《站在轮椅上的灵魂》

刘大铭因为基因突变的缘故，从小得了一种世界性的罕见疾病，叫作成骨不全症。

这让他的骨密度非常的脆弱，在过去的十多年中，他一共经历过了十多次的手术和骨折，这本来就很折磨躯体，然而他又跟健康的同学们一同坐在教室里听课、学习。初一那年，他的脊椎发生了形变，从一开始的背部感到非常的酸痛，一直到后期，压迫到内脏和神经，脊椎完全形变成了一个字母S状。早上喝一点点牛奶，就会向外反胃、就很想吐，对人说话的时候，也没有多大的力气。上课听讲、记笔记，眼睛总会不自觉地流泪，视线也会变得非常的模糊。就这样，他的父母开始带着他全国求医。在一家医院里，医生将她的求生欲望彻底打破。医生看了他的片子后，没有回头，对他说，“小伙子，为你做手术，就好比往沙土里打钉子。钉子打进去，沙子就会碎成粉末。”就是这样如同沙土般的躯体，打钉子一样的手术，他也不想让自己彻底跟命运投降。他说，“医生，在过去的十多年里，我接受过十多次手术。然而这一次，你连受苦受疼的机会都不给我了吗？”医生说：“做脊椎的手术，是腿、胳膊，你过去所经受那些手术难度的一千倍！稍有不慎，你会失去整条生命！”他的爸爸妈妈也说，“大铭呀，你不要有任何的压力。即使你这一辈子，在这间卧室的小床上躺上几十年，爸爸妈妈也一直会陪伴你，走完生命的最后一刻。”他那个时候更难过了，他知道爸爸妈妈已经都向命运妥协了，他是如此心疼自己父母的操劳，他明白这个时候，这世界上，能够相信的只有自己。

抱着这样的心态，他联系了在北京瓷娃娃协会一名工作的病友姐姐，并向她讲述了自己的情况，恰逢他们当时正和一个国际的医疗机构在搞一个合作。他说，姐姐，您能帮我转发我的病例给他们，告诉他们我的情况，看看他们有可能帮我治疗吗？她说，可以试试，我会给你一张远程信息病例登记表。因为这张表是全英文的，对于当时的他来说，很多专业术语我无法掌握，我也没有办法写出非常晦涩难懂、复杂的英语句子。他也不想在白天的时候去填这份表，因为害怕爸爸妈妈看到之后会难过。害怕父母多想：我要眼睁睁地看着我的儿子，为了这个世界上渺茫的活着的机会，在做一些无谓的挣扎。我不想让他们难受，所以他选择黑夜填表，在所有人都睡熟了之后用两个胳膊，撑着自己的身体，抱着比我胳膊承重力要重很多的牛津辞典，那时他体重才三十多公斤，抱着这辞典异常吃力，然而他还要认真逐个词翻译自己的病例情况，去仔细地填写这张表。把这张表完成之后，怀着期待把它交给这个姐姐。

三周之后，他收到了一封来自意大利医院的回信。医生在信中，主要给我提了两点：第一，你会有40%的死亡率；第二，即使手术成功，会有50%的并发症终身伴随你。手术最好的效果，只能让你恢复正常人60%的功能。他们得出的结论是：不想做手术。但是他一看这封信，发现了一个特别重要的地方，就是这不是完全否定的，他说风险大。这点燃了他想要跟命运抗争到底的想法。然后急忙连夜写了一封回信，信中表达了这样一个观点：在这个世界上，多数人都在他们的一生中遭受着命运，或多或少的压迫和挫折，他们从未尝试过改变自己的生活，挑战那些人云亦云的话。我不想这样，我想要清醒地在这世上活着，我不要白白地来世上一趟！

就因为这封信，打动了意大利的医生。2012年的10月2号，是刘大铭终身难忘的一天。在意大利米兰，他接受了长达10个小时半的脊椎重建手术。身体里被打进了13颗螺钉、两根钛合金金属杆。当他下手术室的时候，我听到了刺耳且冗长的呼吸机鸣叫，抬头导管里一滴一滴的血液，从我的眼前不断地向下滑，汗浸透了所有在病床上铺的被单。那是最疼的一刻，但那个时候他的心里无比清楚在想：刘大铭，你渴望了、追求了、奋斗来的这么久，你要的不就是这份疼吗？它是让我们通向幸福和成功的，唯一的捷径！它可以让我们在年轻的时候就明白，活着的意义究竟是什么。

身为一个健全人，我感到羞愧，一个残疾人尚且能有这种跟命运抗争不屈不挠的魄力，我为什么这么懒散畏惧困难呢？我想，生活的真谛就在于同命运抗争，勇敢追求幸福。