要等这么久才去做？为什么我们要等到老了才去做？生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。 卡斯滕森被一种不同的解释所吸引。如果需求和欲望的改变与年龄本身无关呢？假设这只是与视角有关——你个人对于存在于这个世界的时间长短的感觉发生了变化。
我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候，你相信自己会长生不老，从不担心失去自己的任何能力，周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受，比方说，花几年的时间，为更明媚的未来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流，扩大自己的朋友圈和关系网，而不是和妈妈黏在一起。当未来以几十年计算（对人类而言这几乎就等于永远）的时候，你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩，当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候，你的关注点开始转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。
这对于伊万·伊里奇渐趋衰弱的生命关系重大： 盖拉西姆轻松地、心甘情愿地、单纯地做着这一切，他的善良本性令伊万·伊里奇心生感动。其他人体现出的健康、体力和活力令他不悦，而盖拉西姆的体力和活力非但不让他难过，反而令他觉得舒心。 这种简单然而深刻的服侍，了解一个垂死的人对日常舒适、对友谊、对帮助其实现谦卑目标的需求，一个多世纪以后，仍然严重欠缺。
我热爱辅助生活。”她说这创生了一个信念和期盼：可以有比疗养院更好的东西。现在仍然如此。任何流行开来的东西都很难同它的创造者最初的意愿相吻合。像个孩子一样，它会成长，但并不总是走向你期盼的方向。但是，威尔逊仍在继续寻找那些坚持她本来目的的地方。
使事情复杂化的是，我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反，我们有非常精确的健康和安全评价体系。所以，你可以猜想到养老院关注的内容：他是不是瘦了，是不是忘了吃药了，或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤独。
威尔逊说，更令人沮丧也更重要的是，辅助生活机构不是为老年人修建的，而是为他们的子女修建的。实际上，决定老年人住哪里的是儿女，这从养老院的销售方式就看得出来。他们努力完善营销人员所谓的“视觉内容”，例如，吸引谢莉视线的漂亮的、酒店式的入口通道。他们兜售电脑实验室、锻炼中心，以及听音乐会和参观博物馆等活动——这些东西主要是中年人希望其父母拥有的，而不是父母自己的选择。
威尔逊说，有位同事曾经告诉她：“我们自己想要自主权，而对于我们爱的人，我们要的是安全。”这一直是老弱者面对的主要问题和悖论。“我们希望给予我们关心的人的许多东西，是我们自己强烈拒绝的，因为它们影响我们的自我感受。”
只不过“我愿意被拒绝，这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝” 。这一特性使得他学会避免他不想要的结果，懂得坚持，直到达成意愿。
他觉得这个地方给他以启示。他喜欢周围的人，那些人都奋发努力，热爱科学、医学，热爱一切。 “我最喜欢医学院的一点是，每天晚上我们一群人一起在贝斯以色列医院（Beth Israel Hospital）的餐厅吃饭，”他告诉我，“大家有两个半小时的时间讨论病例——非常激烈，非常棒。”
他执着于宅地理念——完全地自力更生。他和朋友们一起动手兴建了自己的家。他的大部分食物是自己种植的。他用风和太阳能发电。他完全远离了网络，依循天气和季节过活。最终，他和他的护士妻子朱迪把他们的农场扩大到2 000多亩。他们有牛、马、鸡、地窖、锯木厂、糖厂——更别说还有5个孩子。 托马斯解释说：“我真心觉得这是我能够过上的最真实的生活。” 那时，他是医生，更是农夫。
农场生活轻快活泼、欣欣向荣，疗养院则体现了局限性、机构化，缺乏生活气息。他的见识折磨着他的心。护士们说他会适应的，但是，他适应不了，而且，他也不愿意适应他所看到的情形。
好的生活是享有最多独立性的生活
托马斯说明了他提议背后的思想。他说，其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫：厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫，疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物；他们要拔除草坪，开创一片菜园和花园；他们要引入动物。
“文化具有极大的惰性，”他说，“所以它是文化。它之所以能发挥作用，是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。”
至今他还在惊叹团队的低效率。“我们不知道自己在干什么，完、全、不、 知、道！”这就是这事的有趣之处。正因为他们这么理所当然地完全不懂，所以每个人都放松了警惕，积极投入其中——包括居民们。任何人只要会做，就帮着用报纸垫鸟笼，安抚狗和猫，带领孩子们帮忙。那是一种“辉煌”的混乱——用格里辛富有外交意味的话说，是一种“激昂的环境”。
为什么仅仅存在，仅仅有住、有吃、安全地活着，对于我们是空洞而无意义的？我们还需要什么才会觉得生命有价值？ 他认为，答案是：我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说，这是人类的一种内在需求。这个理由可大（家庭、国家、原则）可小（一项建筑工程、照顾一个宠物）。重要的是，在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时，我们赋予自己的生命以意义。
我们一直都有私心，”他写到，“但是自私的神圣权利从来没有得到过更有力的辩护。”事实上，他辩白道，人类需要忠诚。忠诚不一定带来幸福，甚至可能是痛苦的，但是，为了使生活能够忍受，我们都需要献身于超越我们自身的东西，否则，我们就只受欲望的引导，而欲望是转瞬即逝、变幻莫测、无法满足的。最终，它们带来的只是折磨。“就本质而言，我是无数祖先的倾向之流的某种汇集地。从一刻到一刻……我是一个冲动的集合体。”罗伊斯评述道，“如果我们看不见内在的光明，那可以试一试外在的光明。”
唯一让死亡并非毫无意义的途径，就是把自己视为某种更大的事物的一部分：家庭、社区、社会。如果不这么想，那么，死亡只能是一种恐惧；但是如果这么想，就不是。罗伊斯认为，忠诚“通过显示为之服务的外在事务， 以及乐于提供服务的内在意愿，解决了我们庸常的存在的悖论。在这种服务中，我们的存在不是受到挫折，而是得到丰富和表达”。近期，心理学家使用“超越”（transcendence）一词表达这样一种思想。在马斯洛需求层次的自我实现之上，他们提出人们有一种看见和帮助别人实现潜力的超越性愿望。
已故的伟大哲学家罗纳德·德沃金（Ronald Dworkin）认识到，有另一种更引人注目的自主性。无论我们面临怎样的局限和阵痛，我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说：“自主的价值……在于它所产生的责任：自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣，塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样，我们每个人都能够在权利框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。”
我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中，我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么，我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式，塑造自己生活的自由。
成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗——避免被削减、 被消散、被征服，避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛，我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。
标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间，现在，我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症，这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出—— 而不是关注考克斯生命的长短。
“我认为，把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了，”他在1985年的一篇文章中写道，“当然，我同意《圣经·传道书》中说的‘生有时， 死有时’——当我活到头的时候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下，我更喜欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备 的。” 每次接手绝症病人，我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性，不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢？在我看来，这没什么错，除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。麻烦在于，我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦，发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖，而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划，但是，希望却成了我们的计划。
有一个思想流派认为，问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人，而不是保险公司或者政府，必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用，他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药，末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实：做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年，他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且，如果我们想在自由市场买些什么，或者想从政府税收那里获得什么，那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时，我们无需考虑花费。
只有不去努力活得更长，才能够活得更长。
大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗，是否希望心脏复苏，是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是，布洛克说，这是错误的。 “主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑，对痛苦的焦虑，对所爱的人们的焦虑，对资金的焦虑。”她解释说，“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。 布洛克认为，并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程，但是有一些原则是固定的。你坐下来，掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案，而是想努力了解在这种情况下，对他们来说，什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法，使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达，也要求倾听。布
布洛克罗列了病人做决定之前，她想问他们的问题：他们觉得预后会怎么样？对于前景，他们有哪些担忧？他们愿意作出哪些取舍？如果健康状况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？如果他们自己不能做决定，他们希望谁来做决定？
听说瑞典医生称之为“断点讨论”（breakpoint discussion），包括通过一系列谈话，考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行，或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话，任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪，有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话，这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任；而如果想处理得当，则真的需要时间。
我们到底付钱让医生做什么。 简单的观点是，医学的存在是为了抗击死亡和疾病，这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中，你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特（George Custer），你需要的是一个罗伯特·李（Robert Lee），一个既懂得怎样攻取能够赢得领土，也知道无法制胜时如何投降的人，一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。[2] 但现实是，这些年来，医学似乎既没有提供卡斯特将军，也没有提供李将军。我们越来越像那种一边让士兵向前冲，同时一路吆喝着“你什么时候想停步了，告诉我一声”的将军。我们告诉那些病入膏肓的病人，全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就行了。但是，对于大多数病人及其家人，这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂，要么被对医疗科学能力的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任，是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次，他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们，帮助他们为后果做好准备，帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。
本泽尔接诊的方式让人觉得他是真诚的。他比我父母高几厘米，但他会确保和他们的眼睛保持平视。他把椅子从电脑前挪开，端正地坐在他们面前。我父亲发问的时候，他既不抽动，也不烦乱，甚至不做任何反应。他具有那种中西部人的特点，习惯在别人说完话后等一拍，确定别人真的说完了以后，自己才开始说话。
颈部的疼痛仍然烦人，但是父亲摸索出了最佳睡姿。天凉以后，他发现麻木的左手变得冰冷。他的办法是给左手戴上手套——是迈克尔·杰克逊风格的手套，即便在屋子里也戴着。除此之外，他继续驾车、打网球、做手术，生活一如既往。他和他的神经外科医生都知道结果会如何，但他们也都知道什么对他更重要，所以根本不去管它。记得我曾想，这正是我应该和我的病人做决定的方式——我们所有医学领域中的人都应该采取的方式。
最古老，也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验，负责作出关键的抉择。如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片，我们会告诉你： “吃红色药片，这对你好。”我们可能会给你讲讲蓝色药片，但是，我们也可能不讲。我们告诉你我们认为你需要知道的东西。这是一种祭司型的、“医 生最明白”的模式，虽然经常遭到谴责，但目前仍然是普遍的医患交往模式，尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的，以及所有容易听从指令的人。
第二种关系被称为“资讯型”关系，同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用，这是蓝色药片的作用，”我们会说，“你想要哪一个？”这是一种零售型关系。医生是技术专家，病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术，病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子，医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少，而对科学的了解越来越多。总体而言，这种关系越来越受欢迎，尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术，以及你想要并接受的风险，你拥有完全的自主。 波士顿
解释型”关系。在这种关系中，医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问：“对你来说，什么最重要？你有些什么担心？”了解到答案以后，他们会向你介绍红色药片和蓝色药片，并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。 专家把这种方式称为共同决策模式。
我们往往欣赏那种在我们作出短视决定（如不吃药，或者锻炼不够）时劝说我们的医生，我们也往往会适应最初令我们害怕的改变。所以，在某个时刻，医生需要帮病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的，而且也是必需的。
医生经常会犯一个错误， 把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是，人们寻求的首先是信息背后的意义，而不是信息本身。传递意义的最佳途径，他说，是告诉人们信息于你而言的意义。
直到现在，我才认识到，理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。
从某种程度上来说，他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份，而是设法重新定义它——他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形，但是，做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。
旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定，而是一个默认项。这种权衡各种选项的事（明确自己的优先事项，和医生一起努力让治疗与之匹配）既耗费精力又过于复杂，尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向，那就是采取更多措施，因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。
我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果。他已经完全只能依靠轮椅了，但是，他没有全身瘫痪。凭着助步车，他有能力设法进行短距离行走。他控制双手的能力及他的手臂力量都有所提升。他打电话和使用电脑的困难程度降低了。很快，他甚至又能在家里招待客人了。他发现，在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内，依然有生活的余地。 两
勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量，而智慧是审慎的力量。 在年老和患病的时候，人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了，我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来，我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时，我们就难以知道应该做什么。但是，我认识到，更为根本的挑战是：个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。
人好像有两个不同的自我：体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上，即最糟糕的时刻和最后的时刻。即便在结果异常的情况下，记忆的自我也似乎坚持峰终定律。 即便刚刚经受了半个多小时的高水平疼痛，只要在医疗过程结束时有那么几分钟不痛，病人对总体疼痛的评价就会戏剧性地降低。事后他们报告说：“没有那么可怕。”而糟糕结尾则同样戏剧性地推升疼痛评分。
记忆的自我和体验的自我会对同样的经验有极为不同的评价，困难在于，我们该听哪一个的。
说到底，人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数——毕竟，要是算上睡觉时间，基本就没什么了。对于人类来说，生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感，其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的，而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。我们有超出自身的目标。不同于沉湎于当下的体验的自我，记忆的自我不仅试图识别愉悦的高峰和痛苦的低谷，而且还有故事整体展开的方式。为什么一个足球迷会让比赛结束前糟糕的几分钟毁掉三个小时的巨大快乐？因为一场足球比赛就是一个故事。对于故事而言，结局是最重要的。
然而，我们也认识到，不应该忽视体验的自我——高峰和结尾并不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福，从这一点来说，记忆的自我并非总是明智的。
当我们时日无多，不确定如何最好地满足自己的优先考虑时，我们被迫应付对体验的自我和记忆的自我都要紧的实际情况。我们不愿意忍受长时段的痛苦，缩短欢乐的时光。然而，有些欢乐使得忍受痛苦富有价值。高峰是重要的，结局同样如此。
我们那天主要谈她的人生回忆，她的回忆都很美好。她说，她已经和上帝和好了。离开的时候，我想，至少这一次，我们做对了。虽然道格拉斯的故事没有以她想象的方式结束，但它还是以对她最重要的、她能够选择的方式结束的。 两周后，道格拉斯的女儿苏珊给我写了一封信。“妈妈于周五早晨去世了。她在安静的睡眠状态中停止了呼吸，走得非常平静。当时我爸爸一个人陪在她身边，我们其他人都在客厅。这个结局是如此完美，正如我父母之间的关系。”
我从来不敢说结局可以控制，因为没有人真的能够控制。说到底，物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于，我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气，就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。当我们理解到这一点，就可以明确几个结论：我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；建构个人故事的机会是维持人生意义的根本；通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。
尽管如此，我还是害怕，一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡，会产生怎样的后果。我不那么担心对这些权力的滥用，而更担心对它们的依赖。
如果我们让这种能力偏离了改善病人生命的方向，那么，我们伤害的就是整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难得多，但是，它的可能性也好得多。 人在痛苦挣扎的时候，不容易看到这一点。
技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，那么，我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害，并对造成的伤害毫无觉察。
对于医学工作者的任务究竟是什么，我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要，而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤，身体或者心智因此垮掉，最重要的问题都是同样的：你怎么理解当前情况及其潜在后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？最有助于实现这一想法的行动方案是什么？
如果作为人类就注定是受限的，那么，医护专业和机构，从外科医生到疗养院，理应协助人们搏击这些局限。有时候，我们可以提供疗愈，有时候只能提供慰藉，有时候甚至连这一点都做不到。但是，无论我们能够提供什么，我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。一旦忘记这一点，我们就会造成极其残忍的痛苦；而如果我们记着这一点，那么，我们就能带来令人赞叹的好处。
恒河对于世界上最大的宗教之一可能是神圣的，但是对于身为医生的我来说，它更突出的地方在于它是世界上污染最严重的河流之一，而这部分是那些被扔进河里、未充分火化的尸体所致。当得知我得喝几口恒河水后，我预先在网上查了恒河的细菌计数，并预先服用了适当的抗生素。（即便如此，由于没考虑到寄生虫的问题，我还是感染了贾第虫。） 然而，我还是为有机会扮演自己的角色而感到由衷的感动和感激。
在我的童年时代，父亲总是教育我要有毅力：永远不要接受遭遇的限制。作为一个成年人，我观察生命最后几年的他，也亲眼看到他如何忍耐那些无法凭希望使之消失的限制。什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们，往往并不是那么显而易见。但是有一点是很清楚的：有时候挑战得不偿失。我帮助父亲经过了确定那个时刻的挣扎，这是我最痛苦、同时也最幸运的人生阅历。
面对局限，我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过，但是，他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是，他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中，我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里，我父亲帮助我们理解，他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。 我们幸而能够听到他讲述他的愿望，听到他跟我们说再见。通过有机会做这些事，他让我们知道，他的心境安宁。这也让我们心境安宁。
他批评传统的“家长型”模式——医生拥有全部的权威，做治疗决定，病人是医生决定的被动接受者；他也反对“资讯型”模式——这是一种零售式的关系，医生负责提供信息，病人负责做决定，但病人常常很茫然，很难作出正确的决定；他推崇“解释型”医患关系——医生和病人共同做治疗决定，为此，医生要充分了解病人的治疗目标、生命愿望，然后努力帮助病人实现。