从狼疮肾炎V型,到顺利怀孕生子,这是我的故事!

崭新的5月

又是一个全新开始

我们也在这一天

迎来了崭新的好孕声音

好孕信箱来信啦

请查收


2022.05

好孕信箱 Vol.01

病友真实经历自述,聆听TA的故事

希望这些圆满的结局,能带给你前行动力

—//  sinomune\\—

导读:今天的故事来自一位90后狼疮患者,从确诊到复发,再到发展成狼疮肾炎,后来病情好转,并且顺利怀孕生子,这其中的转折,竟源于一场偶然的遇见... ...


Chapter 01

 一觉醒来 

 我成了系统性红斑狼疮患者 

亲爱的病友们,大家好!我是一名90后患者,从事幼师工作,每天的生活忙碌而充实。

但是,总是有一些意想不到的事情突如其来。

2018年11月12日,我睡了一宿的觉醒来,发现双手关节突然间肿大,有点发紫,不敢蜷着,就赶紧去医院就诊。

这也是长这么大第一次去医院,医生要求住院做系统检查,当时听到这,觉得整个天都塌了,要住院肯定不轻。

经检查被确诊为『系统性红斑狼疮』

医生要求服用激素,花季的年龄,爱美的时候,一听"激素"两个字真的是不知所措,那也没有办法,为了治疗只能听医生的安排。

不过病情很快就好转了,14天后就出院回家了,跟正常人一模一样,没有任何不适,自己还是很高兴的。

伴随而来的是一个月一复查,可是激素就是不减少。

2019年的春节时,因为服用激素足足长了30多斤,整个人被充得都变了模样,内心自卑到了极点,每天晚上都偷偷的趴在被窝里哭,生怕被家人发现。

Chapter 02

 病情复发伤及肾脏 

 求医失败后我一度想放弃 

昂贵的医药费、肿大的身体、精神的萎靡不振,重重压力之下,我的病情复发了。

2019年3月,双腿开始有点浮肿,去到医院后,医生说∶"病情复发了,有可能是伤害到了肾脏,需要做肾穿刺"。

这个噩耗带给我的打击,不亚于五雷轰顶,让我迷茫、慌乱、沮丧、毫无方向。就这样慢慢地慢慢地拖到了5月份,病情持续发展,最明显的表现就是双脚肿得已经像"小馒头"一样。

眼看再也拖不下去,我在家人的陪伴下来到了北京协和医院。

然而协和的一号难求远远超过我想象,这么远跑到北京竟然挂不到号的现实,让我难过又无奈,没办法,身心俱疲之下只好灰溜溜地回了家。

图片来源于网络

求医失败,病情越来越严重,双腿开始肿、身体开始肿,浑身皮肤都已经裂开了,就在这时候,放弃的念头开始频繁地冒出来。

但是,自己才20多岁,大好的青春年华又怎么舍得就此放弃呢?

家人说赶紧住院治疗吧,于是办理了住院,也做了肾穿刺,但是前前后后一共住了一个月的院,也不见任何好转。

好不容易鼓起的勇气再次遭到打击,看来这次,真的是要放弃了。


Chapter 03

 一次偶然的看诊 

 让我的病情自此慢慢好转 

有时候,老天给你关上了一扇门,但一定还会为你打开一扇窗。

之前住院的医生建议我到『中和门诊』去看一下,当时他说中和可以看到北京最专业的医生,就是挂号费会贵一些,让我考虑考虑要不要去看看。

眼见又有了希望,当时家人就打电话了,接听的工作人员也如实相告费用相较一般专家门诊确实贵一些。

这让我十分犹豫,90后的我几乎属于月光族,之前的治疗已经花了家里不少钱,我不愿意家人为了我再增加过多的经济负担,当时甚至想已经这样了就不看了,用这些钱买点普通的药吃吃算了。

图片来源于网络

但家人一再坚持,他们对我说:“有北京的专家,这钱就花得值得,专家的经验丰富,给出的治疗方案绝对是比吃多少药都管用,一定能治好你的病,更何况北京我们之前也去过一趟,车费、住宿费、吃饭什么的加到一起,也不便宜,而且医生还没看着,这次能在大连就看到北京的专家,为什么不去看呢?”

虽然挂号费的小插曲差点让我打消了看诊的念头,不过,在听了家人的这一番劝导后我还是硬着头皮去看了。(现在回想起来,真是庆幸自己做了正确的选择……)

当时与中和门诊联系后,挂得是北京张教授的号。去到中和的那天,不知有多紧张,不知结果怎么样,其实自己心里还是抱有一丝丝希望的。

终于到我了,拿着厚厚的住院病例来到教授面前,第一眼看到的就是教授慈祥的面孔,当和蔼可亲的话语响起时,让我瞬间感觉希望来了…….

教授看完病例后,温柔地说了一段话让我记忆犹新∶

"虽然是狼疮肾炎V型挺严重的,但其实病情发展到这个阶段,我们反而有办法,你这个情况我之前也碰到不少,用药会很有效果,可以说你的病情通过用药完全能得到控制。"

真的,当时的自己已是热泪盈眶,我看到了生的希望,看到了新的太阳。

就这样教授说咱们换药好吗,我都没有犹豫就说都听您的教授,换完后一个月一复查。

每次只要张教授来,我就会第一时间挂号等她看诊,病情也就此慢慢地好转了。


Chapter 04

 再添意外之喜 

 我如愿以偿怀孕生子 

就这样治疗了不到一年的时间,张教授对我说∶"咱们还这么年轻,不能不考虑家庭。"

这句话又深深地触碰我的心底,因为之前的医生都告诉我不能再要孩子了,要了孩子病情就会复发的,怀孕生子也就此成了我的奢望,不敢再提起。

可是张教授却说可以的,不能不维护家庭的,她仿佛看到了我内心深处的想法,这让我感动万分。

多么有爱的教授,为患者考虑到了每一个细节。

我认为任何病的源头,都与心态、经济、陪伴三方面密切相关,很感谢我这么的幸运都遇到了。

随着时间的推移,慢慢的我的病情越来越好了,教授说可以备孕了,这对我来说简直是天降喜事!

就这样,『2021年5月份我成功的怀孕了』,教授提醒我这时候更为重要:

“既要看孩子又要看着你的病情,咱们一起坚持下,生完宝宝就好了。”

因为这两年疫情较为严重了,教授都不能来大连啦,于是我改成了通过互联网在线上和教授视频会诊,效果和线下的一样。

图片来源于网络

我们三方教授、中和、我,一起在视频中畅所欲言,有时还会说说笑笑,这感觉真的很好。

2022年2月18日,这个日子让我终身难忘,因为在这一天我的宝贝出生了!

在进手术室的前一刻,中和门诊张教授还和我进行了视频会诊,点对点的指导用药,说明注意事项等,真的是细致入微。

产后主治医生对我说∶"我们都应该怀有一颗感恩的心,感恩生命中所有的遇见,感恩上天给你最好的安排………"

我很感恩这场遇见,也感恩这段美丽的经历,希望越来越多的姐妹,能拥有像我一样的好孕!

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