安宁疗护，让生命温暖最后一程——我的安宁陪护志愿者经历和感受

        17年底我从重庆来到北京，18年底我有幸了解接触并参与到“安宁陪护”项目。周末有时间的时候，可以报名志愿者参与陪伴活动。那么什么是安宁疗护以及安宁陪护呢？安宁疗护又称临终关怀，通过医生、护士、心理师、社工、义工等多方团队合作，为临终者及其家庭提供帮助，在减少临终患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，给予患者爱心陪伴（安宁陪护）与灵性关怀，同时给予家属精神支持与心灵慰藉。让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。死者了无牵挂，生者坚强地继续自己的人生，生者善生，死者善终，生死两相安。

        我所参与的安宁陪护项目，陪伴对象多为6—13岁的青少年，非常的活泼可爱。他们多为骨癌患者，正值花一样的年纪，却遭受我们难以想象的病痛折磨和死亡威胁。很多孩子因为化疗的原因头发都掉光了，俊俏的模样有时竟分别不出他们是男孩还是女孩；有的孩子腿因癌细胞扩散整条腿都黑掉了，严重的还被截了肢。他们大多为外地来北京求医的家庭，孩子因疾病被迫辍学，父母好多也一方停掉工作照顾孩子。本该是天真浪漫的年纪的孩子们，不能去上学，更不能出去玩耍，也没有小伙伴一起玩，每天面对的冰冷的病房和永远也打不完的针吃不完的药。陪在孩子病床边的家人，默默承受着巨大的精神压力和经济压力，忍受着巨大悲痛，却尽量在孩子面前表现出镇定和乐观。

        作为志愿者的我们去到病房主要是陪伴小朋友做一些他们喜欢做或是期望做的的事情，做手工、画画、玩玩具亦或是聊聊天。同时也可以让孩子家长休息一下，陪伴家长聊聊天，希望他们在冰冷枯燥的病房可以有一些乐趣和温暖。

        安宁疗护不是不治疗也不是过度治疗，而是在病人已经没有治愈希望的情况下，采取最合适的治疗。作为医护人员尽可能提供舒缓性的治疗，尽可能的为临终病人减少一些身体上痛苦，心理工作者们提供心理辅导，尽可能的为他们减少精神上的一些痛苦。还有护理人员、社工、志愿们合力对他们进行身心灵的照护，希望他们在人生的最后阶段可以更有品质，可以做着自己喜欢做的事，让他们可以和家人好好的道谢、道爱、道歉和道别，减少遗憾和悔恨，更有尊严的离开。安宁疗护既然不刻意加速也不刻意延缓死亡，自然的迎来生命的终结。

        我很幸运通过志愿者活动有了解到安宁疗护理念，让我知道了生命的质量不仅包括生的质量也包括死的质量。不幸的是我们身边发生了很多的无效医疗和过度医疗。所谓无效医疗指的就是当这个人生命将尽已经没有治愈希望的的时候，人们用一切最先进的技术干预生命，比如切开喉管插入呼吸机、持续灌药、打强心针，肾上腺素等等的手段，让他强行恢复生命体征，延长生命。我们有句话是这样说的“好死不如赖活着”，正是这种观念，让身边很多人都缺乏对死亡的正确认识。以至于很少会考虑病患的感受，就自行把“尽全力急救”作为“孝”或是负责任的一种表现。这就常常导致即便病人在病重初期说过不要抢救，想要尊严死；但很多子女碍于“孝”的舆论压力，依旧会给病重的终末期老人做急救，最终病人饱受折磨离开。正是这些观念，导致医疗资源侧重治愈性治疗，而忽略了临终之事。中国内地在2015年的全球死亡质量指数排行中，倒数第九。而在中国台湾地区，指数位于亚洲死亡质量第一。其主要原因：死亡教育做得好。

        在我们国家，谈论死亡是忌讳的，有着‘谈死色变’的文化传统，认为谈论死亡是不吉利。因此我们很少谈论死亡，甚至闭口不谈，往往小孩子一问就会被大人及时打住，死亡教育犹为缺乏。所以当意外、疾病和死亡真的来临时，很多人毫无准备，不知所措。甚至在病重临终时甚至可能无法再表达自己人生意愿。因此拥有正确的死亡观是非常的重要，死亡无法避免，它就是人生的一部分，我们应该对他有正确的认知、正确的面对它。为此我们可以提前的做好准备和行动，可以告知我们的家人我们在生命临终时自己希望怎样离去，是否接受“安宁疗护”，是否不接受插管、心肺复苏等无谓的、创伤性抢救措施，而只是针对可能的水肿、疼痛、尿失禁等症状进行疗护。思考死亡也是在思考生命，理解生命、珍惜生命。

        2018年3月12日79岁的作家琼瑶在脸书上公开给儿子、儿媳的遗嘱上的一段话，这样写到：人生最无奈的事是不能选择生，也不能选择死，好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们，时代在不断进步，是开始改变观念的时候了。帮助我没有痛苦的死去，比千方百计让我痛苦的活着，意义重大！千万不要被“生死”的迷思给困惑住！

        很幸运的是随着时间的推移，我们国家越来越关注起死亡这件事。2019年6月，我们国家开启了第二批安宁疗护试点，以期让更多的病人提高生命质量。以上是关于我的安宁陪护经历和感受的分享，希望更多的小伙伴可以了解安宁疗护的理念。