《不同的音调》|自闭症患者不是残疾人,他们是人间不一样的烟火

一条写字的抖音,短短两个小时内,收获了网友700万个赞,16万条留言,17岁高中生林文彬火了!

如果你经常刷抖音,应该也刷到过他吧。来,感受一下林文彬的字体,这真的不是从打印机里打印出来的,而是他用手一笔一画写出来的:

因为一条写字的抖音,林文彬意外地成为了网红。有传媒公司主动联系,希望他能为自闭症儿童办一次大型公益画展。亲戚们在得知这条喜讯后,也都打电话向林文彬的父亲报喜,感叹一个如此“特殊”的孩子,原来竟有这般“天赋异禀”的才能。

没错,林文彬的特殊不仅在于他的写字天赋,更因为他是一个自闭症患者。不过,虽然林文彬是被上帝咬过的苹果,但上帝同时也为他打开了一扇窗,让他拥有了写字的天赋,获得了无数人的认可。

那么,什么是自闭症患者呢?《不同的音调》里给出了一份行为检视清单:

大多数时间独处;携带或收集奇怪的物品,如石头或罐头盒;经常发出“特殊的”或奇怪的声音;肢体动作非常笨拙;试图用古怪的方式检查物品,如用鼻子嗅或者用嘴咬......

《不同的音调》是一部关于自闭症的奋斗史,为了让世界了解自闭症,为这些自闭症患儿争取受教育的权力和为人的尊严,无数疼爱孩子的父母、充满正义感的机构和饱含人文情怀的明星站了出来,推动了相关领域的科学研究,进行了数不清的尝试,努力为他们铺平未来的道路。

本书出版以来,受到了《华盛顿邮报》、《奥普拉.温弗瑞杂志》、《纽约客》等诸多媒体的争相报道,并有无数名人为其作序,其中知名作者苏珊.凯恩评价说:我们每个人的大脑都是独一无二的,而我们对待那些最特殊群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。这本书不只讲述了历史,更让我们看清了自己的灵魂。

作者约翰·唐文和凯伦·祖克是美国广播公司的记者,他们历时五年,采访了200多位自闭症患者,花费了大量心血,调查了大量文献,终将一部描述自闭症的历史长卷展现在了我们面前。他们以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就,并告诉我们,这段旅途仍在继续。

自闭症患儿:不为人知的悲剧人生

自闭症患者的主要特征之一是:从最初的婴儿时期起,就无法与他人建立联系。

唐纳德是世界上第一个被确诊为自闭症的孩子。他的父母很爱他,但还是“因为生了一个绝望的疯子”而感到无比绝望:

他从未在见到父母时表现出开心;如果你喊他的名字,他很少会走到你的面前;他似乎一直在思考,思考,思考;你无法与他对话,因为他不肯学习如何提问与回答;他完全无视其他的孩子;别人的陪伴或讲述的笑话永远无法为他带来快乐,他只有在“自娱自乐”时才显得开心。

在上个世纪,父母一旦生出了这样自闭症的孩子,那么医生能给的最好建议就是送到福利院去。在他们看来,在一个没有希望的孩子身上投入再多感情都是徒劳的,理性地做法就是忘掉这个自闭症孩子,再多生几个孩子,并且全身心照顾那些能够从照料中收益的人。

可是,有些父母,宁愿让自己的生活笼罩上阴影,也不愿放弃他们的孩子。尽管自闭症患儿“与众不同”,父母仍然希望他们能够受到应有的教育。但是学校还是无情地驳回了他们的请求,理由是这些孩子不具备学习的能力,或者说为了其他孩子们的安危着想。

对自闭症患儿父母来说,他们面临的压力,不仅是亲情上的痛苦,经济上的负担,还要承受来自外界的歧视。当时对自闭症的研究特别少,很多医生甚至不了解自闭症是什么,简单粗暴地认为他们是神经病、疯子或傻子。

作为自闭症患者,唐纳德是不幸的。而幸运的是,他出生在一个显赫家庭。受唐纳德家庭权威的影响,周围人会警告自己的孩子,不要欺负唐纳德,要对他好一些。正是因为社会的宽容和优待,唐纳德受到了人人平等的待遇,在周围人的尊重和帮助下,一直安详地活到了90多岁。

但是相比唐纳德,很多家庭条件一般的自闭症孩子就没那么幸运了。他们大都受到了非人待遇。或者被父母关在家里一辈子,或者被送去福利院,那里肮脏污秽、臭气熏天,一些赤裸的病人趴在自己的粪便上。更有极端的例子,父母因为对孩子的未来感到堪忧,最终选择开枪射杀了自己的孩子。

在那个年代,自闭症患儿最大的悲剧,可能不在于自身的病症,而是除了父母外,满世界都是他们的敌人。国家放弃了这些“残疾人”,父母因为一天24小时无休止地应付而感到疲惫和绝望,最终冷漠、简陋、肮脏的疗养病院便成了这些孩子的容身之所。

“冰箱母亲”:最疼爱孩子的人,却被指认为凶手

他不会说话,他不学习,他有时表现得很暴力。更重要的是——他的病情可能永远不会好转。

对自闭症患儿父母来说,世界上最遥远的距离就是,我倾尽全力地对你好,你却始终对我冷若冰霜。很多父母,可能都等不到孩子开口叫“爸爸、妈妈”的一天。尽管如此,他们还是甘愿为了孩子放弃所有。

没有人知道一个自闭症患儿的母亲是怎样度过一天的。一天24小时无休止地照顾。让这些母亲严重缺觉、精神崩溃、无法兼顾工作,甚至被邻居孤立。曾经的娱乐社交活动一去不返,每天的任务就是守护一个没有灵魂的“躯壳”。

她们无法让别人明白,自闭症患儿的问题,根本不是结结实实打一顿屁股就能解决的。

更糟糕的是,这些可怜而伟大的母亲,却被医学界认为是造成患儿问题的罪魁祸首!自闭症之父肯纳认为自闭症的根源就在于这些母亲对孩子的爱不够,孩子为了报复父母,封闭了自己的情感交流渠道。这种理论被称为“冰箱母亲”,寓意是孩子被母亲塞入了永远不会解冻的冰箱里。

“冰箱母亲”的言论一出,外界就由对她们的同情转变为了谴责,一些医疗机构将母亲拒之门外,以免玷污他们的治疗。他们以为孩子在家中受到了虐待,而只要给予关注和情感,就能让这些孩子恢复健康。

另外,母亲们还被要求接受治疗。所谓的治疗就是忏悔,在小组中每个人轮流发言,回想自己可能在哪一刻犯了错,使孩子心里受了创伤,才患上了自闭症。总之,无论外界怎么说,母亲们都会乖乖照做,并且自责不已。在天然的母爱中,她们几乎不会质疑任何导致孩子患病的言论。

然而,如此明显的悖论,迟早都会有人推翻。第一个站出来为母亲说话的人就是里姆兰,一个心理学博士,同时也是一个自闭症患者的父亲。作为自闭症家庭的成员,他亲眼见证了妻子格洛里亚的辛苦付出,可以肯定“冰箱母亲”的理论简直是对母亲们的极大侮辱。

同病相怜使里姆兰跟这些家庭产生了情感共鸣,他们组建起了一个父母联系网络,相互扶持,并勇于向舆论、学校和州议会施压。

所谓星星之火,可以燎原。在这些父母的坚持对抗下,外界终于摒弃了“冰箱母亲”的理论,不再让母亲们为孩子的病症背锅。同时,全美立法机关也开始修订法律,确保自闭症障碍者也能够进入公立学校。

拯救自闭症患儿:没有谁能够置身事外

如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的地位,那么整个社会的文明程度也会因此而降低。卸下套在弱势群体身上的枷锁,能让我们卸下自己肩头的重担。

拯救自闭症患儿,不仅仅是一个家庭的事,也是我们整个社会的责任。令人欣慰的是,随着社会的发展进步,为自闭症患儿呼声的人也越来越多。

首先,父母永远是孩子的坚强后盾。尽管他们曾被言论中伤,受到绝望和愤怒的影响,但他们永远支持自己的孩子,因为爱是他们心中永远的动力。

在上个世纪,这些父母可能会听医生的话,将孩子送到疗养院里自生自灭。或者是对医生们卑躬屈膝,不加评判地接受所有治疗方案。但是如今,这些父母的法律意识正在苏醒和增强,他们开始拿起法律武器捍卫自己的权力。敢于将州政府告上法庭,希望他们能够消除智力歧视,接纳自闭症患儿进入校园。

其次,开始有越来越多的研究机构支持自闭症患儿。比如,NAAR和CAN这样的组织,通过对自闭症的研究,发展出了应用行为分析疗法(ABA)等能提高自闭症患者社会适应性的治疗方案。

另外,一些志愿者也提出了令人信服的证词。他们耐心地跟自闭症患儿相处,研究他们的发育过程,证明了他们并非朽木不可雕。事实证明,如果能够耐心发掘这些孩子的潜力,给予量身定制的培养,他们同样有希望成为社会栋梁之材。

还有公益明星的不懈努力。20世纪70年代,影星保罗.纽曼、乔安娜.伍德沃德以及歌手约翰尼.卡什等人参与了自闭症捐赠节目,还有简.皮特斯与自闭症患儿肖恩一同拍摄海报,这些都为自闭症起到了至关重要的宣传作用。让大多数人粗略地了解了自闭症是什么,并且对自闭症患者开始表现出友好宽容的态度。

最后,还有社会上的每一个人。书里有一个场景令人印象深刻:一位自闭症少年在乘坐公共汽车时,不停地扭动身体,发出嘟哝声,引发了两个乘客的嘲笑与不满,质问少年:喂,兄弟,你有病吧?见此情况,有个乘客站起身来怒怼:“他有病?他有自闭症。你们俩又有什么毛病?还不闭嘴?”而公交车上的其他乘客也都为这位乘客的义举表示了支持。

如果这件事可以发生在一辆公共汽车上,那么也有可能发生在任何地方。拯救自闭症患儿的任务,不应该仅由年迈的父母来承担,它需要更大的社区和组织,需要我们每一个人贡献出自己的一份力量。



《不同的音调》这本书里有句话说得真好:患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。

那些有别于我们的人,也是我们当中的一分子。他们值得与我们一样,参与社会活动交友,努力工作养活自己,并且每天都生活在阳光之下。

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