孩子未满6个月就做移植，爸爸：没想我们竟中了这个“彩头”

2021年3月22日，在北京京都儿童医院，未满6个月的WAS综合症患儿帅昊泽终于出了移植舱。“他是仓里年龄最小的，也是待在里面时间最长的，44天。”病房里，爸爸妈妈和奶奶围着瘦弱的小昊泽，既心疼又担忧。接下来，幼小的昊泽还要面对两件艰难的大事——预防感染和抗排异。“大概再治疗和观察半年左右，如果一切顺利，两年以后娃可以恢复成一个正常的孩子。”爸爸帅正启说道。

（图为帅昊泽）

帅昊泽得的是湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症——又称WAS综合症。这是一种罕见的原发性免疫缺陷病，临床表现主要是血小板减少、湿疹、反复感染，以X连锁隐性遗传方式遗传，一般男性患病，女性携带。“基因检查查出是我媳妇的隐形突变基因给了孩子，导致孩子发病，医生说，这种病大多传男不传女，如果我们生的是女儿的话，最多就是携带。”爸爸帅正启在接受采访时说到。

因WAS综合症患儿易发生各种感染，同时还可并发自身免疫性疾病如肿瘤等，需要小心翼翼地保护。“我们就是普普通通的一家人，这种病的发病率极低，没想到我们竟中了这个彩。”

今年29岁的帅正启是陕西省西安市人，2019年与妻子李晗结婚，婚后两人在城里打工谋生。2020年9月25日，儿子帅昊泽在全家人的期盼中降生在西安市鄠邑区妇幼保健院。但片刻的欣喜之后就是恐慌——孩子刚从产房抱出来不久，护士就发现他全身都有出血点。经过二次复查，发现孩子血小板指数只有65。情况不妙，当天孩子就转院到西安市儿童医院，随即住进NICU（新生儿重症监护室），开始了血常规、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查。

（图为帅昊泽和奶奶）

帅正启说：“当时还没有意识到孩子的病有多严重，医生说，要给孩子保留母乳，吃了增强免疫力，他妈妈就坚持每天自行排乳。”刚刚生产完的妻子不仅身体虚弱，堵奶也很严重。后来李晗找催乳师通乳、喝中药，坚持每隔2-3小时排乳一次，每天夜里10点、12点、2点、4点定闹钟准时起床排乳，还买了储奶袋，冷冻了好多袋母乳备着。等了一个月，小昊泽出了NICU，可刚吃几天母乳就开始便血。

2020年11月23日，基因检测确诊帅昊泽为WAS综合症。医生在检查完孩子出血的大便后告知：孩子牛奶蛋白过敏，不能吃母乳，只能喝氨基酸配方奶粉。李晗苦苦坚持了两个月的手动排乳不得不以回奶的方式结束。因为产后没休息好，李晗至今身体羸弱，脱发严重，乳房里的包块仍未消散。

 

“拿到孩子基因报告的时候，我感觉天都要塌了。孩子太可怜了，一生下来就没出过医院，不知道啥时候才能走出医院。”但身为父亲帅正启只能迅速收起悲伤，投入战斗。因为昊泽太小，西安儿童医院的医生建议先保守治疗。孩子每天只能吃几百元一小罐的氨基酸配方奶粉，定期到医院输人体免疫蛋白丙球来维持生命。

“后来我们转院到咸阳彩虹医院，这是我们当地有名的治疗血液病的专业医院。但输液到后来，血小板数值已经不太能输上去，孩子还出现流鼻血、大便出血、感染的情况，大夫建议我们尽快给孩子做造血干细胞移植。”

 

全家人咨询了上海、重庆、苏州多地的多家知名医院。“医生都建议让我们把宝宝养到半岁以上，最好是8-10个月再做移植。”帅正启说。

但到了2021年1月份下旬，昊泽便血、感染的情况已经很严重，形势已刻不容缓。“已经顾不了宝宝脏器没长全影响后期发育了，只能先救命。”经多方打听，帅正启了解到北京京都儿童医院对小月龄宝宝造血干细胞移植有较多成功经验。2021年1月28日，他和妻子抱着昊泽来到了京都儿童医院。

“办理入院后，大夫和我们谈话，说移植有价、排异无价，让我们最好多准备些资金。”帅正启顿觉压力山大。因疫情的原因，妻子怀孕后不久就失了业，自己只是个普通的打工者，在来京前刚刚不得已辞职，帅正启夫妻俩已无收入来源。

“我爸55岁了，从我小的时候就去外地跑长途车，落了一身职业病，两年前病休在家，现在为了给宝宝看病，又找了个货运司机的活去跑长途了。我哥，为了给我凑钱，自己的蔬菜棚也不干了。我爱人的爷爷也把自己看病吃药的钱都拿给了我们。”但这七拼八凑的钱距离治疗费仍然相差太远。

2021年2月7日，奶奶陪小昊泽进舱移植。帅正启和产后一直没恢复身体的妻子在舱外等候，他们一边为孩子揪心，一边为钱发愁。3月22日，小昊泽出舱，令人欣慰的是孩子情况还不错。从出生到现在的这段时间里，昊泽在多家医院间辗转，治疗花费已经超过45万元。“有时候，扼住人喉咙的不是疾病本身，而是治病的巨额费用。”帅正启说，因为孩子刚落地就患病，连买商业险的机会都没有，医保只能报销一部分，孩子的医疗费这令他寝食难安。

在每天从医院回家的路上，帅正启的目光经常会被那些和昊泽同龄的孩子吸引。看着那些孩子，帅正启有时候会控制不住地想：如果昊泽没有生病的话，现在也应该像他们一样陪在爸爸妈妈身边开心玩耍。每次想到这，帅正启的决心又更加坚定起来：无论如何都要坚持给孩子治疗下去！