美国卫生与公众服务部发布《2023-2028数据战略》

---

前言

美国卫生与公众服务部（以下简称 “HHS” ）发布未来五年数据战略，其中HHS将投资五个关键领域：培养数据人才、促进数据共享、将管理数据整合到项目运营中、通过连接人类服务数据实现“全人”（whole-person）护理服务以及负责任地利用人工智能。
HHS计划定期审查该数据战略的核心，以满足不断变化的外部和内部需求。

---

一、HHS数据战略的内容

HHS数据战略概述了该部的优先事项和举措，以安全有效地利用数据来提高所有美国人的健康和福祉。该战略的重点是近中期（约五年），旨在定期审查其内容，以确保其满足HHS 不断变化的需求。
该战略基于2022 年秋季召集的跨HHS 特别工作组的研究和建议，该工作组由数据领导者和主题专家组成，评估了HHS的数据使用、需求和能力现状；汇编了来自部门内部和外部的最佳做法；并制定了一份重点领域清单，在这些领域进行投资对于推动整个HHS 安全、有效地使用数据至关重要。

此外，该战略还确定了两个主要案例，它们代表了跨部门数据行动可促进实现关键任务目标的最优先领域：(a)癌症登月和(b)防备和事件响应。
对于每个优先事项和每个用例，本战略都确定了5年以上的目标，以及可在现有资源和授权范围内完成的近期（未来1-2年）举措。要实现全部愿望，需要在未来几年投入更多的时间和投资。HHS先前的数据战略是在2018年《证据法》通过后起草的。该战略在很大程度上侧重于使用统计证据来支持决策和计划评估。在随后的几年中，出现了许多新的业务需求和机会，扩大了该部的数据任务和可能性。

二、HHS数据战略的进展

HHS在现有跨机构小组的基础上，增强了内部数据能力，并建立了新的数据领导机构，如HHS首席数据官办公室、数据治理委员会和机构级首席数据官，他们能够规划、提供资源并实施更全面的数据战略。新冠疫情从根本上改变了HHS以及整个健康和人类服务生态系统的数据状况，包括建立创新的数据共享伙伴关系；引入新的工具、模式和人员；以及展示数据在部门内部和实地的规划、资源分配、运营和协调护理服务方面的潜力和紧迫性。医疗信息交换、互操作性和数据标准方面的不断进步使数据的新用途成为可能。
最近在高级分析和人工智能方面取得的重大进展正在迅速促成变革性的新数据驱动方法。这些新技术和创新的实施也可能给隐私和透明度带来风险，必须加以解决和缓解。考虑到这些新的能力和需求，2023 HHS数据战略在以往战略奠定的基础上，有了更广泛的关注点和更大胆的愿景。

三、HHS数据战略的愿景

多年期战略不可能预见到所有的突发事件和紧急情况。在应对未来的未知因素时，该部门将努力根据HHS数据愿景中概括的一系列指导原则做出决策：数据是可用的、可获取的、及时的、公平的、有意义的、可利用的和受保护的–并被HHS、我们的合作伙伴和公众积极利用，以实现HHS的使命。该战略的目标是提高能力、改进流程和治理、集中力量和资源、发展共享基础设施，同时维护隐私，以实现这一愿景。

可用性

根据《证据法》的要求，除非有具体理由说明为何不能共享数据，否则HHS "默认共享"可在部门内部公开传播或共享的数据。我们鼓励HHS工作人员就数据项目开展合作，并在确保适当的隐私和同意保护的同时，提供数据供HHS 特定部门以外的人员使用。

可访问性

HHS以用户体验为中心设计其系统和互动，以最大限度地减少行政负担，包括对公众、州、部落、地方、领地（STLT）政府、交付伙伴、研究人员和员工的行政负担。尽可能对数据进行定义、标准化、编目和互操作。访问和使用数据的流程易于操作，不会造成重大负担或延误

时效性

及时提供数据，以满足提供护理、规划、运营、科学发现和评估所需的快速反应。HHS适当平衡处理时间，以确保一致性和质量，同时减少旧数据的效用。公平

公平性贯穿于数据的收集和使用过程中，确保数据准确反映不同人群的情况和生活经历。数据和其他信息可供使用和分析，以跟踪实现公平的进展情况并缩小差距。

实用性

HHS收集的数据与其使命相关，必要时可进行匹配或识别，用于研究和交付目的，同时保护隐私。HHS拥有利用数据进行循证决策的技术和具备适当技能组合的人员。

受保护

HHS确保数据安全，以保护隐私，并确保数据的保密性、完整性和对授权用户的可用性。

被HHS、其合作伙伴和公众积极使用

实际上，HHS工作人员、州、地方、部落和地区政府、服务提供者、研究人员、其他生态系统合作伙伴以及公众都在使用数据，以改善美国人的健康和福祉。

四、五大优先事项

对HHS的现状和期望的未来进行了全面分析，包括文献综述、利益相关者访谈、数据成熟度评估、最佳实践目录，以及从HHS 所有业务部门收集信息，从而选择了五个重点投资领域。

1、培养数据人才

2、促进数据共享

3、将行政数据纳入计划运作

4、通过连接人类服务数据实现全人护理服务

5、负责任地利用人工智能

五、使用案例

除了指定优先事项（支持HHS所有部门进一步使用数据的跨领域基础设施和能力，不分主题）之外，HHS领导人还选择了两个优先使用案例：在这些领域中，围绕一个共同目标的跨部门协调数据项目能够使HHS 实现核心任务承诺。虽然数据几乎支持HHS的所有任务，但所选的使用案例提供了取得进展的最大机会和行动的紧迫性。优先使用案例是癌症登月计划以及准备和事件响应。

---

HHS数据战略目的就是培养数据人才、促进数据共享、将管理数据整合到项目运营中、通过连接人类服务数据实现“全人”护理服务以及负责任地利用人工智能。