当我们的亲人在病房中,我们焦虑、不安。而医生在这种状态下给我们说一套专业名词,并告诉我们有哪几个选项,让我们自己选择。此时作为门外汉的我们会怎么办?
在这里我就彼得·于贝尔的《生命的关键决定》为大家解读,并告大家此时的我们该怎么办。
两千多年来,医疗决策权的演化过程大致分成四个阶段:
第一阶段是患者没有做决定的权利,也就是说患者无权。
第二个阶段是患者开始被赋予做决定的权利,也就是所谓的患者赋权的兴起。
第三个阶段是赋权革命的失败。
第四个阶段,应该逐渐实现的阶段,患者从被赋权者变成医生的合作伙伴。
第一阶段,患者无权。
早在两千年前的古希腊时期,“西方医学之父”希波克拉底向医学界发出道德倡议,并提出了誓言“我愿意竭尽一己之力和判断去治疗患者”。
并教导医学生,在与患者沟通时,“应该采取快乐平静的态度,让他的注意力远离接受治疗的事实;时而给予断然严厉的指正,时而提供温柔的慰藉,但是不要透漏患者未来或现在的病情。”
所以,我们看,在那个时代,医生们相信他们最重要的工作不是告知患者病情细节,更不是让患者参与医疗决定,而是关心他们的心理和生理需求。
当然,在那个没有抗生素,也没办法做化验、挂吊瓶的年代,与其说医生在治疗患者,倒不如说他们在观察和安慰患者,并尽可能用抚慰的言语和巫术、草药等极有限的处理,让患者少受点苦。
1915年,美国首位分离出结核杆菌还创办了结核病大学的特鲁多医生去世,他的墓志铭上这样写着,“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。这句话现在也成了每个医学生和每个医学从业人员耳熟能详的名言。
我也对此话深有体会。
有时去治愈,是指绝大多数的疾病是不能够治愈的,能够治愈的是医生的幸运,也是患者的幸运。
我们能够常常做到的就只能是帮助,帮助患者缓解病情,减轻痛苦(是减轻,而不是去除)。
最能够做到的就是安慰,本着医者仁心、善心,去抚慰患者痛苦的内心。
其实这也是对医疗的无奈,虽然科技在进步,经济在发展,但总也赶不上生病的脚步。
让我们再回到希波克拉底的时代。那时候的医生认为,他们经过专业训练,这让他们有能力独自替患者做出最好的判断。
也就是说,如果注射某种药物可以减轻症状,医生就会给患者注射这种药物;如果一名患者垂死时的唯一幸福是对病情无知,医生就会把他蒙在鼓里。
但不管怎么处理,都是医生独自决定,患者既没有知情权,也没用决定权,他们只能“健康所系,生命相托”,把一切交付给医生全权处理。
我记得刚上班时,就是在十多年前,工作上也是如此。当时的患者比现在多得多,患者都无比尊敬医生,一切听医生的。
工作起来也比较容易,不必去考虑患者会不会回过头来告自己,没有那么的的“医患沟通”、“知情同意”要签。
也有勇气为患者一搏,就是当时患者家属所说的“已经这样了,你就´死马当活马医´吧”。也有不少患者真的就活了,或者生存时间延长了。就是我们没有后顾之忧,才敢一搏。
第二阶段,患者赋权的兴起。
20世纪70年代中期,西方社会的权威开始到处受到挑战。民权主义者证明平民百姓可以掌握政治权利,和平主义者提醒政府枪杆子阻止不了民意,而患者赋权革命也在这样的社会背景下开始萌芽。
这里说的“赋权”,是“赋予权利”的意思,也就是患者要求医生赋予自己医疗过程中的知情权和决策权,而赋权革命,就是患者为获得这些权利和医生进行的斗争。
在这次医学革命中发挥转折性作用的,是一对美国夫妇为移去女儿的呼吸机所做的抗争。
1975年,昆兰夫妇的女儿卡伦在饮酒和服用安眠药后陷入了昏迷,送到医院后脑部已经因为长时间缺氧受到了无法弥补的损害。
也就是说,她不可能醒过来了。昆兰夫妇经过艰难的思考,决定移除女儿的呼吸机,让她有尊严地离去,但他们的要求遭到了主治医生莫尔斯的反对,他坚持拒绝撤除卡伦的呼吸机。
于是,昆兰夫妇将莫尔斯医生告上了法庭,并最终获得了法院的支持。
这是第一次有患者家属因为和医生意见不同,公开为争取决定权进行的抗争。昆兰一案受到了美国媒体和民众的极大关注。在此之后,医生一次一次被告上法庭。
随着患者赋权的不断深入,医生们开始逐渐认识到自身道德义务与法律的责任,他们不再对患者隐瞒病情,并尽可能将各种医疗选项向患者和盘托出,在治疗中即使碰到芝麻大的小事都要让患者签字,知情同意书满天飞。
到了80年代后期,就几乎已经没有医生在向患者隐瞒病情或替患者做决定了,患者问“我该怎么办”的时候,医生的标准答案是“我没法替你做决定”。
其实这一阶段已经表现出了医生与患者之间关系的冷漠。我认为,对于我国现阶段的医患关系,就是属于这一阶段,患者对医生的不信任,同样也导致了医生对患者的不信任,冷漠。尤其在大医院表现尤为明显。
第三阶段,赋权革命的失败。
赋权革命的最终目标并不是要在医生和患者之间分出个输赢,而是要为患者做最好的医疗决定。
那么,真的就像某些改革者和医生认为的那样,只要给患者提供足够的信息,他们就能自己做出最好的决定吗?答案是否定的。在做出正确决定的过程中,患者要面对很多障碍。
障碍一,患者要面对晦涩难懂的医学术语。
医生总是充满善意又逻辑清晰地向患者解释病情,却经常忘了从自己嘴里冒出来的一连串专业词汇,并不会出现在一般人的日常生活中。
忘了他们自己当医学生的时候,也常被这些读起来都很别扭的专业术语搞得晕头转向。
而患者一方,虽然通常会集中百分之二百的精力想听懂医生说什么,但大多最后也只能落个听天书的结果,一脸茫然。
障碍二,患者经常对医生的言语产生误解,已为自己听懂了。
举个例子,上班时,就曾有个患者问医生:我的心脏怎样啊。医生回答:是窦性的。
而这个患者是个养猪专业户,她认为“窦性”就是自己得了“痘猪病”(痘猪病,是指身上有绦虫的病猪,绦虫是一种寄生虫,主要寄生在牲畜和人身上,通过粪口途径传播)。便嚎啕大哭起来。
医生很纳闷,了解之后便详细解释:窦性心律,是人体的正常心律,也就是说患者的心脏没问题。
医生在临床工作中经常遇到类似的情况,他们竭尽全力向患者解释,但最终并不知道患者真正听懂了多少。他们以为患者好像都听懂了,因为患者一直在点头。
但实际上,患者从门诊出来,像别人讲述医生对自己的诊断时,经常会传达错误的信息,而且他们完全意识不到自己的误解,一再信誓旦旦表示确实如此,医生就是这么说的。
这种误解当然会影响患者的决策,甚至很多时候还会导致医患纠纷。
障碍三,情绪影响。
患者在听到病情的那一刻,尤其在病情较为严重的时候,他们的情绪会处于震惊当中。
因为受到坏消息的冲击,恐惧、焦虑、不安、怀疑等一系列令人无法平静的情感会迅速填满患者的大脑,在这种情况下,他们是没法专心听医生说话的,更别提让他们做出什么恰当的选择了。
前面讲的三个方面,影响的实际都是患者对病情的理解,那么我们再退一步,如果患者调整好了情绪,真正明白了医生的意思,就能为自己做出正确的选择吗?其实也不尽然。
人们在面对医疗选择的时候,通常会自行脑补那些不熟悉且令人不安的状况,通常就会选择避开这些选项。也就是说,对未知的恐惧很可能让人做出错误的选择。
另外,医生的建议对患者的决策影响也很大。由于自身专业的原因,医生在提供建议时其实很难做到完全中立,而他们不经意间表露出的倾向会被患者感受到,并成为影响患者最终决策的重要依据。
举个例子,一位得了早期胃癌的患者,如果他就诊的是消化内科,医生很可能会建议他在胃镜下仅仅把那块癌变的胃粘膜剥下来。
而如果他就诊的是胃肠外科,医生很可能就会建议他把大半个胃切掉了!这是医生自身经验带来的偏见。
另外,我们也不能排除有些医生在给患者提出建议的时候,存在某些金钱利益的驱动,这种情况下患者如果没去同时征求其他医生的建议,也很可能做出错误的选择。
第四阶段,从赋权者和被赋权者变成合作伙伴。
为了让患者更好地理解医生,医疗工作者想了很多办法,其中最具代表性的是所谓的决策辅助工具。
决策辅助工具包括整理后的医师手册、就医宣传册、疾病相关的影音资料等。帮助患者了解各种治疗方式的优缺点,进而让患者真正按照自身的意思参与到医疗决策中去。
决策辅助工具虽然可以让患者对疾病有所了解,却很少教导患者如何真正参与决策。对于患者来说,了解了足够多与自身病情相关的信息以后,还要在决策过程中更加主动。
对此,我们给患者的建议是,在涉及重大医疗决策的时候,先不要着急在医生面前表态,你需要回去问问其他医生、家人、朋友和病友的意见,并在和他们充分交流讨论各种治疗手段的利弊之后,再做出最终的决定。
患者赋权运动的失败提醒我们,在诊疗过程中,医生应该从专业人员和旁观者的角度为患者提供建议,因为这些建议不但能帮助患者卸下独自做决定的压力,还有利于患者做出更加客观、有利的的决定。
此外,医生提供建议时采用的方式也会不知不觉改变患者对各项利弊的看法,所以医生提供建议必须态度谦逊,要防止自己象满嘴“我是为你好”的家长一样,在父权作风下提出建议,让患者最终选择了他们本来不想做的事。
这第四个阶段,贝尔教授认为是应该逐步实现的、比较理想的一种医疗决策模式:医患合作。
就我们现阶段来说,我认为我国尚处在第二阶段,反倒是乡镇小医院,那些基层医生反而容易给出自己的意见,供患者家属参考。
我想可能越偏远民风越淳朴吧,我觉得前两年医患关系就很紧张,反倒是这两年关系缓和了许多。也就是进入了第三阶段。
我和作者的看法一样,我也希望能够尽快达到第四阶段:患者与医生成为合作伙伴。患者足够了解医学,了解医生,信任医生。医生也足够爱护患者,了解患者的身、心情况。一起商量、探讨,最终给患者一个最佳方案。