五岁女孩患罕见遗传病，皮肤一碰就烂，太可怜！

 妈妈怀抱本应该是孩子最温暖的港湾，可英国一个5岁女孩，却永远都无法享受到这份温暖。

约克郡女孩波西娅•弗莱彻患有一种罕见的“蝴蝶皮”病，是一种罕见的遗传性皮肤疾病，患该病的人，皮肤非常容易起水泡和撕裂。

波西亚的皮肤因为该病变得极其脆弱，她的妈妈不能抱她，哪怕是最轻微地碰一下，都可能造成小波西亚三级烧伤。

小波西亚来自约克郡地东区的弗兰伯勒，她生命的头两年都是在医院里度过的，医生告诉28岁的母亲科斯蒂说，她的女儿很可能无法走路、玩耍甚至说话。

但是波西亚的家人还是决定让她过正常人的生活，尽管要一直有人看着她，但小波西亚很喜欢和哥哥玩耍，也喜欢上幼儿园。

身为四个孩子的全职妈妈，科斯蒂虽然无法拥抱自己可爱的小女儿，但她仍坚持让小波西亚过上正常人的生活。她说，虽然医生说波西亚无法过正常生活，但事实证明，他们错了。

科斯蒂介绍，小波西亚的症状是由于基因突变导致的体内胶原蛋白缺失，这使得她的皮肤非常脆弱，每次被碰到都会造成三级烧伤一样的伤。

作为母亲，科斯蒂无法像其他母亲一样，在孩子生病的时候，给她一个拥抱来安慰她，这让科斯蒂非常痛苦。即使在波西亚还是婴儿的时候，科斯蒂都得通过垫着一个丝绸枕头抱着她。

柯蒂斯说，日常生活中，在波西亚的皮肤上摩擦一下都不行，如果波西亚不小心从某个地方掉下去，她也不敢去抓她，只能眼睁睁看着她掉下去，她担心一旦去抓，会把小波西亚的皮肤扯下来。

虽然这个疾病会影响波西亚的日常生活，但是柯蒂斯不想将孩子关在与世隔绝的环境中，她想让孩子尽可能过正常人的生活。

柯蒂斯说，有些时候她可能不得不呆在床上，但第二天她就会出去，和她哥哥们一起踢足球或者玩捉迷藏游戏，波西亚知道自己的极限在哪里。

柯蒂斯曾多次被告知，不要指望孩子能挺过来，但小波西亚仍坚持到了现在。

每次谈到自己的女儿，柯蒂斯都很骄傲，她说，她绝对是个勇士，她一点也不让这糟糕的疾病困扰她。

2014年，刚刚出生两天的小波西亚就被诊断出患有罕见遗传病，发现她手指、胳膊和嘴唇上都有可怕的水泡。

医生为她做了皮肤移植，几天后，医生证实她继承了父亲的罕见基因，导致患病。

单身母亲柯蒂斯说，当时医生不敢浪费任何时间，因为波西亚一出生就有严重水泡，随时都可能发生感染。有时候看着自己的女儿，她的心都碎了，从远处看，波西亚完全不像有任何疾病的孩子。

波西亚的病还影响了她的消化系统，她必须吃些容易消化的食物，比如粥、鸡蛋、冰激凌、罐装意大利面或豆类等。

波西亚出生后不久，柯蒂斯就不得不学着如何隔着玩具娃娃包扎伤口，还得向她的双胞胎儿子解释和妹妹玩的时候要温柔。

柯蒂斯说，她的伤口真的很疼，每次给她包扎时，她都疼得大叫，让自己停下来。

开始的时候，柯蒂斯要花4个小时给她换药，但现在容易多了。柯蒂斯说自己每天都在学新的东西，因为波西亚的伤总是不一样。

波西亚刚出生时，双胞胎儿子才3岁，当柯蒂斯告诉他们不能碰妹妹时，他们很伤心。但随着他们长大，他们也知道了妹妹的病，甚至他们中一个还很崇拜妹妹。现在，当有人靠近妹妹时，他们都会向人们解释妹妹的情况。柯蒂斯非常欣慰，自己的儿子能够这么保护妹妹。

波西亚现在每6个月都要接受专业护士的检查，今年10月份，她将去学校上学，但她不得不借助轮椅保持平衡。

目前，波西亚的病还没有治愈方法，但柯蒂斯和家人都在致力于提高人们对该病的认知，并为RDEB研究慈善机构筹集资金。

柯蒂斯说，目前许多研究都还在进行中，她希望终有一天，所有像波西亚一样的孩子都能得到治愈。