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住院近一个月,辗转不同的医院不同的检查室,用手机码了几次记录,从”考虑耐药,入院治疗“ 到出现大量黄疸”小黄人,出现黄疸“,病情进展很快,发现脑转移开始”放疗了,会变成浩克嘛?“,经过医生反复的讨论决定,搏一搏用药方案”开始用药,放疗不耐受“, 很可惜,身体出现肝衰竭:“敦刻尔克”… 。
一次次的病危协议,神经一直紧绷着且麻木的撑着,白天稍微站立或者坐着就会睡过去,哪怕是站着排队... 如果这次出院,我一定要大睡一觉。
3月19日的血液报告显示转氨酶和总胆黄素都降了一些,仔细看了血液报告,满屏的警报色(超标红色显示),就没几项是正常值,几次值班医生查房(非经管医生),打开对应病例一看,微笑的走开,一句点评都没有,我知道这微微一笑表情的背后意义:这么差的指标应该活不了几天了。
指标数据的转好,经管医生也很高兴的说这是一个好案例,应该是浙一治疗方案起效果,单单护肝药,苦黄针之类不会有这么快的恢复效果。( 转氨酶从1700+ 降到今天50+,直接胆红素也降到40+)情况虽然还是不好,相比之前一周前,算走在好转的路上了,希望保持下去。
当前方案:吡咯替尼 +赫赛汀+卡培(暂停)+全脑放疗(暂停),以指南为基础,并探索性用药,一场与死神赛跑的无声比赛正在进行。
感谢全体医护人员!
写几个病房故事。
//拉到最后,有帕妥珠单抗免费赠药的流程。
1
人物老太太,老大儿子,老二老三女儿,一起陪老太太入院,此为背景。
老太太胸水很多,入院时需要吸氧,偶发咳嗽,比较常见的胸水症状,为了减轻症状,医生安排穿刺引流。 两个女儿在穿刺的时候就崩溃了,不敢直视浑身无力,不确认他们是心疼老母亲,还是仅仅害怕。或者说我见过太多了,对此类的微小手术麻木了。
引流的效果很好,老太太求生欲望强,第二天就下地慢走了,还安慰我们要开心,拉着我的手说:这么年轻,要乐观,看到你们哭,我也忍不住哭了,都开心一点,病好的快...
也许当时,我们看起来太悲惨了吧,隔壁床的阿姨也是对我们照顾有加,又是给粥(单独熬粥),又是给水果,愿好人都平安吧。
组织液检测结论是肺癌,同事加了一组基因检测,寻找是否有免疫治疗的方案。 常规治疗方案是化疗,老太太年纪大,能否承受化疗的副作用是个不定因素,是否化疗需要家属决定,作为医生,家属的决定都会理解和支持,毕竟见过的病人病例太多太多了。 简单的说是继续和放弃治疗的选择。
几个孩子的家庭条件好像一般,商量之下准备放弃治疗(保守维持,止咳药等),担心老太太身体受不了走得更快。停药等消息(基因检测)的几天,隔壁床的病人每天都挂着点滴,老太太没有一瓶盐水,老太太很不开心。 从表情上也能看出,老太太心里都知道,孩子们要放弃了。
等基因报告的两三天,儿子推着轮椅去了西湖边一家咖啡厅请老太太吃了面和甜点,这辈子也算是开了洋荤了。女儿炖了老太太喜欢吃的鱼粥,小儿女一直和老太太讲笑话,逗她开心。
但至始至终(就是入院到出院)没有看到儿媳妇,女婿,外甥,孙女们来过医院帮忙,和我想象和期望的不太一样,可能是我想多了。老太太的基因检测找到靶向药方案,出院时再次握着我的手说别担心,会好的,感受到她善意的祝愿,愿她安康吧。
2
她是一位知青,人物比较多,丈夫是个老实的文化人,有一个哥哥一个弟弟,一个妹妹,一个儿子,和无数个同事亲戚~
阿姨是胰腺癌复发转移,入院治疗疼痛难忍,这是一个比较麻烦的情况,好在家底殷实,谈笑间说到,去年已经卖掉一套房子用来旅游和治病,阿姨说还有很多套房子,能治好花多少钱都无所谓。 她弟弟也是拍着胸脯和医生说,钱包在他身上。
每天哥哥弟弟儿子丈夫都必到病房,哪怕不说话陪着她。她的同事朋友每天都有十几个探访,医院是治病的地方,不是用来探望病人的场所。频次太高,我还发过几次火,毕竟重症的病人需要休息,并没有太多的体力去应付额外的事情。而且他们自己也表达,不希望来医院看望,无奈影响力太大,挡不住访客。
她有爱他的丈夫、哥哥、弟弟、妹妹、儿子,还有妹夫、儿媳、大嫂和弟媳,如果没有生病,相信他们一定是其乐融融一家人。即使生病,也并没有放弃,兄弟姐妹家人互相帮衬,一家人本来该有的样子都有了。
相比之下,丫妈十多公里外的亲妈亲爹亲哥,入院十几天不闻不问不见,在我的价值观里无法理解,什么样的亲人关系会做出这样的举动。
羡慕阿姨及和睦的家人,真心希望她能够有效治疗,安度晚年。
3
这是一个五人的大病房。
有个大叔肝癌8年,退休前是工厂车间主任,在病房自称舍长,经常开玩笑,负责调动病房气氛,他说都不知道什么时候死,干嘛苦哈哈,今天能笑就大声笑,开玩笑不要生气。除了大叔,还有三个都是阿姨,去了区分分别叫 “不好吃阿姨”,“祷告阿姨”,“坚强阿姨”。
“不好吃阿姨”是吃中药吃成黄疸,(特别提醒吃中药的各位癌患家属,注意关注肝功能,不要治病不成吃成大病,现在的江湖庸医可不会讲什么良心。)她主张除了自己家做的饭菜都不好吃(浙系方言,意思是不能吃,而非字面意思),她觉得食堂的饭菜都是放了味精,不好吃容易致癌。连续几天我们定了青菜肉丝面(因为便宜,易消化,少油),她跟着定了一次,饭后说这个面特别鲜,挺好吃的,肯定味精放了很多。
她是肝硬化,肠癌,转移卵巢癌的患者,陆陆续续维持治疗好多年,中药西药靶向药吃了很多,老伴三年前去世,托付给她一个任务,把孙女养大成人。儿子离异多年,孙女今年16岁,不好吃阿姨说,至少要再活两年,就可以去找老伴了, 一旦提老伴都是夸奖的词语,可见生前也很恩爱。
她说有癌症的人,笋不好吃,榨菜不好吃,羊肉不好吃,鸡不好吃,鱼不好吃,海鲜不好吃.... ,几天听下来,感觉没什么东西能吃了,所以给她取名不好吃阿姨。
祷告阿姨是个虔诚的基督徒,早晚歌颂,每逢检查必祷告,时而痛哭歌颂,时而自信的传教,让我们信耶稣。她自己说只念过两年书,并不识字。每天的祷告和歌颂是拿着手机在听唱。
祷告阿姨年轻的时候应是个硬派人物,烟酒常伴,住院以后烟不抽了,还挺想念各种白酒,她说日常在家,和老伴两人每天至少二两白酒,号称少量饮酒有益健康。 殊不知酒精早已列入一级致癌物。
祷告阿姨是三十多年前献血事故引起的感染,据说是抽血的针头没有消毒,导致参与献血的一千多人都感染了,打官司做出了赔偿。祷告阿姨住院一个月多月了,目前是肝硬化等一系列脏器感染,上一周还补了胃,所有医药费由事故方支付,所以她也很自豪的说,她住院只需一个挂号费。
坚强阿姨话不多,其他家属只言片语听到,老阿姨今年近八十,丈夫年轻时候就瘫痪在轮椅上,一个人拉扯儿女长大成人。儿子是长途货车司机,一个月能来几天,有时候推着父亲来看望坚强阿姨,女儿一周来看她一次,每次都会煮点阿姨喜欢吃的饭菜。
坚强阿姨什么病不清楚,但看到左右都挂上PICC ,想必也是某种癌症,常年在医院,话依然很少。入院第一天,她站在病床前,用有帕金森的手拉着丫妈说:你瘦了好多。(之前一个月挂药一次,可能有过交流)。
虽然身上管子不少,坚强阿姨并没有叫护工,一个人拿着凳子踉踉跄跄去上厕所(怕摔倒),一个人订饭吃饭,一个人在医院治疗,一个人坚强。
至于我们,整个楼层最年轻的病人,整个病房说话最少的人,我没有交流的欲望,丫妈没有交流的力气。每天循环着几件事:等挂药,等吃药,等查房,等检查,等结果,等早餐等午饭等晚饭。
偶尔见她默默的落泪,被至亲抛弃的痛只有她自己知道,我和我的家人再努力的保护,也难抚慰她的悲伤,虽然眼泪不能帮助治疗,但适当发泄情绪也就随她了,为了女儿撑着活下去,不管未来是多远,莫问前程。
快没电了,先这样吧。
帕妥珠单抗的援助计划!
以上内容供参考,患者和家属自行甄别是否享用
原文连接是个乳腺癌家属公益群。