咱们很多人经历过亲人的去世。咱们曾经眼睁睁看到过,他们在死亡面前的痛苦和挣扎。咱们当时,也可能一直都在坚持让医生给他们抢救,不放弃,直到最后一刻。
那么,你有没有想过,如果有一天,你是躺在病床上的人,你会怎样想?你希望家人怎么做,医生怎么做,你希望怎样走完这最后的时光?中国人忌讳谈死亡。在咱们的教育里,从来就没有过死亡教育。咱们对于死亡的理解,都是自己体会来的。一旦这个过程真的来临,绝大多数的人都是猝不及防、混乱、恐惧、迷茫、痛苦。
其实,这个现象可不是个别现象。
根据《经济学人》公布的《2015年度死亡质量指数》报告显示,在调查的全球80个国家和地区中:死亡质量英国位居第1,中国台湾地区排名第6,中国大陆地区排名第71。“死亡质量指数”是用善终及医疗保健环境、人力资源、人们对死亡提供服务的负担力、服务的质量、社会参与等因素来综合评分。
那为什么咱们的死亡质量指数这么低呢?如何做到“好死”或者“善终”?善终就是评价死亡质量最重要的指标。这也就是这节课要说到的,最好的告别,还可以有更好的选择。
“善终”的六个要求
我认为,要想做到“善终”,需要从三个层面做起:自己的成长、医学的温情、社会的支持。
先说第一个层面:自己的成长。也就是你要了解什么是“善终”。在欧美国家,对善终提出了六个要求,这和中国人理解的善终是非常接近的。只要你理解了这六点,也就理解了善终的真正含义,做到了成长。
一、无痛苦的死亡(Pain-free death)。
当死亡来临的时候,人体的电解质、酸碱平衡都会发生紊乱,癌症侵袭转移,肌肉僵硬,长期卧床等等,各种因素都会引起病人剧烈难忍的疼痛。因此,善终的第一个也是最重要的一点,就是做到无痛。在痛苦中等待死亡,不仅会加速死亡,而且让这个过程非常不人道。
二、公开承认死亡即将到来(Open acknowledgment of the imminence of death)。
不回避死亡,清醒地认知到死亡是生命的一部分。只有认可了这个过程是不可避免的,是每个人都要经历的,才可能真正地让死亡有质量。
三、在家中去世,有家属和朋友陪伴(Death at home, surrounded by family and friends)。
在即将离世的时候,都会有对于亲情友情的渴望,会恋恋不舍,死亡的过程同时也是一个告别的过程,这同样是善终重要的部分。
四、“明明白白”地死亡,内心冲突和未尽事宜都得到了解决(An "aware" death—in which personal conflicts and unfinished business are resolved)。
现代医学几乎可以解决多数肉体上的痛苦了,但是,如果病人还有一些内心纠结的事情,或者一些未完成的心愿,那么这也是另一种形式的痛苦。去世前,让这些未了的心愿得以实现,才可以做到安详。
五、认定死亡是个体的成长过程(Death as personal growth)。
正确认识了死亡,也是个人的成长。
六、与个人的爱好和与特征相符合的方式死亡(Death according to personal preference and in a manner that resonates with the person’s individuality)。
根据个人的宗教和信仰,进行心理和灵性关怀。比如,有学者用“蝴蝶意象”,将死亡比喻成蜕茧成蝶,告诉病人死亡之后就像蝴蝶,会摆脱痛苦。再比如,用宗教、用信仰去安抚即将逝去的人,都是灵性和心理层面的关怀,这个时候就不能全部用医疗技术替代了。了解了“善终”的这六点,那么对于死亡,咱们也就做到了个人的成长。
缓和医疗让死亡更有尊严
那么,如何让死亡这个过程,没痛苦,有尊严?这就要依靠医疗的温情,这就是第二个层面。无论是过度抢救还是治疗不足,都会给病人带来痛苦。过度抢救,用各种先进的仪器和设备,让死亡的过程技术化,虽然延长了生命,但是同时也延长了痛苦。
治疗不足,没能及时有效地干预死亡过程中躯体的疼痛和各种不适,同样也让这个过程充满痛苦。有学者认为,英国、美国、日本,还有中国台湾地区,死亡质量指数排名靠前的一个主要原因,就是率先推行了缓和医疗。缓和医疗就是用医疗的温情让死亡更有尊严。
世界卫生组织(WHO)给缓和医疗(Palliative Care)的定义是这样的:缓和医疗是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别,以严谨的评估和有效管理,满足患者及家庭的所有(包括心理和精神)需求。
缓和医疗有3个原则:重视生命并承认死亡是一种正常过程;不加速也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法。缓和医疗既不让晚期病人等死,也不是给他们虚假的希望,它是在最小伤害、最大尊重原则上,让病人舒适和有尊严地死亡。
对于缓和医疗,有着各种各样的叫法,比如,姑息治疗、安宁疗护、舒缓医疗等等。它最早是20世纪60年代由英国的一位护理学家提出并开展的,后来逐步在很多国家得到了很大程度上的推广。在中国大陆地区,起步较晚。
了解缓和医疗,必须避免一些误解。首先,缓和医疗不是安乐死。缓和医疗不加速死亡,也不拖延死亡。它和安乐死是不同的,安乐死是用一种相对激进的方法,为了减免病人的痛苦,加速死亡过程。在世界上包括中国,安乐死可能一时半会儿还很难被大众广泛接受,但是缓和医疗相对于安乐死,就更容易被接受了。
其次,缓和医疗不是“顺其自然”。多数死亡的自然过程是充满痛苦的,顺其自然不人道。缓和医疗是用积极的医学手段去干预痛苦,它最重要、最核心的一点,就是缓解痛苦,让病人有尊严地去世。比如:补水,不让病人脱水而死;应用吗啡等镇痛药物,不让病人忍受疼痛的折磨;帮助病人活动肢体,减少肢体僵硬的痛苦;处理恶心呕吐,帮病人缓解焦虑、躁动、谵妄,使用利尿剂减轻病人水肿;给予吸氧、使用药物减少呼吸道分泌物,以改善病人呼吸困难。
这些医疗措施都是缓和医疗重要的手段,可以大大地改善死亡质量。毫无疑问,这是最人道的做法,它是用医学让病人可以有尊严地走完生命最后一程。最后,缓和医疗也不仅是纯粹的医学干预,应该是身体、心理、精神三个层面的全方位干预。缓和医疗的概念和原则,体现了医学的温情。
生前预嘱是更好的选择
但是问题来了,每个人又都是社会和家庭中的人,尽管生命权决定归病人自己,但是在现实中还是充满困境。比如病人昏迷,或者其他情况失去选择的能力,这个时候如何保留生命的尊严呢?家人意见可能相悖,无法协调,甚至公开对质,互相谴责,闹到法院的案例比比皆是。推行尊严死和缓和医疗在现实中,又会面临各种各样的现实困境。
那怎么办呢?这就要讲到这节课的第三个层面:社会的支持。
先请你看一封信。2017年3月12日,著名作家琼瑶老师在Facebook上公布了她的公开信,这封信是写给长子陈中维和儿媳何秀琼的。原文太长,以下为节选:虽然中维一再说,完全了解我的心愿,同意我的看法,会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到了时候,你们对我的爱,成为我“自然死亡”最大的阻力。
我的叮嘱如下:
一、不论我生了什么重病,不动大手术,让我死得快最重要!在我能做主时让我做主,万一我不能做主时,照我的叮嘱去做!
二、不把我送进加护病房(ICU)。
三、不论什么情况下,绝对不能插鼻胃管!因为如果我失去吞咽的能力,等于也失去吃的快乐,我不要那样活着!(鼻胃管是经过鼻子放到胃里的营养管。)
四、同上一条,不论什么情况,不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管,各种我不知道名字的管子都不行!
五、我已经注记过最后的急救措施,气切、电击、叶克膜,这些全部不要!帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大!千万不要被生死的迷思给困惑住!(叶克膜就是ECMO,也叫“魔肺”,用于支持呼吸和心脏。)
琼瑶老师的这封信本质上就是一种生前预嘱。生前预嘱是在人具有清晰思维的情况下,对自己的生病或者死亡过程提前嘱托。尽管我个人认为,琼瑶老师这里面说的很多情况,今天的现代医学还是可以治愈或者恢复的,但是这不是最重要的。最重要的是,她作为一位知名作家和公众人物,用生前预嘱这种形式,提倡科学看待生命和死亡。
相比于家人的意见不一,或者因为亲情不舍割离,生前预嘱就是一种更好的选择。生前预嘱需要社会的支持。凡是年满18周岁,具有完全民事行为能力的人,都可以通过这种方式对自己的生命作出安排。在我国,已经有了生前预嘱的公益组织和网站,你如果有兴趣也可以去看看。
生前预嘱的内容通过“我的五个愿望”来实现,包括:
一、我要或者不要什么医疗服务。
二、我希望使用或者不使用生命支持治疗。
三、我希望别人怎样对待我。
四、我想让我的家人和朋友知道什么。
五、我希望谁帮助我。
在有些国家,通过立法支持生前预嘱的实现。
比如1976年,美国加州通过了《自然死亡法案(Natural Death Act)》,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。
在我国,尽管生前预嘱不像遗嘱那样有《继承法》的保护,实践层面会有不被遵守的法律风险。但是毫无疑问,它是推动有尊严死亡的一个有益探索。
划重点
1. 正确认识死亡可以让人实现有尊严的死亡。
2. 自己的成长、社会的支持、医学的温情是让死亡质量提高的解决方案。
3. 善终的含义包括6个层面,缓和医疗和生前预嘱是目前做到善终的有益尝试。
思考题
学完今天这节课,关于“善终”,你能不能说说你的五个愿望?欢迎在评论区留言,和大家一起交流。
1、不过度治疗;2、不能很疼得状态下走,要尽量做到无痛;3、不切气管;4、重病情况下顺其自然,不安乐死也不痛苦走;5、死得有尊严,要干干净净,整整齐齐得样子,不要插满了管子。