相信的力量

前半生获得无数光环的蔡磊,2019年9月,年仅41岁的他,被确诊为肌萎缩侧索硬化症(渐冻症),面对突如其来的打击,短暂的伤心后。他的选择是,制造新药,向病魔宣战。利用自己强大的学习能力,每天浏览近百篇科研论文,争取在有限的时间内,变不可能为可能。

渐冻症是人类历史上近200年来没有重大突破的罕见病。迄今为止病因不明,没有明确的诊断依据,更没有任何显著有效的治疗药物,得了渐冻症的人,一般只能活2~5年。最残酷的是让人在清醒状态下被锁死在“冰冻”的躯壳里,要么被痰憋死,要么一头摔死……绝症面前,人的反应大致分为两种:一种被绝望击倒,一蹶不振;另一种则难能可贵,积极面对病情,配合治疗,顺其自然度过余生。蔡磊,这两种都不是,他相信自己的力量,是世界上绝无仅有的绝症患者。

蔡磊此前没有任何医学背景或从业经历,生病后,他充分挖掘自己的潜能,利用自己不服输的创业经历,完全从零开始自学医学医药知识,从医疗阶段前推到科研阶段,从基础研究、动物实验,到上临床、出数据,了解医药研发的各个环节。

项目合伙人曾经问他:“面对这个世界第一绝症,大多数人会感到绝望、退缩,只有极少数人会与疾病抗争,渴望绝处逢生,但几乎没有人像您这样,想要去做一些可能改变世界的事情,您的决心和勇气从何而来呢?”

蔡磊的回答是:“源于一种使命感。”他患病以来,切身了解渐冻症的残酷和无情,也遇到了善良有爱的病友,他认为有责任为那个群体做一些力所能及的事情,哪怕是一系列反常规的操作,去挑战别人眼中的“不可能”。

新药研发向来有“双十定律”的说法,即一款新药平均需要10年才能开发完成,需要投入资金10亿美元。这只是一个粗略的概念,真实的数字远比“双十定律”更残酷。如果按部就班走原有的新药研发流程,败局毫无悬念。10年对渐冻症患者来说过于缓慢,根本等不起。即使药品顺利研发出来,绝大多数病友,包括蔡磊,应该都已经不在了。他想要打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、药企、患者、医院和科学家都链接起来,尽最大可能缩短时间。

他利用多年来的工作关系,关系的关系。很快建立了70条新药研发管线。在药物研发上,对不愿合作或者是认为没有希望的科学家,他反复联系沟通,动之以情,晓之以理感动他们。在筹措资金上,很多企业家因为不看好他的项目,有的直接回绝,有的同意合作后,迟迟不往下推进。他都会站在对方的角度,去分析利弊,来打动他们。他自己可谓是倾家荡产,变卖拥有的京东股票,房产,来筹集资金;创建“破冰驿站”,每天工作到深夜……

面对社会、病友、家人的不理解,说他是为了自己,瞎折腾,注定要失败;更有甚者,还对他进行攻击、辱骂。这些,都没有影响他的决心。特别是他的妻子,在他提出要研发治疗渐冻症的新药时,也是坚决反对,因为她本身就是药学专业的高材生。她知道,尤其是对罕见病的研究,更是比登天还难。看着丈夫拖着病体,四处奔波,他的执着精神,深深地感动了她,她依然辞掉自己喜爱的工作,和他一起并肩作战。

随着两年来和科学家的不断交流,蔡磊逐渐意思到一个问题,虽然已经建立的患者大数据平台对于药物研发非常有用,但是想推进基础研究,光有大数据模型是不够的,还需要真人的病理标本。到目前为止,关于渐冻症的重大发现几乎都是在患者遗体的标本上发现和验证的。最重要的研究对象就是患者脑组织和脊髓组织的科研标本。有一个院士科学家团队,正渴望研究这些渐冻症样本。

如何解决这个卡脖子难题?填补国内空白,尽快推进这项史无前例,不易被人接受的工作,蔡磊带头在病友群发布,自己要打光最后一颗子弹,自愿把遗体捐献出去。在他的号召下,包括张定宇在内的1000名渐冻症患者,先后签订了遗体捐献协议。目前为止,已完成8名病理标本的采集。为渐冻症的研究建立了良好的开端。相信不久的将来,渐冻症的曙光就会来到。

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